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LaMima



Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Nuevos proyectos para mejorar

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Como suele ocurrir con los trastornos de baja incidencia, el primer obstáculo con que nos encontramos quienes vivimos de cerca la acondroplasia es vernos ignorados dentro de la sanidad: no hay un número suficiente de afectados que justifique tomarse excesiva molestia.

Los médicos se ocupan exclusivamente de remediar los problemas puntuales y en ocasiones realmente graves que puede originar la displasia (hidrocefalia, problemas respiratorios, con los oídos, arqueamiento de tibias, compresiones medulares mas o menos graves...), pero no existe un protocolo de actuación para el control, prevención y mejora de la condición de nuestros chicos:" tu tranquila que aún falta mucho para las elongaciones..""..como no se va a morir...". Cierto.

No se va a morir, sin duda eso sería lo primero, pero desde luego yo puedo hacer muchas cosas para ayudar a que mi hija llegue a la edad adulta en las mejores condiciones, incluso para que esté preparada para el durísimo proceso de elongación, si llega. La diferencia es muy evidente.

Pensad en la gente "enana": seguro que la imagen que tenéis es de alguien con las piernas arqueadas, el culete respingón (lordosis lumbar),  quizá alguna dificultad en el habla (que suele ser consecuencia de interminables otitis)  en muchos casos los dientes apelotonados, tendencia a la obesidad...a veces la estatura es lo de menos.

Muchas de estas cosas se pueden, si no evitar, paliar en gran medida.

Desde Alpe llevan mucho tiempo incidiendo en conseguir un protocolo médico adecuado y eficaz para el seguimiento de nuestros niños: controles periódicos de prevención de hidrocefalia en los primeros años de vida, fisioterapia desde que son bebés que mejore su tono muscular y facilite un desarrollo motriz adecuado a su edad (tardan mas de lo normal en sujetar la cabeza o en mantenerse sentados, suelen comenzar a caminar cerca de los dos años, su tono muscular y su estructura ósea se lo impide antes), revisiones periódicas que detecten posibles pérdidas de oído originadas por otitis recurrentes, establecimiento de unas pautas de nutrición muy claras que prevengan el sobrepeso, apoyo psicológico....No es difícil entender que hay que hacer algo ¿verdad?, pues no os podéis imaginar lo que cuesta.

En mi caso parezco yo la médico: soy yo quien propuso hacer ecografías craneales periódicas, o unos potenciales auditivos evocados, o quien pidió una radiografía para saber si esa desviación al caminar de la pierna izquierda de Ainhoa es producto de la laxitud de sus articulaciones o realmente algún hueso se está torciendo y hay que hacer algo para evitarlo..... Al principio me encontré con no pocas reticencias desde el hospital cada vez que proponía algo: finalmente parece que he conseguido que se tomen en serio estos controles preventivos y empiezo a estar más tranquila.

El apoyo y la información que en este sentido recibo (recibimos todos los papás) desde la Fundación Alpe es inmenso e imprescindible.

Creo que ya he dicho aquí que Carmen Alonso está siempre al otro lado del teléfono dispuesta a escuchar, ayudar y poner en marcha la solución mas apropiada a cada problema y solo hay que enviar un correo electrónico con la duda, queja o lo que quieras que ya están en marcha desde Alpe para poner remedio.

Ellos saben mucho de acondroplasia, pero eso no es lo mejor. Lo mejor es que están dispuestos a seguir aprendiendo, a mejorar,  y esa humildad les honra.

La Fundación está en todo momento lista para comenzar programas nuevos propuestos por papás, adultos acondroplásicos, profesionales de diferentes ámbitos: toda sugerencia se recoge, se valora, se toma en consideración y llegado el caso se pone en marcha con el apoyo del patronato o de quien se ofrezca a ello.

Este fin de semana se ha puesto en marcha una magnífica iniciativa que partió de unos papás, como yo, y que finalmente ha comenzado su andadura.

Se trata de un programa de Terapia Acuática pensado específicamente para las particularidades de la acondroplasia (sus limitaciones y sus necesidades concretas) y que se va a desarrollar, inicialmente a lo largo de un año, en Pamplona.

¿Sus promotores?, pues los papás de Marina (recientemente elongada), Icíar (madre de otra niña acondroplásica sin elongar)..gente cercana al mundo del agua que ha estudiado los beneficios indiscutibles que tiene este medio para cualquier persona y han buscado la forma de adaptarlo, como digo, a las peculiaridades de nuestros niños (y que han "ensayado" con sus propias hijas).

Este fin de semana hemos estado en Pamplona para la presentación y arranque del proyecto. Un día memorable, lo aseguro.

Sirva este post de introducción. En uno próximo os contaré en que consiste el proyecto y lo que vivimos este sábado inolvidable.

Solo dejar aquí una consideración: es un lujo y una suerte encontrarse con gente dispuesta a trabajar para mejorar, para cubrir lo que desde las instituciones no está previsto y además hacerlo con seriedad y apoyándose en los profesionales precisos para ello. Y con cariño,  con una sonrisa.

Insisto: es un lujo todo esto.

(La imagen es el logo de la Fundación Alpe: la mano "en forma de tridente" de un niño/a con acondroplasia. Una mano, como veis, diferente)

15/05/2007 10:23 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

Comentarios » Ir a formulario

lamima

gravatar.comAutor: Isabel

Inma, además de la pasión con que escribes, no dejo de aprender cada día contigo!
Sigue así, llegarás lejos.
Un beso.
Isabel

Fecha: 15/05/2007 10:40.


gravatar.comAutor: mercè

No sabía de la existencia de este trastorno pero es impresionante la fuerza e ímpetu con que lo cuentas. Sin duda uno se crece ante las adversidades y la ya de por sí energia que se invierte en un hijo, es en este caso doblemente gratificante puesto que ese esfuerzo significa ganar calidad de vida para un ser que lo es todo para ti.Debes sentirte muy orgullosa de tu labor. Adelante

Fecha: 15/05/2007 11:24.


gravatar.comAutor: inde

Anda, hija mía, que cada vez que pienso en lo que me cuesta acordarme de hacerle a Quinito los ejercicios que nos mandó el traumatólogo para sus piernas (tiene tendencia a andar pelín zambo), y me comparo con lo que tú te estás currando el desarrollo de Ainhoa, me entra la más profunda de las vergüenzas...
Lo he dicho desde el primer día: Ainhoa es una niña con suerte.

Fecha: 15/05/2007 11:48.


gravatar.comAutor: LORENA

Inma cada día me sorprendes más y mejor, yo 22 años conviviendo con esta "diferencia",y me vas a tener que dar un master de todas estas cositas que se me escapan, jejeje, como los potenciales auditivos evocados. Ainhoa se va a sentir super orgullosa de tener unos padres y un hermano como vosotros. Muchos besos para los 4 desde Madrid

Fecha: 15/05/2007 12:05.


gravatar.comAutor: almena

Y para todos una suerte tu tesón. Porque, como leo en el enlace que nos facilitas...
«Nadie puede ser perfectamente libre hasta que todos lo sean.» .- Herbert Spencer

Un besazo

Fecha: 15/05/2007 14:38.


gravatar.comAutor: patri

Qué suerte tener a Carmen y a Alpe para darte apoyo. Y qué suerte, para los que te conocemos, tenerte a tí siempre dispuesta adar ánimos y regalar sonrisas. Un beso, maja!

Fecha: 15/05/2007 15:17.


gravatar.comAutor: Alpaca

A mi me has acercado la acondroplasia, me la has descubierto con un interés y una información privilegiada. Yo hablo de Ainhoa y se la acerco a la gente, les digo que es una niña encantadora y que me enamoró enseguida. La "gente" a veces me comenta cosas y yo les acerco tu conocimiento y tus vivencias. Gracias a este blog somos muchas las personas que sabemos más y todo es gracias a ti. Todo tu esfuerzo nunca es en vano, en absoluto, sino todo lo contrario.
Recibe este beso tan grande y las ganas de volver a veros.
Muxu.

Fecha: 16/05/2007 00:32.


gravatar.comAutor: unjubilado

Ainhoa, que suerte tienes con tu madre que se preocupa de todos tus problemas. Cuando seas mayor tendrás que recordar todo lo que tu madre/tus padres han hecho por tí. Pienso que nunca tendrás que recriminarles absolutamente nada, ya que se están volcando contigo.
Lamima un abrazo.

Fecha: 16/05/2007 09:09.


gravatar.comAutor: Entrenomadas

Yo creo que si Sanidad ignora esto está cometiendo un delito, así de claro. Es estupendo el trabajo que estáis haciendo, pero es inadmisible que no haya un protócolo medico.
Un abrazo,

Fecha: 16/05/2007 10:33.


gravatar.comAutor: marigui

Evidentemente lo que no se haga por un hijo....
La verdad es que Ainhoa tiene mucha suerte y nosotros también por tener a mano un blog que nos enseña cada día de acondroplasia y de superación personal. Gracias

Fecha: 16/05/2007 13:15.


gravatar.comAutor: chispis

lamima, guapa, te deseo mucha suerte en este proyecto. desde luego que tesón no te falta y seguro que irás recogiendo frutos, sobre todo ainhoa, que tiene una familia excepcional se dará cuenta algún día de la suerte que tiene.
un fuerte abrazo.

Fecha: 16/05/2007 22:30.


gravatar.comAutor: Luisa

Más razón que un santo tienes en lo de la falta de planificación en Sanidad para cuestiones que no son las más habituales.
Con la acondroplasia sucede, también con la parálisis cerebral, en la que además hay muy muy diferentes niveles de afectación. En fin, qué te contaré.
Así que, aunque a veces te cabreas más que una mona, no queda más remedio que seguir bregando.
Cómo me gusta ese proyecto acuático. Ya nos contarás. Y cómo lo vais a organizar y esas cosas. Felicidades por la iniciativa.
Y muchos, muchos besos.

Fecha: 17/05/2007 11:10.


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