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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

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AFADENNE

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Llegué tarde a ver el artículo en el Periódico de Aragón pero afortunadamente Inde, siempre al tanto de todo, se hizo eco enseguida en su blog.

Ayer, en la contraportada de este diario aparecía la imagen de Cristina Laborda, presidenta de AFADENNE (Asociación de familias para el desarrollo de niños con necesidades especiales) hablando de los objetivos de esta entidad y comentando la situación que se vive en Aragón en relación a la Atención Temprana y las necesidades de las familias de niños "especiales".

Aunque la Asociación se fundó en 2004 yo no conocí su existencia hasta abril del año pasado cuando se hizo su presentación oficial, con el inestimable apoyo de Miguel Mena, en la Casa de la Mujer. Acudí alentada por el equipo de Atención Temprana que atiende a Ainhoa y que es el mismo que apoyó la gestión de este proyecto.

Podéis ver allí sus objetivos, que yo casi resumo en tres:

.. Coordinación entre el Salud y el IASS para que los niños con necesidades especiales sean diagnosticados cuanto antes y reciban Atención Temprana que facilite al máximo el desarrollo de sus potenciales.

.. Ayuda a las familias tanto psicológica como práctica en todas las tramitaciones y procesos vinculados con sus hijos.

.. Atención Postemprana: no todo se acaba cuando el niño cumple 6 años. Siguen, en muchos casos, existiendo terapias y apoyos que pueden facilitar y potenciar el desarrollo de un niño a partir de esa edad.

Seguro que quien lea esto pensará que son tres objetivos tan simples que no puede haber problema en alcanzarlos:¿es que la cosa no funciona ya así?, pues no.

Yo soy un ejemplo claro de ello y lo voy a explicar de forma breve:

Yo salí del hospital sabiendo que mi hija era enana y punto.

Nadie se preocupó en ningún momento del golpe tan brutal que la noticia supuso para nosotros, ni siquiera de informarnos sobre las características de los niños como mi hija para saber que es lo que debíamos hacer y lo que debíamos temer acerca de ella. Nada de nada. No hubo psicólogos ni siquiera un asistente social que teclease en un ordenador la palabra acondroplasia para facilitarme el teléfono de una asociación o fundación de afectados que nos pudiera informar y apoyar en un momento tan duro.

Tampoco hubo en el hospital nadie que nos explicara los beneficios de los programas de Atención Temprana y la conveniencia de que mi hija recibiese esa atención. Tuve que encontrar a Alpe cuatro meses mas tarde para saber que podía hacer algo para mejorar el desarrollo de mi hija. Perdimos unos meses preciosos en su atención y, por qué no decirlo, en nuestra salud emocional.

AFADENNE se ha creado para evitar que ocurran cosas así, para ayudar a las familias y para encauzar el uso de unos recursos que el sistema posee pero, increíblemente, se guarda muchas veces debajo de la manga no sé muy bien por que razón.

Desde aquí todo mi apoyo a Cristina y a la gente que se está esforzando en este proyecto. Como siempre, donde las instituciones ni siquiera se asoman, tiene que haber gente con corazón y coraje para dar un toque de atención acerca de lo realmente importante.

03/01/2007 08:11 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

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lamima

gravatar.comAutor: Luisa

Tu experiencia, Inma, es por desgracia la de la gran, gran mayoría de las familias en las que ocurre la circunstancia de tener un niño con necesidades especiales. Lo has explicado muy bien. Nadie te dice nada ne los hospitales, nadie te orienta de cara a iniciar los primeros pasos de esta nueva vida que se avecina. Se pierden momentos preciosos, tanto para los niños como para conseguir el necesario reequilibrio dentro de la familia, la tranquilidad, la capacidad de ver más allá de lo que está ocurriendo en ese momento.
Menos mal que las familias han ido organizándose con el tiempo. Pero han tenido que ser ellas. Mi familia forma parte de ARAPRODE (Asociación Aragonesa pro desarrollo psicomotor del niño). El problema sigue siendo los primeros momentos. En los hospitales deberían haber atención por parte de una asistencia social que diera un mínimo de orientación.
Enhorabuena a AFADENNE por su labor.

Fecha: 03/01/2007 09:39.


Autor: patri

Es lamentable que la información a las familias sea inexistente. Parece mentira que en un sistema que aparentemente funciona y en el que hay un servicio de atención temprana tan estupendo el problema esté en conseguir llegar hasta él por falta de información (centros de salud, hospitales, asistentes sociales, todos ellos independientes y con interconexión nula en lo referente a su labor con estas familias). Ya te he dicho alguna vez que le tengo mucha fe al Justicia de Aragón y que no estaría de más que le expusieras el tema. Mis felicitaciones para las asociaciones que apoyan a estas familias. Suerte y un beso.

Fecha: 03/01/2007 15:16.


gravatar.comAutor: inde

Apoyo la idea de escribir al Justicia. Y añado que quizá debería atenderse a las redes de asociaciones o colectivos que apoyan otros problemas: pienso en AFEDA, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer, de cuya existencia también tienes que enterarte porque te ilumina un día el Espíritu Santo, o algo así, porque desde los centros de salud o los hospitales no dicen ni mú... Y no sé si es comparable al caso de los niños, pero os aseguro que empezar a tratar cuanto antes a un enfermo de alzheimer también es muy, muy importante...

Fecha: 03/01/2007 15:46.


gravatar.comAutor: Vesania.-

es lamentable que ocurran estas cosas, cuando no hay recursos porque no los hay, y cuanod los hay porque no están al alacance de quien los necesita... ¿tan dificil es?.
Al menos, existen formas de hacerse oír y comunicarse de otra manera, vivan los blogs que también sirven para esto!!!.

Fecha: 03/01/2007 16:57.


gravatar.comAutor: Vesania.-

Por cierto hace tiempo que te quiero decir unas cuantas cosas, y creo que me voy a lanzar hoy...

Te admiro. Te admiro y te agradezco tus posts.
No, no es por tu lucha, no es por Ainhoa, no es por eso...
es porque no vas de heroína por la vida, ni dando pena, ni dando "en cabeza" como diciendo, mira, a pesar de lo que tengo soy la mejor y la más guay...

No, tú dejas tus sentimientos de miedos, de dudas, de sufrimiento, de ser humano.... y compartes con nosotros lo que supone en tu vida que Ainhoa no pueda ser una niña como la mayoría...

Te admiro por ello, por tu ilusión, por tu sonrisa viendola crecer y por tus angustias... porque estoy harta de las mamás que se creen superwomans, y te refrotan por la cara que su embarazo fue estupendo, que trabajaron hasta el ultimo día, que su parto fue perfecto, que no les duelen las tetas y que todo es maravilloso, por poner un estúpido ejemplo...

La realidad es otra, y es de muy valientes contarla y compartirla. Te admiro por tus ganas, por tus sonrisas, por tu defensa a ultranza de tu hija, por tu valentía en llamar las cosas por su nombre, y por tus momentos de desánimo y tristeza. Por ser humana y dejárnoslo ver.

Ah, y por ser guay y heroína!! ;-))
Un abrazo.
Carmen.

Fecha: 03/01/2007 22:52.


gravatar.comAutor: Fernando

Creo de todas las formas que en esta sociedad "lo diferente" es complicado de asimilar por todos...lo primero por nosotros y sobre todos por el exterior...hay que luchar siempre y después también...luego esta el problema psicológico tanto del entorno como del propio "diferente" eso espero que cambie, a mi me pasó que fui yo el que tuvo que hacer de psicólogo de mi mismo y no te quiero contar lo que eso cuesta...te mandaré un relato de mi experiencia en Calafell cuando estuve en S.Juan de Dios con 5 años y yo era el único que podía andar...un beso Inma.

Fecha: 04/01/2007 08:35.


Autor: lamima

Vesania hermosa, te he contestado en tu correo.
Fernando guapo, mándame ese relato.Me interesa.
Patri siempre me dices lo del Justicia y tendré que hacerte caso. A ver cuando saco un rato.
Inde, que razón tienes, a ver esa Ley de Dependencia...
Luisa ahí estaremos tú y yo también con el ojico abierto para que no se nos escape nada.Pasico a pasico..

Fecha: 04/01/2007 09:23.


gravatar.comAutor: inde

Nos vemos esta tarde, pero cuando quieras, ya sabes que te echo una mano con la cartica al Justicia. Smurfs.

Fecha: 04/01/2007 09:57.


gravatar.comAutor: Javier López Clemente

Haciendo gala de mi torpeza, me acabo de dar cuena que tu bitácora tiene varios caminos y yo sin enterarme :-)

Fecha: 08/01/2007 06:55.


gravatar.comAutor: MERCHE

Hola a todos, acabo de descubrir vuestro blog, creo además que es la primera vez que leo un blog (a veces no estoy en este mundo)mi nombre es Merche y soy miembro de una de las familias que junto con la de Cristina hemos emprendido el camino de Afadenne, y os agradezco mucho vuestro interés en la asociación. Aprovecho este espacio para animar a las familias a unirse a nosotros, ya que la única manera de consiguir esas cosicas tan "simples" (¿a que parecen tan obvias que parece imposible que no estén ya en marcha?) por las que estamos luchando es estar unidos y cuantos mas mejor. Esa carta de la que habláis al Justicia, la tenemos en mente y voy a aprovechar, con vuestro permiso, para plantearlo en la próxima reunión de la asociación que es este mes de febrero. Os animo a que os unáis a nosotros porque además de una asociación somos un grupo de familias con objetivos comunes y hemos llegado a ser buenos amigos.

Además , gracias Inma por acudir a la presentación y darnos a conocer en tu blog, al que si me lo permitís, creo que visitare a menudo, seguir luchando porque de nosotros depende el futuro de nuestros hijos, y sus avances, por experiencia propia, son , en parte,
reflejo de nuestro estado de animo.

Un beso
Merche

Fecha: 05/02/2007 12:52.


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