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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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La Atención Temprana

20061105084341-video-iii-encuentro-acondroplasia.jpg

(La imagen corresponde a la presentación que hizo el equipo de AT de Zaragoza )

Una de las mesas del Encuentro de Gijón que más interés tenía para mí era la que se refería a la Estimulación Temprana en la Acondroplasia. El motivo era egoísta y claro: en ella participaban Bea y Vanesa, fisioterapeuta y trabajadora social respectivamente del centro donde atienden a Ainhoa. 

Antes de seguir transcribo la definición de Atención Temprana (extraigo esta descripción del Plan de Acción del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad que cuelga en la página de la Fundación Alpe Acondroplasia): 

Se entiende por Atención Temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar.El principal objetivo de la Atención Temprana es que los niños que presentan trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlos, reciban, siguiendo un modelo que considere los aspectos bio-psico-sociales, todo aquello que desde la vertiente preventiva y asistencial pueda potenciar su capacidad de desarrollo y de bienestar, posibilitando de la forma más completa su integración en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal.” 

No es poco ¿verdad?. La filosofía es clara: cuanto antes detectemos los problemas, antes podremos actuar sobre ellos y mejores resultados obtendremos.  

Cuando salí del hospital con Ainhoa en brazos nadie me dijo que existía algo así. Claro que tampoco me explicaron mucho mas acerca de ella: ni que mi hija no podría comenzar a andar hasta aproximadamente los dos años, ni que podía tener una cifosis lumbar o una lordosis que pueden paliarse con fisioterapia, ni que su tono muscular era bajo y la fisio podría mejorarlo, ni por supuesto que su capacidad torácica es limitada y conviene enseñarle trucos para sacarle partido.. ¡que demonios!, como no se iba a morir! .Así que, hasta que no entré en contacto (siempre por mis medios claro, los asistentes sociales del hospital debían estar muy ocupados para hacer esa gestión por mí) con la Fundación Alpe, Ainhoa ya tenía 5 meses, no supe lo beneficioso que podría ser para ella recibir esa Atención Temprana.

No voy a entrar ahora en valorar el motivo por el que el hospital no me habló de este servicio. Tengo que deciros que la gente del IASS que está en ello tampoco sabe explicármelo, no lo pueden entender, pero ¿sabéis que pienso?, que no tenían ni idea de lo que tenían entre manos. La probabilidad de que un niño nazca con acondroplasia debe ser de 1 a 26.000 así que por lo visto no les había tocado, y claro, ¡como se van a molestar en averiguar lo que deben hacer, una gente tan lista y tan ocupada!.           

En la mesa de Atención Temprana del Encuentro de Gijón intervinieron representantes de tres centros de Atención Temprana: unas de Avilés, otras de Badajoz y las de Zaragoza (ahora reparo en que eran todas mujeres, que curioso).Ninguna de ellas había visto a un niño con acondroplasia hasta que les había llegado el caso que presentaban. Y ninguna de ellas se quedó sentada.Todas, a su manera, habían buscado información. Habían contactado con la Fundación para que les indicase pautas, habían buceado en Internet para conseguir datos que les ayudaran a “diseñar” un plan de acorde con lo que ese niño necesitaba…y seguían ávidas por aprender. Por eso estaban allí.

Fue una delicia escucharlas. Gente joven, profesional, cariñosa y con ganas. Explicaron el trabajo que realizaban con sus chicos, como habían llegado a ellas, las satisfacciones que les daba ver sus progresos.Bea y Vanesa mostraron un video con los ejercicios de fisioterapia de Ainhoa en el que ella era la absoluta protagonista: aplaudiendo, trabajando, sonriendo… se me caía la baba. Después de la presentación todo el mundo nos pedía una copia para intentar hacer seguir esas pautas… Estuvo fenomenal. 

Eso sí, me hubiese gustado ver allí sentado a algun médico. Por iniciativa propia. Para aprender algo vaya.

05/11/2006 08:45 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

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lamima

Autor: patus

Ese es el eterno problema con las patologías que son menos comunes. De todos modos la cosa ha mejorado mucho, aunque hayan tenido que ser los propios pacientes los que se ocuparan del tema.
El estado actual de la medicina es un tema muy complejo que daría para un Congreso en si mismo. Y el de las políticas sanitarias de los países también.
Me alegro que hayas encontrado Alpe, no sé si en mi país hay algo como eso.
Un abrazo

Fecha: 05/11/2006 18:48.


gravatar.comAutor: maite

hola!!! hasta que no surge un problema de salud no sabemos en manos de quien estamos, pediatras...ni me hables, yo tengo tres hijos y dos de ellos celíacos, el primer diagnóstico fue hace ocho años y fue un terrible viacrucis...en fin que estamos en tu tema, perdona, me alegro que tu hija esté en buenas manos.
te sigo leyendo, un beso

Fecha: 05/11/2006 20:17.


gravatar.comAutor: Paula

Lo mejor de todo es que hayas encontrado buenos profesionales que te estén ayudando. Supongo que algo de tu corage y de tus ganas de aprovechar todos los recursos disponibles también habrán hecho, y mucho, porque hayan aparecido en tu camino.

Y la sonrisa de tu hijo del post anterior... ¡qué maravilla!!!

un besazo

Fecha: 06/11/2006 00:42.


gravatar.comAutor: chispis

qué alivio que al menos has sabido moverte y econtrar a la fundación que te está ayudando. imagina la gente que no tenga recursos (internet, contactos, etc) para buscar soluciones.
por cierto, una pregunta desde mi más profunda ignorancia: ¿la acondroplasia no se detecta durante el embarazo?
me alegro muchísimo de los progresos de ainhoa :)
¡¡ menudo par de soletes tienes en casa !!

Fecha: 06/11/2006 10:38.


gravatar.comAutor: unjubilado

Me alegro que hayas conseguido la ayuda de la Fundación Alpe, yo he vivido y sigo padeciendo una enfermedad de uno de mis hijos que aunque muy conocida es sus síntomas es muy desigual en los resultados "La Alergia" ya en el Clínico de Zaragoza nos dijeron que era el peor enfermo que se les había presentado, estuvo ingresado en el Hospital Clínico Universitario de Pamplona y nos volvieron a reiterar que veían una solución muy difícil y a muy largo plazo.
Hoy es el día que en primavera y en otoño se pone fatal, sigue teniendo alergia a muchas cosas y no se atreven a ponerle vacuna para nada ya que pasa una semana fatal.
Un abrazo

Fecha: 06/11/2006 22:07.


gravatar.comAutor: Luisa

Mima, no creas que en el hospital no te dijeron nada porque el caso de Ainhoa les viniera grande. Seguramente también. No dicen nunca nada. Cuando a mi sobrino Daniel le diagnosticaron los problemas que tenía, ni siquiera le pusieron un nombre. Yo le pregunté a la neurólogo qué a dónde podíamos ir, qué había que hacer ahora. Me contestó que no sabía. Que ya se enteraría y nos diría. Por supuesto ni llamó a los padres de Daniel, ni nada de nada. Como tú, tuvimos que buscar por nuestra cuenta y encontrar. La descoordinación entre el sistema de Salud y el sistema asistencial ha sido flagrante y escandalosa durante mucho tiempo. Confíemos en que por lo menos ésto sea algo que palíe al "Ley de la Dependencia", aunque ya veremos. Enhorabuena por tu tesón. Un beso.

Fecha: 07/11/2006 12:23.


Autor: lamima

Ayer, en Gijón, lo hablamos Carmen Alonso y yo: a la mayoría de los médicos deberían darles un cursillo (que igual debía ser largo) de humildad.. y de empatía.
Las asociaciones intentan llegar siempre donde la administración ni siquiera roza y eso está fenomenal pero creo que así les hacemos la cama. Sigue fallando, y mucho, algo.
Solo sé que a mi y a mi familia nos hubiesen ahorrado muchas lágrimas.
CHISPIS hermosa: por supuesto que tendrían que haberse dado cuenta de que el bebé que yo tenía no cumplía algunos requisitos básicos. Piénsalo: ¿acaso cuando te hacen tus ecografías no miden el fémur y la cabecita de "kinder"? Te diría tantas cosas sobre este tema... pero lo haré en otro momento si no te importa.

Fecha: 07/11/2006 14:10.


gravatar.comAutor: chispis

ahí iba yo, lamima, a que se supone que en las ecos lo miran todo, lo cual te prepara, en caso de haber algo, para ir buscando soluciones y hacerse a la idea desde ya. me parece tremendo el tema de la sanidad.
la semana que viene nos hacen la eco de la semana 20 en la que se supone que lo miran todo. yo siempre les pregunto: qué tal el crecimiento, qué tal las medidas, qué tal todo. la verdad es que con los apenas 5 minutos que los miran, no me extraña que se les "escapen" cosas....
en fin, que gracias a tu ejemplo, nos estamos sensibilizando y eso siempre es el principio de la solución.
un besote enorme.

Fecha: 07/11/2006 16:48.


gravatar.comAutor: maria del casar

hola a todos.
somos 4 alumnas de 2º de fisioterapia de la URCJ ( alcorcón) q estamos haciendo un trabajo sobre la acondroplasia. agadeceriamos mucho vuestra colaboracion, ya que necesitamos informacion sobre las discapacidaes q conlleva ser una persona acondroplásica, asi como algun testimonio. si alguien está interesado en ayudarnos contactar con :
carlota gil fernandez
mvl:665313398
e-mail: carlota_cgf@hotmail.com
muchas gracias

Fecha: 12/12/2006 17:34.


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