LaMima

(La imagen corresponde a la presentación que hizo el equipo de AT de Zaragoza )

Una de las mesas del Encuentro de Gijón que más interés tenía para mí era la que se refería a la Estimulación Temprana en la Acondroplasia. El motivo era egoísta y claro: en ella participaban Bea y Vanesa, fisioterapeuta y trabajadora social respectivamente del centro donde atienden a Ainhoa. 

Antes de seguir transcribo la definición de Atención Temprana (extraigo esta descripción del Plan de Acción del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad que cuelga en la página de la Fundación Alpe Acondroplasia): 

“Se entiende por Atención Temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar.El principal objetivo de la Atención Temprana es que los niños que presentan trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlos, reciban, siguiendo un modelo que considere los aspectos bio-psico-sociales, todo aquello que desde la vertiente preventiva y asistencial pueda potenciar su capacidad de desarrollo y de bienestar, posibilitando de la forma más completa su integración en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal.” 

No es poco ¿verdad?. La filosofía es clara: cuanto antes detectemos los problemas, antes podremos actuar sobre ellos y mejores resultados obtendremos.  

Cuando salí del hospital con Ainhoa en brazos nadie me dijo que existía algo así. Claro que tampoco me explicaron mucho mas acerca de ella: ni que mi hija no podría comenzar a andar hasta aproximadamente los dos años, ni que podía tener una cifosis lumbar o una lordosis que pueden paliarse con fisioterapia, ni que su tono muscular era bajo y la fisio podría mejorarlo, ni por supuesto que su capacidad torácica es limitada y conviene enseñarle trucos para sacarle partido.. ¡que demonios!, como no se iba a morir! .Así que, hasta que no entré en contacto (siempre por mis medios claro, los asistentes sociales del hospital debían estar muy ocupados para hacer esa gestión por mí) con la Fundación Alpe, Ainhoa ya tenía 5 meses, no supe lo beneficioso que podría ser para ella recibir esa Atención Temprana.

No voy a entrar ahora en valorar el motivo por el que el hospital no me habló de este servicio. Tengo que deciros que la gente del IASS que está en ello tampoco sabe explicármelo, no lo pueden entender, pero ¿sabéis que pienso?, que no tenían ni idea de lo que tenían entre manos. La probabilidad de que un niño nazca con acondroplasia debe ser de 1 a 26.000 así que por lo visto no les había tocado, y claro, ¡como se van a molestar en averiguar lo que deben hacer, una gente tan lista y tan ocupada!.           

En la mesa de Atención Temprana del Encuentro de Gijón intervinieron representantes de tres centros de Atención Temprana: unas de Avilés, otras de Badajoz y las de Zaragoza (ahora reparo en que eran todas mujeres, que curioso).Ninguna de ellas había visto a un niño con acondroplasia hasta que les había llegado el caso que presentaban. Y ninguna de ellas se quedó sentada.Todas, a su manera, habían buscado información. Habían contactado con la Fundación para que les indicase pautas, habían buceado en Internet para conseguir datos que les ayudaran a “diseñar” un plan de acorde con lo que ese niño necesitaba…y seguían ávidas por aprender. Por eso estaban allí.

Fue una delicia escucharlas. Gente joven, profesional, cariñosa y con ganas. Explicaron el trabajo que realizaban con sus chicos, como habían llegado a ellas, las satisfacciones que les daba ver sus progresos.Bea y Vanesa mostraron un video con los ejercicios de fisioterapia de Ainhoa en el que ella era la absoluta protagonista: aplaudiendo, trabajando, sonriendo… se me caía la baba. Después de la presentación todo el mundo nos pedía una copia para intentar hacer seguir esas pautas… Estuvo fenomenal. 

Eso sí, me hubiese gustado ver allí sentado a algun médico. Por iniciativa propia. Para aprender algo vaya.