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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

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DANIEL Y SAMU

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Sin duda esta ha sido para mí otra de las imágenes más hermosas y representativas del fin de semana.

Son mi hijo Daniel de casi 9 años y Samu (Samuel), un niño acondroplásico de La Coruña que tiene 11 años. No se han separado ni un solo momento desde que se conocieron, en la cafetería del hotel, la noche previa al inicio del congreso.

Cuando se presentaron mi hijo no podía creer que Samu tuviese 11 años y no le llegase al pecho....

  • - Mami, ¿de verdad tiene 11 años?¿como puede ser?- me preguntaba incrédulo y sin el mas mínimo recato señalándome la evidencia
  • - Hombre Daniel, lo que pasa es que Samu es como tu hermana: bajito- le contestaba yo repetidamente temerosa de ofender al niño.

Samu se reía y nos miraba con esa cara de pillo que tiene y que lo dice todo.

No pasaron dos minutos: sacaron sus Gameboys, se conectaron y comenzó su amistad de fin de semana como si también ellos hubiesen quedado unidos con un cable.

Quien me conoce sabe que durante estos dos años he temido mucho por lo que Daniel pueda pensar o sufrir por la condición de su hermana.

Desde el primer momento he procurado no llorar delante de él, no preocuparlo, llevar una vida lo mas normal posible para que no asociara el nacimiento de Ainhoa con la época gris y dura que, sobre todo al principio, fue para nosotros. Poco a poco hemos ido dándole pistas, enseñándole fotos de otros acondroplásicos... pero claro, Gijón iba a ser diferente: ver a otros niños y a adultos de diferentes condiciones. Todo el mundo me decía que estuviese tranquila: "Daniel tiene muy buena pasta, seguro que lo acepta sin problemas" , sí yo también lo creía pero hasta no verlo...

Desde luego no me ha decepcionado: mi hijo no tiene prejuicios y me lo ha demostrado. Se ha rodeado de niños y niñas con problemas, los ha mirado y no ha visto su tamaño, o su desproporción: solo ha visto otros niños con quienes jugar y ha jugado. Nada más.

En estos días también se ha aprendido muy bien la palabra ACONDROPLASIA: ya sabe que la gente pequeña solo lo es en apariencia y que casi siempre pueden hacer las mismas cosas que hace él.

Hoy ha ido al colegio con la portada del periódico EL COMERCIO de este sábado. Allí, en primera plana, en una esquina del grupo y con su cachirulo estaba él. Va a enseñársela a sus amigos: ¡que no todos los días sale uno en la prensa oye!, la mar de orgulloso, vamos. Que felicidad.

Samu y Daniel se despidieron sin tocarse, de reojo, como buenos chavalotes, el domingo por la mañana. Pasará mucho tiempo hasta que vuelvan a verse.

Probablemente para entonces Samuel mida unos centímetros más gracias a una cirugía brutal pero inevitable si quiere acercarse a la estatura de un niño de su edad. Pronto sus padres tendrán que tomar esa decisión y comenzará un tiempo duro para ellos. Espero que tengan suerte.

Ojalá cuando vuelvan a verse se acoplen como lo han hecho este fin de semana. Ellos han sido felices.. y a nosotros nos han hecho felices también.

Tengo un hijo que es un auténtico tesoro.

18/10/2006 14:01 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

Comentarios » Ir a formulario

lamima

gravatar.comAutor: chispis

lo bueno de los niños, entre otras cosas, es que no se hacen problemas de casi nada. lo ven todo tan natural. tenemos mucho que aprender de ellos, sin duda.
un fuerte abrazo.

Fecha: 18/10/2006 14:12.


gravatar.comAutor: inde

Daniel también ha sido protagonista estos días, sin saberlo. Lo que sí sabe es ver el lado bueno de la vida. ¡Que siga siempre así!

Fecha: 18/10/2006 15:24.


gravatar.comAutor: Javier López Clemente

Supongo que si estoy escribiendo en este cuadradito será porque tengo algo que decir, sin embargo no puedo. ¿Qué cortocircuita mis pensamientos con las yemas de los dedos?
.
..
...
Son lágrimas.
Un alboroto en el pecho que no comprendo.
Los ojos de Samu y las cejas de Dani.
La comprobaciòn de que un mundo mejor es posible.
La reducciòn a la carrera de todos y cada uno de mis problemas.
La felicidad de leerte.
Son lágrimas.

Fecha: 18/10/2006 17:08.


Autor: lamima

Chicas tenéis razón: los niños siempre están preparados para aprender. No sé en qué triste momento perdemos esa capacidad!.
Javier maño, eres un sol.

Fecha: 18/10/2006 20:48.


gravatar.comAutor: almena

La naturalidad de tu hijo, la genial reacción de un niño, ha disipado todos tus temores acumulados.

¿No es una maravilla?

Me alegra mucho advertir lo positivo que ha sido para ti este viaje, Lamima.
Te dejo un beso

Fecha: 18/10/2006 23:09.


gravatar.comAutor: Jose

Los niños es lo que tienen, naturalidad, esa inocente naturalidad que a veces nos falta a los mayores. Te felicito por esos hijos tan majos que tienes.
Un abrazo.

Fecha: 19/10/2006 16:05.


gravatar.comAutor: Paula

Lamima

yo cuanto más te leo, más fe voy recuperando en el género humano. Ni te puedes imaginar lo que me alegra haberte encontrado

Ojalá algún día te pueda invitar a un café. para mí sería un honor

Un abrazo

Fecha: 19/10/2006 17:27.


gravatar.comAutor: Patri

Lamima, maja! Si es que vales TON!! Si algo tengo claro es que el tamaño del corazón va en los genes... ¿Cómo no iba a reaccionar así con la madre que tiene?? Sigue así en TODO, con tus chicos, con Ainhoa, y sigue escribiendo... a mí me "espachurras" por dentro y me enriqueces SIEMPRE. Un beso.

Fecha: 19/10/2006 21:40.


Autor: lamima

Maripatri, tu si que vales TON. No sabes lo tranki que estoy contigo cerca.
Maja,te kiero una jartá!!

Fecha: 19/10/2006 23:00.


Autor: Lamima

Gracias Leodegundia.
Yo confío en que cada vez estemos mas preparados para asumir las diferencias.

Fecha: 20/10/2006 07:41.


Autor: lamima

ALMENA: gracias por tu beso y, si, el viaje ha sido muy muy positivo en muchos aspecto.
JOSE: gracias también a tí por el abrazo. Seguro que tu también disfrutas de la naturalidad de los hijos.
PAULA, hermosa: ese día llegará, tendremos un café humeante para celebrarlo... y te aseguro que el honor será mío.

Fecha: 20/10/2006 11:48.


gravatar.comAutor: Anamá

QUE MARAVILLA LO QUE CUENTAS DE TU HIJO!!! los otros hijos... los que nos ven llorar aunque nos ocultemos, los que nos conocen hasta por la forma en que les servimos la mesa...los otrso hijos... saben muy bien de qué se trata. Recuerdo a mi facundo , por entonces de unos 9 años, en una consulta con un especialista de otra ciudad, Cuando el neuropediatra me pregunta "¿y que te han dicho mamá que tiene Violeta?" a mí se me hizo una laguna en la cabeza... y el pequeño facundo me patea por debajo del escritorio y larga el perogrullo: PARALISISCEREBRAL CUADRIPARESIA DISTONICA EPILEPSIA PARCIAL SINTOMÁTICA...
no sabía lo que decís...¿repetía lo que teníamos en un cartelito pegado en la puerta e la heladera? ¿o sabía perfectamente que yo ya no tenía más palabras?

Ay!! los hermanos...

Fecha: 12/02/2007 14:24.


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