Facebook Twitter Google +1     Admin

LaMima



Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

Temas

Archivos

Enlaces


AINHOA

20061007112539-hpim1757.jpg
 

 

 

No se muy bien como contar esto.

La verdad es que no pensaba hacerlo aún, pero si estoy aquí es por ella... y también para ella, así que cuanto antes lo haga mejor. Igual me atropello un poco pero seguro que sabréis disculparme.

Quien haya leído mi "presentación" del día 26 de septiembre sabrá que hace dos años ocurrió algo muy importante que cambió mi vida.

Bueno, pues aquí tenéis el origen de todo: se llama Ainhoa, es mi segunda hija, mi princesa y tiene acondroplasia. No corráis a teclear en google, yo os lo aclaro: es enana.

No voy a entrar en este momento a describir lo que supuso para nosotros saber que ella era "especial". Como podréis imaginar, durante un tiempo nos vimos dentro de un túnel oscuro sin salida, sin consuelo. Quien tenga un hijo con problemas sabrá entenderme.

Afortunadamente hemos sabido y podido recapacitar, tomar aire y enfrentar el problema. Evidentemente nos queda mucho por asumir pero, como ocurre en estos casos, la experiencia de los demás te ayuda a caminar y a veces hay que dejar que el tiempo vaya poniendo cada cosa en su sitio.

Nosotros encontramos esa ayuda en la Fundación Alpe Acondroplasia. Dejo un enlace permanente para que, cuando tengáis un rato, os paseéis por allí y conozcáis ese mundo en el que hemos entrado. Entenderéis mejor lo que yo os pueda contar desde aquí.

He de deciros que pienso que la discapacidad de mi hija es más social que física (desde luego psíquicamente es absolutamente normal). Le ha costado mas comenzar a andar (gracias Inde  por celebrarlo con nosotros en tu post del 13 de septiembre) pero en poco tiempo su único problema solo debería ser encontrar una silla que la ayude a alcanzar las cosas.

Desgraciadamente la cosa no es tan simple.

Mi hija va a ser siempre diferente: la gente se volverá en la calle al verla y murmurará "mira, ¿aún queda gente así?. Tal vez los más benevolentes digan que parece un duendecillo, otros la llamaran enana con lástima o incluso desprecio, algunos se burlaran de ella....lo que está claro es que no pasará desapercibida. Poco a poco espero encontrar las armas para enfrentarlo, para que no nos haga daño, y una de ellas sin duda se llama NORMALIZAR, por eso os la muestro aquí.

Como veis por el momento es fácil. Es deliciosa. Por la calle saluda a todo el mundo y siempre sonríe, como su hermano. Creo que es feliz y estoy orgullosa de ello. Yo también lo soy con ella.

Estas fiestas del Pilar nos vamos a Gijón, sede de la Fundación Alpe. Han organizado un congreso, el tercero desde su constitución, "Tejiendo Redes" entre los días 13 y 15 de octubre. Si consultáis su página vereis los temas que se van a tratar.

Sin duda va a ser un momento crucial para nosotros. Por un lado Daniel verá efectivamente (ya lo sabe, pero..) lo que es su hermana, conoceremos los problemas que tienen y han tenido que enfrentar los adultos acondroplásicos para buscar los mecanismos que nos ayuden a solucionarlos, contactaremos con otros papás.....espero aprender mucho allí.

Ya os contaré, ahora solo quería que la conocierais. Que supierais que, aun en momentos así, merece la pena seguir adelante, que siempre hay una luz al final del túnel y nuestro deber es caminar hacia ella.

Y que tengo una hija con acondroplasia , y que no por ello dejo de ser feliz.

 

07/10/2006 11:23 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

Comentarios » Ir a formulario

lamima

Autor: josé r.

Gracias por compartir con nosotros esta historia personal. Seguro que el corazón de tu hija será tan grande como el que más. Y el tuyo también. Y además, el amor todo lo puede. Suerte en Gijón.

Fecha: 07/10/2006 15:30.


gravatar.comAutor: Shangri-La

En fecha 2 de octubre de 2006, zarpó de puerto desconocido una embarcación sin bandera que la identifique: SHANGRI-LA. DERIVAS Y FICCIONES APARTE.

Fecha: 07/10/2006 21:44.


gravatar.comAutor: inde

Juraría que te había dejado un comentario... En fin, como a veces blogia va un poco patato, y otras la que está patata soy yo, quede constancia de mi supercariñoamorosísimo por ambas (y por los hombres de la casa).

Fecha: 07/10/2006 21:56.


gravatar.comAutor: unjubilado

En todas las fotos he visto a Ainhoa, sonriente y feliz, deseo de corazón que nunca se apague esa sonrisa de su cara, y he recordado un pequeño artículo que publiqué hace ya un tiempo, os lo dedico a los cuatro, en especial a Ainhoa.
http://www.unjubilado.info/2006/02/06/sonrisa-y-felicidad/
Un fuerte abrazo

Fecha: 08/10/2006 07:57.


gravatar.comAutor: Javier López Clemente

Gracias por compartir tu alegría. Da gusto ver a personas afrontar los retos de la vida con inteligencia y madurez.
Gracias por dignificar al ser humano.
Ya estoy emocionado y tengo que dejar de escribir...

Fecha: 08/10/2006 23:17.


gravatar.comAutor: Paula

Yo también me emociono, y mucho, cuando los seres humanos somos capaces, no sólo de crecer ante las dificultades sino de verlas como oportunidades para sacar lo mejor de nosotros. Hace que crea en el ser humano. ¿Tu hija? Lo reconozco, en otras fotos de ella me había llamado muchísimo la atención: pocos niños sonríen con esa ternura y alegría tan honda. Lo debéis estar haciendo muy bien como padres. Mucho ánimo en este camino que estáis recorriendo

Y un abrazo familiar

Fecha: 09/10/2006 10:53.


gravatar.comAutor: chispis

lamima, con qué ternura describes la situación de tu hija, sin acritud, sin rencor. eso ainhoa lo recibe y quizá por ello es tan simpática y feliz.
la historia me ha emocionado porque desdramatizas, pones el nombre que cada cosa tiene, no buscas dar lástima, sólo que entendamos que tenéis esa situación.
espero que la asociación de gijón os ayude y también al resto de la sociedad a incluir de forma natural a todo ser humano y a no excluirlo por algún defecto ya sea físico o psíquico. ahí tenemos mucho camino por recorrer.
gracias por compartir tu historia.
una cosilla más: cuando veía alguna foto suya en el blog de inde o en el tuyo veía en ella algo, siempre sonriendo, pero no me di cuenta de su "problema" y eso es por el poder que tiene su sonrisa, que te lleva la mirada a su carita y no al resto, al menos, no en busca de defectos. espero que no la pierda nunca.
besotes.

Fecha: 09/10/2006 12:03.


Autor: LAMIMA

¡Que bien! Gracias a todos por leerme como yo quería.
Por hacer el esfuerzo de no quedaros en la compasión y saber ver que lo importante siempre en estos casos es seguir adelante... y sonreir de verdad,.
Cuanto bueno viene por aquí, cielos.

Fecha: 09/10/2006 12:40.


gravatar.comAutor: Jose

El mundo gira únicamente por el amor que engrasa su eje, soy padre y sé que el amor todo lo puede, adelante y a mover el mundo!
Un abrazo

Fecha: 10/10/2006 14:16.


gravatar.comAutor: Javier

¡Muy conmovedor!

Ya había visto a Ainhoa en el blog de Inde... es preciosa, muy guapa. Marisancho sabe bien el cariño que le tengo a los niños, y Ainhoa está ahí para abrazarla y quererla.

Llego tarde al post -y a casi todo- pero no me resisto a dejar mi comentario.

Abrazos

Fecha: 16/10/2006 13:48.


gravatar.comAutor: almena

mmm con estas ausencias del largo puente, me había perdido yo la sonrisa deliciosa de Ainhoa!!

Has hecho que me emocione, Lamima. Y que te admire.
Y que aflore en mí una grandísima ternura y afecto.

Un abrazo bien fuerte
:)

Fecha: 18/10/2006 09:38.


Autor: Leonardo - Argentina

Gracias por compartir tus comentarios... Soy papá de FRANCESCA una nena con acondroplasia que tiene 13 meses y si bien el camino que recorremos es duro... algo tendremos que aprender de el... FUERZA y VAMOS PARA ADELANTE que los obstáculos estan para superarse.

Fecha: 22/10/2006 05:15.


Autor: lamima

¡Hola Leonardo!que bueno saber de tí y de tus ganas de seguir adelante.¡Por supuesto! disfruta de tu princesa, está para eso. Yo os mando un beso inmenso y, por favor, ven cuando quieras a contarme cosas.

Fecha: 22/10/2006 16:37.


gravatar.comAutor: 39escalones

Estoy conmovido (y un poco hecho polvo, no te lo voy a negar). Desde luego escribir este post sería difífil en su momento, pero todo un ejercicio de valentía.
¡Pero qué niña más guapa!

Fecha: 05/06/2007 08:47.


Añadir un comentario



No será mostrado.





Blog creado con Blogia. Esta web utiliza cookies para adaptarse a tus preferencias y analítica web.
Blogia apoya a la Fundación Josep Carreras.

Contrato Coloriuris

Estadisticas web Contador
Contador Gratis