El video está dirigido a toda esa gente que no sabe realmente lo que supone tener acondroplasia, (esos que suelen decir aquello de "son bajitos y ya") y está planteado como un ejercicio de empatía; hombres y mujeres "normales" viviendo situaciones incómodas o incluso desagradables que son habituales para las personas como mi hija.

En Alpe saben que la gente presta más atención a estas circunstancias si la “obligamos” a vivirlas.

El ejercicio de identificarnos con los otros, sobre todo si se trata de situaciones ásperas, exige una atención a los demás que a menudo nos cuesta prestar así que por la pantalla se van sucediendo situaciones comunes para alguien de talla baja que resultan “extrañamente” embarazosas si las vemos protagonizadas por gente de estatura superior a 1,50m. Quizá si lo ves en tu piel te detienes a considerar lo que ocurre....

Sólo al final alguien con acondroplasia nos recordará lo obvio: “si a tí no te hace gracia, imagínate a nosotros”. Sigue siendo necesario.

Aprovechamos la cita para organizar una charla en la que hablar sobre discriminación, sobre la humillación que conlleva a menudo ser diferente y que la fundación tituló con una pregunta quizá incómoda o brusca: ¿SOMOS UNA SOCIEDAD DECENTE?

Allí se reunió un grupo de personas de diferentes colectivos cuya característica común es ser tratados como ciudadanos de segunda (gitanos, jubilados, inmigrantes, discapacitados ..) y se habló de su percepción acerca de la forma en que la sociedad trata su diferencia,

Se plantearon muchas preguntas:

.. ¿Cómo responder a la humillación, casi siempre interiorizada, de ser discriminado? ¿es la ira un arma para hacerla frente o la mejor actitud es mostrar indiferencia?

.. ¿Por qué resulta necesario imponer el respeto con leyes (qué triste)? ¿es efectivo?

.. ¿Qué es eso de ser “políticamente correcto”?

.. ¿Decir aquello de ”no era mi intención ofender” justifica haberlo hecho? , ¿sirve al ofendido?

Todos coincidimos en la necesidad de ser visibles para ser aceptados (alguien insistió en un punto interesante: "hemos de dar tiempo a que la gente nos vea") pero esa visibilidad, desde luego, no incluye ser fotografiados o grabados por la calle como está ocurriendo con demasiada frecuencia y la noche anterior al acto fue un ejemplo según nos contaron los chavales.

La visibilidad ha de llegar de una puerta abierta de par en par, y con convencimiento, por toda la sociedad. Y esto, señores, tarda.

Os dejo el enlace a la noticia del acto que se difundió en la televisión asturiana (¡sale mi chica!). Merece la pena verla; no es frecuente que un medio de comunicación se tome la molestia de informar con cierta profundidad de algo así y desde aquí se lo agradezco.

 https://youtu.be/znMDxtsmNyk?si=14Yn60J5WJ_dxnwS

Y por cierto, la conclusión fue clara: no, no somos una sociedad decente. De momento.

Felipe (abogado) y Oier (en puertas de comenzar la universidad) se suben el Puerto de Tarna con la bici (su afición) y sonríen así de satisfechos. Los dos tienen acondroplasia, supongo que sobra mencionarlo. Calculad.

Me gustaría saber qué demonios piensa ante esta imagen toda esa caterva de "artistas taurinos" arropados por los  capotes de  adeptos a ese mundillo que se permiten tildarles (nos) de "acomplejados " por no aceptar las vejaciones que ellos fomentan con sus mal llamados espectáculos. Esos que pretenden hacer creer al resto que no tienen más opción que esas farsas, que sólo se molestan en vivir humillando su condición.

Permitidme decir que, en mi opinión, Oier y Felipe no dejan de dignificarla.

Desde el día 30 de septiembre Ainhoa funciona por el mundo sin la "ferrata" que de una forma u otra la acompaña desde 2017.

Ese día dijimos adiós a los fijadores que han ayudado a crecer (9 cm) sus húmeros y desde la semana pasada tampoco tiene que llevar las férulas protectoras cuando sale de casa así que, ahora mismo, todos sus "gadgets se reducen a los inevitables brackets y eso es un clásico adolescente que no cuenta. 

Lo primero que quiso al volver de Málaga fue transformar su habitación. Ha cambiado la colcha, los cuadros con que mimosamente adorné su cuarto en otro tiempo son ahora fotos que significan algo para ella, hemos retirado de la estantería la caja de las curas (la retahíla de aceites de masaje se queda todavía un rato) y las camisetas con corchetes están recogidas en una bolsa para la próxima chica que las necesite.  

La decisión, la ilusión y la tranquilidad con que está transformando esta parte de su mundo, con que se está definiendo, me encanta.

El otro día me contaba que la elongación de brazos ha sido menos traumática que la de piernas, si, pero que este tiempo se ha sentido más extraña, más lejos de lo que quiere ser. Que ahora se ve libre y tiene ganas ya de vestirse a su aire (¡ay! los fijadores imponen demasiadas limitaciones y apaños en la ropa), de ocuparse de sí misma sin mi sombra, de ser al fin normal.

No es la primera vez que utiliza la palabra "normal" para explicar su anhelo y yo entiendo bien a qué se refiere; no tiene ningun problema en asumir que tiene acondroplasia, es lista, pero necesita dejar claro que eso es sólo una parte de su vida y que le quedan muchos otros ámbitos donde funcionar como cualquier chica de 16 años .

Vamos, que está harta de llamar tanto la atención (silla de ruedas, aparatosos fijadores imposibles de disimular primero en piernas y después en los brazos, faltas a clase para visitas médicas, fisioterapia ....) así que por mucho que quien la conoce o la ha visto en esta etapa no pierde oportunidad de alabar la fuerza que ha demostrado (con un cariño que reconozco y agradezco de corazón) ahora su único ánimo es pasar desapercibida. Creo que se puede entender.

Desde que mi chica llegó a casa he aprendido que mucha gente trata la discapacidad con una distancia que le impide valorar lo que supone realmente vivir (VIVIR) siendo "diferente"; estoy segura de que la mayoría ni imagina lo "normal" que llega a ser una familia como la nuestra.  Probablemente yo hacía antes lo mismo y al darme cuenta sentí la necesidad de mostrar la realidad, por eso existe este blog.

Por eso os cuento ahora que hemos terminado una fase complicada y ella reclama su vida propia; funcionar como los demás y con las interferencias justas. Qué menos.

Aunque sé que ese camino tiene sus esquinas (en realidad ella también lo sabe) no puedo sino aplaudir y alegrarme infinitamente por el empeño que pone en ello. 

Te quiero.

Paciencia invisible, necesaria, imprescindible.

Cuidaros, porfa.

La cosa se hace sin pedir consentimiento y, por lo visto, resulta especialmente interesante si la/s persona/s “capturada/s”  tienen acondroplasia o alguna forma de enanismo.

Ah, no importa si el fotografiado es menor de edad o lo parece y ya, si se consigue capturar la imagen de dos o tres "pequeños" a la vez debe ser el acabose.  

Si, si, que nadie se eche las manos a la cabeza; Daniel lo ha comprobado varias veces cuando ha salido con sus amigos de Alpe y está que echa las muelas ya.

Este fin de semana, en Madrid, estuvo cenando con algunos de ellos (tres personas con acondroplasia y tres sin) y sorprendieron a un individuo grabándoles por la calle. Ay, se enfadaron mucho (¡!) y le debieron decir de todo pero parece que los que quedaron como unos energúmenos ante la gente que pasaba por la calle y no tenía ni idea del asunto fueron ellos.

Hoy ha pasado un whatsApp Lucas diciendo que le ha vuelto a ocurrir, esta vez en el metro. Cuando ha recriminado a la "fotógrafa" lo que estaba haciendo la mujer, muy hábil, ha negado la mayor enseñando la carpeta de captura de pantallas de su móvil en lugar de la galería de fotos. Que la tipa debía pensar que nuestro Lucas se chupa el dedo.

Esto no se circunscribe a Madrid, ni siquiera a Zaragoza donde también lo hemos visto. Esa cuadrilla, ampliada, ha vivido idéntica situación durante la feria de Málaga e incluso en el mismísimo Bruselas el año pasado cuando acudieron al Parlamento Europeo para unas reuniones de la Fundación Alpe con algunos eurodiputados.

Me pregunta mi hijo qué se hace en estos casos: ¿hacer una foto al fotógrafo?¿recriminarle en voz alta su acción? (en ese caso ¿se podría contar con el apoyo de la gente que está alrededor?) ¿quitarle en móvil y pisotearlo?¿llamar a la policía? ... y yo aprovecho para preguntarlo aquí.

Huelga decir que lo primero que se me ocurre es estampar el móvil en los morros del/la "artista gráfico/a" pero lo mismo me gano un problema. 

Espero no verme en la necesidad de hacerlo porque no se me ocurre otra cosa.

PD La foto que cuelgo aquí es del grupo que acudió a Bruselas el año pasado y padeció el acoso de los "paparazzis aficionados". Decidme por favor por qué estas personas tienen que aguantar todo esto.

1 cm. 

Un milímetro diario ganado a base de dar una vuelta puntual, cada tarde, durante diez días. Con una simple llave inglesa y menos dolor que con las piernas. Mas llevadero, tenían razón quienes nos lo advirtieron.

Solo hemos empezado pero poder celebrar cada paso nos sienta tan bien...

Hablaba en él de la importancia del apoyo social a los individuos, las familias, que se ven obligadas a lidiar con los múltiples inconvenientes que supone la vida en el entorno de la  diversidad funcional  y del  trabajo que ha costado conseguir que los Servicios Sociales coordinen y atiendan (aunque todavía de forma insuficiente) esas necesidades. Concluye Luisa el artículo diciendo algo que parece hemos olvidado: “..fue el cuidado mutuo la razón primera, contradicha tantísimas veces, para agruparnos en sociedad y vivir juntos. Todos”.

Leí el artículo volviendo a Zaragoza después de pasar una semana en Málaga: el día 30 de octubre Ainhoa se sometió a una intervención allí para colocarle los fijadores que nos van a permitir elongar sus húmeros.

Los Servicios Sociales de mi CCAA nos ayudan, si, en esta situación; tenemos autorizada la intervención fuera de Aragón y nos compensan parte de los gastos de desplazamiento y estancia del enfermo y un acompañante (si aquel es menor de edad o precisa cuidador) mientras dure el ingreso hospitalario. Menos mal.

En nuestro caso, elongaciones óseas, se da la circunstancia de que el ingreso hospitalario sólo es el comienzo del proceso.Tras la intervención en la que se colocan los fijadores hay que comenzar la dolorosa distracción de los huesos y paralelamente un trabajo de fisioterapia específico. A menudo resulta recomendable por ello permanecer un tiempo más cerca del equipo médico (pero no hospitalizados) y ahí empieza el problema. 

Creo que no hace falta que aclare lo que supone trasladar una familia a 835 km. y funcionar tan lejos de casa con un miembro ingresado en el hospital y necesitado de una atención total. Imagino también que quien lea esto conoce, al menos de oídas, los sillones para acompañantes con que los hospitales públicos nos obsequian para dormir mientras atendemos al hospitalizado. Añadan a esto la necesidad de tener que permanecer tan lejos de casa con un niño/a dolorido, con un montón de hierros en piernas o brazos, totalmente limitado... complicado.

La Fundación Alpe ha sido siempre consciente del trastorno que supone este proceso sobre todo para las familias que vivimos lejos y por ello, desde hace casi dos años, está haciendo un importante esfuerzo económico para mantener un piso de alquiler a nuestra disposición cerca del hospital que haga todo más llevadero.

Hemos podido disfrutar de él estos días y, os aseguro, la experiencia ha sido inmejorable.

Imaginad el poder acudir a un lugar cerca del hospital a descansar un rato (y recuperar algo de sensibilidad en los riñones, ¡ay!), prepararte algo de comer (tanto día menú de hospital o comidas de restaurante), darte una ducha (los hospitales no permiten utilizar los aseos al acompañante) mientras otro miembro de la familia está con el ingresado es un relevo imprescindible que con la ayuda del piso resulta infinitamente más llevadero.

Y ya no digo cuando recibimos el alta; mirad que tranquila está Ainhoa en su "cheslong" (el piso cuenta con algunos "gadgets" precisos para nuestros niños cuando llevan fijadores) el tiempo que hemos tenido que estar allí después de salir del hospital.

El apartamento está pensado para albergar simultáneamente a dos familias (unas 6 o 7 personas cómodamente) y, eso sí claro, requiere la colaboración de todos en su mantenimiento diario (limpieza, imprevistos). En nuestro caso hemos tenido la inmensa suerte de compartirlo estos días con una familia amiga y, al alivio logístico obvio, esa coincidencia ha añadido un chute de moral impagable.

Comprenderéis entonces que no puedo por menos que agradecer aquí la ayuda que he recibido y, sobre todo, apoyar en la medida de mis posibilidades (no sólo económicamente sino con un uso adecuado) a Alpe para que lo pueda seguir manteniendo para mi familia y para todas las que vienen detrás.

Cómo “frágil” he de abrir bien los ojos para reconocer y tener en cuenta también la fragilidad de los demás y saber que, a falta de la mano de las administraciones públicas, he de ayudar a quienes desinteresadamente se esfuerzan en facilitarnos las cosas. Vamos, que me parece que ese "apoyo social" del que hablaba mi amiga ha de empezar necesariamente por nosotros mismos; por reconocer, colaborar y usar con sentido común la ayuda que se pone a nuestra disposición.

Si cada uno pone de su parte, TODOS acabaremos siendo algo menos frágiles.

Gracias ALPE.

Sus raíces siempre conmigo.

Vinieras y te fueras dulcemente,
de otro camino
a otro camino. Verte,
y ya otra vez no verte.
Pasar por un puente a otro puente.                                  
—El pie breve,
la luz vencida alegre—.

Muchacho que sería yo mirando
aguas abajo la corriente,
y en el espejo tu pasaje                                         
fluir, desvanecerse.

El poema: "Adolescencia", de Vicente Aleixandre

La foto de Paloma Rojas.

El amor incondicional todo mío.

"Este libro, incluso antes de ser siquiera un proyecto, era un sueño, una ilusión. Una idea de Carmen Alonso. Ya tenía, incluso, título. Bueno .. en realidad solo tenía título" nos cuenta su autora, Maria Luisa Garde Etayo, en el primer párrafo de la introducción.

Así es. Analfabetos sentimentales nace de Carmen Alonso, de la impotencia de verse rodeada de personas incapaces de mostrar la empatía, la profesionalidad, el apoyo que toda familia necesita ante la llegada de un hijo con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) a su seno. De constatar que, veinte años después, seguimos transitando, a veces perdidos, por los mismos áridos caminos.

Como nuestra Carmen es muy lista encontró rápidamente a la persona perfecta para materializar ese sueño: Maria Luisa Garde. Una historiadora minuciosa, efectiva y, sobre todo, con ese compromiso firme que da vivir y sentir en tu familia lo que supone tener a un miembro con acondroplasia. Ella ha realizado un trabajo largo y exhaustivo del que ya tenemos fruto, este hermoso libro.

Su contenido está estructurado en tres bloques.

El primero recorre la imagen y el trato que han recibido las personas con enanismo a lo largo de la historia y en campos como el arte, la literatura, el teatro, la música … Es importante (y muy interesante) conocer como ha discurrido la apreciación y la valoración de su diferencia en el tiempo.

Continúa una segunda parte en la que expone someramente los principales aspectos médicos y psicosociales que acompañan a estas displasias. No utiliza lenguaje técnico engorroso, es perfectamente asequible a todos.

La tercera y más extensa (también la más emotiva) está dedicada a los testimonios de las personas con ADEE y sus familias acerca de los múltiples aspectos que componen la vida y las peculiaridades de esta discapacidad. Está construida sobre vivencias pero sin victimismos ni ñoñería; que no os engañe la imagen dulce de Maia en la portada, dentro hay miga.

Dice siempre Maria Luisa, y lo repite en el epílogo, que a ella le ha tocado la parte bonita de todo esto porque solo es la tía de una persona que tiene acondroplasia. Bueno, yo sé positivamente que, al margen de su vinculación familiar, recorrer este camino con tanta documentación, la lectura y la escucha de tantos y tantos testimonios le ha exigido poner mucho de sí y me consta que ha sido duro pero lo ha bordado.

Termino queriendo hacer constar algo que creo importante. ANALFABETOS SENTIMENTALES no es una novela, no es necesario leérselo de cabo a rabo en una sentada. Es un libro de brazo de sofá, de mesilla. De consulta, de alivio, de recuerdo.

Tenedlo entre manos con ese ánimo; para disfrutar y aprender mucho. En serio.

La FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA organiza este fin de semana la presentación del libro "ANALFABETOS SENTIMENTALES", un proyecto que quienes conocemos a Carmen Alonso sabíamos que acariciaba desde hace muuucho tiempo y que la historiadora Maria Luisa Garde Etayo ha hecho realidad convertido en un trabajo hermosísimo lleno de información desde todas las perspectivas acerca del recorrido histórico, sanitario y social de las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo).

Os hablaré pronto de este valioso libro que, no dudamos, marcará un hito en la literatura sobre enanismo pero de momento dejadme decir que la presentación correrá a cargo de D. Rafael Bengoa, médico, director del Instituto de Salud y Estrategia de Bilbao. Ex consejero de Sanidad del Gobierno Vasco; un auténtico experto en salud pública y firme defensor de una sanidad pública universal. No podíamos mostrarlo desde mejores manos.

Alrededor de esta deseada presentación ALPE ha aprovechado, como acostumbra, para reunirnos y trabajar otras cuestiones.

Por un lado  se han creado unas mesas de discusión, estas a puerta cerrada, alrededor de distintos ámbitos (atención multidisciplinar, socio-educativa, familias, cirujía reconstructiva, jóvenes ...) en los que resulta necesario ir poniendo en común experiencias, oportunidades y objetivos con los que seguir avanzando. Posteriormente se harán públicas las conclusiones de las mismas.

Por otro se ha logrado la creación del primer Comité Científico en el mundo alrededor de la ADEE que se va a reunir para tener una voz común ante las investigaciones y actuaciones en el manejo de pacientes. Es la primera vez que se logra juntar a expertos con el objetivo de llegar a los consensos necesarios para el avance correcto en la atención a esta discapacidad.

Pueden parecer muchas cosas para una sola jornada pero aún queda más.

Contaremos como siempre con el imprescindible hueco que ALPE nos reserva para estar juntos, para compartir nuestras cosas como la familia especial en que nos hemos convertido quienes estamos a su lado. Esta vez, de la mano de nuestra querida Esther, toca revisar la cara dura pero valiente que rodea a veces la vida diferente y, para terminar, nos daremos la oportunidad de reír, hablar y abrazarnos en la ya tradicional espicha que se organiza al final de cada evento.

No veo el momento de salir .......

No, no es broma ni un revival del siglo pasado; es el cartel que reza en un local de Benidorm hoy. Bueno, al menos la semana pasada (lo mismo con el revuelo a alguien le ha entrado el sentido común y lo ha quitado .. no, ya. Si lo han quitado seguramente sólo ha sido por el revuelo).

En los 14 años que tiene Ainhoa hemos visto muchas cosas, hemos llamado la atención de muuuchas formas al tratamiento descuidado (en los mejores casos) irrespetuoso, obsceno, barriobajero y hasta cabrón (si) que se hace de las personas con enanismo. Nuestras llamadas de atención, en ciertos ámbitos, han tenido una respuesta curiosa.

Lo más amable que me han llamado es "sobreprotectora" pero para quienes encuentran en los chistes manidos "de enanos" un filón (que no les debe dar para más) y para quienes han decidido ganarse la vida con ello (que oye, es bien fácil por lo visto) nuestra crítica es siempre una salida de tono histérica y fuera de lugar. No tenemos sentido del humor por lo visto. Somos unos rancios.

Pues aquí dejo una nueva versión de la cosa.

¿Se han pasado de la raya?, creo que es obvio pero vamos, seguramente habrá quien encuentre alguna justificación peregrina que me tache de obtusa.

En cualquier caso el asunto está siendo, como no podía ser menos, motivo de cabreo monumental entre quienes llevamos tiempo tratando que las personas con enanismo sean tenidas en cuenta por lo que son, personas. Se acudirá a las instancias que proceda pero, por si alguien tiene la tentación de decir que somos unos exagerados, desde aquí yo solo os propongo unos minutos para pensar en esto: si pasamos por alto algo así ¿qué será lo siguiente?¿que me propongan alquilar a mi hija para nosequé? ..

Y que nadie se lleve las manos a la cabeza, que esas cosas pasan. Sólo falta que alguien dé ideas.

 Hace tres años a Javier, un amigo pamplonés de veintipocos años que vino a pasar unos días a fiestas del Pilar, le abordaron en un concierto del Parking Norte ofreciéndole dinero por un beso. Supongo que pretendían hacerse un foto o grabar el curioso momento, es tan divertido, tan exótico ....

Ah y en septiembre, durante el viaje a Bruselas que una representación de la Fundación Alpe (en la que había personas con y sin acondroplasia) hizo al Parlamento Europeo, tuvieron que aguantar que algunas personas los grabaran con sus móviles mientras iban por la calle o se tomaban algo en un bar. En la Feria de Málaga del año pasado también les ocurrió.

No sigo, que me encocoro. Termino con la frase que Lola, una amiga de Ainhoa (también con acondroplasia y de su edad) ha dicho en un pequeño video que ha colgado para sus amigos cuando se ha enterado del asunto: 

"Yo flipo tía, es que flipo. Como se puede poner a personas en alquiler. A PERSONAS. Tengamos una discapacidad o no, que no somos animales de circo o cualquier cosa".

Si, bastante más sentido común que mucha gente. 15 años tiene. Pues eso.

No me ha gustado nunca esa actitud tan generalizada de coronar aparatosamente como héroe a cualquier persona que haga (o se plantee hacer) una actividad que "se supone" no está a su alcance.

A ver. Valoro y me emociona, mucho, comprobar que hay gente que pone todo de sí para sortear las piedras que su circunstancia vital le pone en el camino pero de ahí a ciertas pompas va un trecho. Me parece. 

Por eso me ha gustado tantísimo este reportaje y os lo recomiendo (muy especialmente a los aficionados a la bici).

Un recorrido que la cámara nos muestra hermoso,  en calma. Dos ciclistas hablando de distancias, desniveles, pruebas (¿no es cada carrera siempre un reto?).La lección de alguien experimentado a quien empieza.

Una breve mención al hecho de que Oier tiene acondroplasia y de nuevo a la bici.

No sé, yo quiero esto. Hablar con normalidad. Mostrar con naturalidad, sin aspavientos. Es lo que hay, en serio.

Oier tiene madera, personalidad, iniciativa y calor suficientes (de sobra, os lo aseguro) para exigir que se le valore en lo que es y afortunadamente este video le ha dejado espacio para ello.

Obviamente aprovechará ese empuje para ayudar en la visibilización del colectivo de personas con acondroplasia pero yo, cuando lo veo ahí, realmente no me acuerdo de eso.

21 años de ese día maravilloso.

21 años de chaval-persona estupenda.

No lo puedo querer más. Felicidades cariño.

El día de la clausura escuché a la doctora Virginia Fano, pediatra en el Hospital Garraham de Buenos Aires y asidua a esta convocatoria, decir que había disfrutado y aprendido (qué gusto oír esto en boca de un médico) muchísimo .

Era de esperar. Como todo lo que concierne y rodea a la vida (de TODOS) la convocatoria tuvo en cuenta muchos ámbitos.

.. La investigación

Aunque siempre ha habido personas con acondroplasia, estamos ante una llamada "enfermedad rara" por su baja incidencia, así que hasta hace poco el interés por abordar su investigación ha sido prácticamente nulo.

Afortunadamente las cosas han empezado a cambiar y en este momento hay dos laboratorios trabajando en la obtención de medicamentos que reviertan los efectos de la mutación que provoca la displasia. Esas líneas de investigación están todavía en fase de estudio y ensayo pero, aunque a las familias nos parece que todo tarda demasiado, van consiguiendo resultados esperanzadores. Seguiremos esperando.

.. Los cuidados en el ámbito sanitario

Durante estos tres días se han sucedido ponencias alrededor de las distintas áreas del cuidado necesario: las tareas de diagnóstico y valoración de cada caso, los protocolos de seguimiento y control de las afecciones derivadas de la displasia, la fisioterapia, la nutrición, los avances en la cirugía ortopédica específica que a menudo se precisa (y el importantísimo trabajo de rehabilitación que la debe acompañar)..

La calidad y cantidad de especialistas en estos campos que han participado ha dado un nivel a la convocatoria que ha sido reconocido principalmente por los propios profesionales pero desde luego para nosotros, las familias, ha sido igual de relevante. Y lo ha sido principalmente por dos cuestiones:

* Se ha tratado con especial interés la preparación (psicológica y práctica) para las distintas etapas de los tratamientos incluyendo talleres para complementar las ponencias de los profesionales en las que hemos podido participar y aprender. Vamos, que hemos podido hacer algunas “prácticas”.

* Y, muy importante, durante los tres días esos profesionales han estado a nuestra disposición para revisar los casos particulares de muchos de nuestros niños. No se han limitado a exponer su ponencia; hemos podido tener un contacto directo con ellos. Han visto nuestras radiografías, resonancias, a nuestros niños con/sin fijadores … han podido plantear soluciones, dar su punto de vista. No sé si os podéis hacer idea de lo importante que ha sido para muchas familias recibir esa asistencia personalizada.

Nosotros tuvimos la suerte de contar con la atención de la Dra. Fran Guardo, directora de Rehabilitación en el Paley Institute de Florida. Examinó a Ainhoa y nos dio una sesión/lección de trabajo de fisioterapia con ella que vale oro. La Dra. Guardo es además cercana, muy didáctica y generosa; nos pidió incluso grabarla en vídeo para que su fisioterapeuta viese los ejercicios en que debía incidir. Y la felicitó por su trabajo con mi hija. No tengo palabras.

.. Se habló también, como no podía ser menos, del sistema educativo, del deporte, de la necesaria construcción de una identidad positiva alrededor de esta displasia (cuanto me gusta esa idea y qué importante ahondar en ella), del tratamiento que de esta discapacidad se hace desde los medios de comunicación, (ese cuarto poder tan cáustico a veces por inconsciente), del movimiento organizativo en el mundo entorno a esta displasia (una mesa en la que participaron representantes de organizaciones de Portugal, Guatemala, Rusia, Paquistán, EEUU ... de todas las esquinas del mundo y en donde se quiso poner el énfasis en la necesidad de construir redes de apoyo entre todos).

Hubo también, como no, una mesa para nosotros las familias. Alpe siempre nos reserva un espacio para hablar de nuestra experiencia vital, de nuestra visión de todo lo que nos rodea desde que entramos a formar parte de este "mundo". Este año se ha tratado de la figura del padre y del punto de vista de los jóvenes con acondroplasia acerca de sí mismos y su vida en familia.

Como veis el programa ha sido completo, denso, y con muchas ganas de ahondar en lo necesario para circular en la vida alrededor de esta discapacidad pero, con todo, yo me quedo con otro plano; el de la voz, el apoyo de y para las familias.

Si algo ha caracterizado a la Fundación Alpe siempre es que ha tejido una red de familias densa y dispuesta a aportar lo que puede para avanzar. Como acostumbra, Carmen Alonso lo dejó bien claro cuando nos recibió el día de la inauguración:"Todo el trabajo de la Fundación Alpe tiene por principio y fin a las personas y, así, todo lo que las rodea y las incluye importa".

Por eso, mucha de la gente que allí estaba no se limitó a asistir a las distintas mesas, talleres o charlar fuera del recinto (imprescindibles contactos personales); allí hubo padres, madres, hermanos/as haciendo de traductores en los encuentros de los especialistas con las familias de niños en circunstancias especiales (os aseguro que para algunos ha sido una experiencia dura, mucho, no es fácil traducir algunas noticias), el cartel de la convocatoria es obra de una madre (mi Luchy, artistaza), todos (pero en especial nuestros hijos) hemos estado a disposición de la organización para cuanto han podido necesitar en la complicada logística de un evento así ….. y cuanto se agradece que nos dejen colaborar en algo que se organiza por y para nosotros. Que nos permitan corresponder, en una mínima parte, al trabajo que nos dedican.

Como en cada convocatoria, hubo tiempo para lo humano, lo fundamental. La foto que encabeza el post es de Ainhoa con Rosa Idalia Aldana, guatemalteca, os aseguro que una mujer excepcional y una de las primeras personas que conocimos en nuestro primer congreso, allá por 2006 y que este año hemos podido volver a abrazar. Doce años de diferencia que sobre todo han servido para alegrarnos, más si cabe, de volver a verla.

Termino con una foto de otro, y clásico, momento mágico de los congresos que organiza la fundación: la espicha. Me permito copiar aquí algo que Fani escribió a propósito de esa “ceremonia cósmico-terapeútica” en la que se suele convertir la reunión: “.. aquello no fue una fiesta, fue una celebración pagana … un vértigo de alegría y amor cósmico. Cómo me gustaría poder explicarlo pero sólo quienes estaban allí, personas para las que la vida es más compleja y dura y terrible que un puñado de frases o de monedas lo saben.”.

Si señores, disfrute auténtico.

Feliz, enriquecedor, disfrutable, divertido y amoroso año nuevo cariño.

Qué gusto tenerte en casa.

Este año el lema es CONSTRUYENDO FUTURO y el programa, como acostumbran, se dedica a recorrer todos esos ámbitos en los que esta discapacidad (en el fondo cualquiera) debería discurrir con atención y normalidad: médico, educativo, psicológico, social .... Todos los campos que es necesario tener en cuenta.

En mi casa estamos ya revolucionados porque sabemos muy bien (es nuestra cuarta cita) cuánto aprendemos y disfrutamos de estas reuniones. Los cuatro. No nos dará la vida para abrazar, hablar y compartir con tanta gente que Alpe ha puesto en nuestro camino así que colgamos el cachirulo decididos. Con ganas.

A la vuelta os cuento.