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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

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Octubre, el mes de las personas de talla baja

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Como ocurre con otras muchas circunstancias que parecen olvidadas, alguien en algun momento decidió dedicar un mes al año para hacer un trabajo añadido a favor de la concienciación de la existencia de las personas de talla baja; octubre.

Huelga decir lo triste que resulta tener que recurrir a esto para reclamar algo obvio: que la sociedad sea consciente de los obstáculos que tienen las personas con enanismo (sanitarios, sociales ...) y sustituya la indiferencia a sus necesidades, la zancadilla a su condición,  por una actitud positiva dedicada a su inclusión, a paliar sus problemas médicos y, no me cansaré de decirlo, a conseguir RESPETO.

Desde mi experiencia, aquí en España, nuestra reivindicación es muy clara;

- Ámbito sanitario: una unidad de referencia a nivel nacional que optimice recursos (la incidencia de la acondroplasia y las distintas displasias que cursan talla baja es pequeña) y se centre en la atención específica y, por favor, especializada de las necesidades médicas del colectivo.

En el caso concreto de la acondroplasia (la más común de las causas de enanismo), no solo estamos hablando de un problema de estatura y desproporción (con las consecuencias que eso tiene de por sí); estamos en muchos casos ante estenosis del canal medular, dificultades de movilidad, serios problemas otorrinos, hidrocefalia .. que necesitan atención. Ya solo para corregir las desviaciones y longitud de los huesos largos, de momento, la única salida es la elongación y estamos hablando de un proceso muy largo que necesita un equipo de profesionales preparados adecuadamente (cirujano traumatólogo, rehabilitador, anestesista al corriente de las particularidades de los acondroplásicos de cara a la sedación .. incluso psicólogos). ¿Tan descabellado es pedir un equipo único que atienda a todos y se vaya retroalimentando de esa experiencia?, creo que no.

- Cuestiones administrativas: resulta, cuando menos, curioso que una misma discapacidad se considere de forma diferente según la comunidad autónoma en la que se padezca. Aun reconociendo que existen grados de afectación, la acondroplasia es una discapacidad per se y no es de recibo que en algunos lugares lleguen incluso a denegar el certificado. Ah, si, que conlleva un coste......

Del tema de las ayudas ortopédicas, a los desplazamientos y tal hablamos otro rato.

- Ámbito social: la vida, el mundo. Que alguien me explique si es de recibo que en el siglo XXI tengamos que seguir pidiendo respeto a este colectivo.

Que alguien me explique por qué hay que seguir aguantando clichés, bromas de mal gusto, miradas hirientes, ásperas, exclusión, solo porque tu aspecto físico no cuadra con la media o porque el personal está acostumbrado a ver "a la gente que es así" haciendo el panoli en un plató o en una plaza de toros (me reservo los adjetivos más gruesos que se me ocurren para esa peña) y ha decidido que no dan para más.

Pues no, esto no puede ser.

No sé cuantos octubres hacen falta para que la gente baje a tierra. No sé cuántos octubres necesitamos para que este colectivo avance como los demás pero hoy aprovecho éste para recordarlo a quien me quiera leer.

Yo tengo una hija con acondroplasia; una chica estupenda digna de ser tenida en cuenta y dispuesta a funcionar por el mundo junto al resto de la gente. Permitamos que este octubre, ella nació un 25 de este mes, y todos los meses del año también sean suyos y de la gente como ella. Siempre. 

08/10/2016 11:50 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

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gravatar.comAutor: Hesen

Querida Inma , Octubre, Enero, Diciembre es un informar , exigir, parar a quien se tenga que parar es algo de todos los días ,, si es curioso que en esta época las cosas estén como estén pero se ha avanzado y mucho ,, hoy en día se sabe que es la Acondroplasia y eso es no por un mes del
Año sino por todos los días de nuestra vida que tantas familias asumieron el compromiso de si con sus hijos así como tú , yo y tantas familias maravillosas que encontramos eco y respaldo en fundaciones así como Alpe entre otras ,,siento que nuestros hijos tienen un lugar en este mundo y que sabrán que solo el cielo es el límite ,,hagamos de ellos personas que se sepan Amar y con ello el mundo será suyo

Fecha: 11/10/2016 04:43.


gravatar.comAutor: IGNACIO

Es curioso cómo las perspectivas cambian el sentido de las cosas sin apenas notarlo. Cuando empecé a escribir poesía en seguida me di cuenta de que algunas cosas que tenemos muy enraizadas en el subconsciente, son muy relativas, y me explico. En el ámbito poético es normal que cuando hablamos de abril, pensemos en la primavera, la luz, la renovación, la esperanza. Por contra, octubre parece todo lo contrario, un mes de transición hacia el frío, la caída de las hojas, la senectud... pero claro, empiezo a intercambiar poemas y opiniones con los escritores argentinos y chilenos, y su percepción es exactamente opuesta (lo que da lugar a interpretaciones curiosas de nuestros poemas, y viceversa). Por lo tanto (y es aquí a donde quería llegar, después de tanto rollo), propongo que tomemos octubre y su homenaje a lo pequeño en el sentido austral, luminoso, y prometedor. (Es sólo una idea...). Besos.

Fecha: 15/10/2016 13:03.


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