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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

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Elongar ....

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"Aquí tenéis a Ainhoa y su amiga Lola (de Écija) en septiembre pasado, dispuestas a arrasar por la calle Larios de Málaga la tarde previa a nuestra cita semestral con el Dr. Felipe Luna.

Lola y Ainhoa son del mismo año, 2004, aunque mi niña es de octubre y nuestra ecijana favorita cumple los años en febrero. Las dos tienen acondroplasia pero hay una "sutil" diferencia entre ambas que delata la forma en que Lola apoya su cabeza en la de mi hija; ella está elongada.

Como imagino ya sabéis, técnicamente la elongación es un procedimiento quirúrgico empleado para alargar los huesos y corregir malformaciones óseas. Básicamente se trata de fracturar el hueso en dos partes e ir separándolas pautadamente de forma que en el hueco resultante se vaya formando nueva masa ósea.

Para las personas con acondroplasia, de momento, es la única oportunidad de normalizar el tamaño de sus extremidades (y su limitación funcional) permitiendo además corregir en gran parte las alteraciones en el desarrollo de los huesos que produce la displasia.

Dentro del abanico de complicaciones que conlleva la acondroplasia,y como ocurre en la mayor parte de alteraciones genéticas, no todos los individuos se ven afectados de la misma forma.

En el caso de Ainhoa su constitución, y un trabajo constante con ella desde que nació (fisioterapia dos días a la semana hasta que cumplió los 6 años y terminó la llamada "atención temprana", natación desde entonces, visitas regulares a su osteópata, ortodoncia, otorrino, un masajito nocturno que me "obliga" a darle desde hace un tiempo ..) han conseguido que en este momento, además de la obvia desproporción de sus brazos y piernas, todas sus afecciones se resuman principalmente en un arqueo de la tibia derecha a la altura del tobillo que nos tiene preocupados y una lordosis, esa si espectacular (90º), que afortunadamente no afecta a su médula."

Tengo este texto en la "nevera" del blog desde hace casi seis meses esperando madurar una reflexión, un temor mejor dicho, que definitivamente esta semana se me ha instalado en la boca del estómago. 

Este lunes las dos volvieron a pasear por la calle Larios y se compraron ropas y pulsericas de "mejoresamigasparasiempre". De nuevo Lola apoyó su cabeza en la de Ainhoa y reímos sin parar durante unas horas pero esta vez, para mí, hubo un cambio al salir de la consulta en Barbarela; la tibia de Ainhoa va cada vez peor así que hay que plantearse la intervención ya. El gesto serio del Dr. Luna no daba otra opción.

Esgrimí el único argumento "maduro" que tenía a mano; el curso que viene Ainhoa pasa al instituto y ese cambio es en sí mismo bastante serio como para añadirle la vorágine del proceso de elongación. Digo que era el único "maduro" porque lo que realmente hubiese querido es decirle "por favor, esperemos un año más, es pequeña aún, por favor, por favor .. "; mi súplica "madura" solo consiguió retrasar la entrada en lista de espera hasta el mes de diciembre. 

Así que ya ha llegado el momento; ese para el que yo me sentía preparadísima (mentira cochina), y que llevamos tantos años mirando de reojo. Lejos. 

Tengo un recuerdo clarísimo de mi primer contacto con el proceso de elongación; fue en nuestro primer viaje a Gijón cuando conocimos a Yago, el hijo de Carmen Alonso. En aquellas fechas Yago, ya sin fijadores, estaba "reaprendiendo" a caminar ("mira, ya voy marcha atrás", me decía ufano) y a mi ver a un chaval de 12 años tan satisfecho de algo aparentemente tan simple me llegó al alma. Ainhoa apenas tenía 7 meses.

Luego vino el vídeo de Sandra Camps (podéis verlo aquí) y desde entonces la oportunidad de ir conociendo y compartiendo con gente (maravillosa) y ya muy cercana su proceso.

Gracias a ellos Ainhoa ya sabe lo que son unos fijadores (que se puede sonreír con ellos puestos), que hay que girar una ruletilla para ir separando, hacer curas diarias para que aquello vaya como debe y que la silla de ruedas eléctrica es una caña. 

Nosotros también hemos ido haciéndonos una idea de lo que supone el proceso pero sobre todo sabemos que hay gente a nuestro lado dispuesta a ayudar y eso, en este momento, es para mí una muleta de oro.

Porque yo la miro y, permitidme admitirlo, no querría. Todavía no. Pero no hay remedio así que con esto termina mi susto y esta desazón que llevo. Ya vale.

Desde aquí...¡a por ello!.

17/06/2016 21:02 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

Comentarios » Ir a formulario



gravatar.comAutor: Patricia

Estáis en manos de los mejores profesionales y tenéis a Alpe y a todos los que os rodean (y os queremos) para ser esa muleta de oro y para que todo salga fenomenal. Y luego està Ainhoa y esa cabeza tan bien amueblada para responder como una campeona. Un abrazo de los de verdad, Inma.

Fecha: 17/06/2016 22:41.


gravatar.comAutor: Julio y Pilar

Siempre pendientes, aun callados, de vosotros, todo nuestro cariño y aliento en estos momentos cruciales y esperanzadores. Seguro que todo sale estupendamente. Besos y abrazos de Julio y Pilar.

Fecha: 18/06/2016 04:33.


gravatar.comAutor: Raquel

Que decir... Mucha fuerza Inma, os enviaré mi trocito de muleta de oro. Estáis en muy buenas manos, y Alpe y el grupo de súper mas, estaremos con vosotros siempre. Tienes una muchachica muy fuerte y va a salir todo fenomenal. Un besazo enorme y un abrazo de esos que dan las abuelas y te quitan todos los miedos.
Raquel

Fecha: 18/06/2016 09:46.


gravatar.comAutor: laMima

Gracias mil por ese ánimo y confianza Patri, Raquel ...Julio y Pilar (siempre cuento con vosotros ahí, en la sombra).
No somos los primeros ni los últimos y estamos convencidos de que será bueno para ella así que vamos a por todas.
Ya os iré contando.
Un abrazo grande, grande.

Fecha: 18/06/2016 13:25.


gravatar.comAutor: Gema

Os deseo todo lo mejor y como ya os han dicho, yo también os doy un poco de muleta de oro, la silla eléctrica es la caña!! Así q a por todas nena y mucho ánimo Inma ❤️

Fecha: 19/06/2016 23:07.


gravatar.comAutor: LAURA

ES MEJOR DEJARSE LLEVAR POR LA SITUACIÓN CON NATURALIDAD, CON PASO FIRME, SIN MIEDO. CON LAS SEGURIDAD DE ESTAR EN LAS MANOS DE LOS MEJORES Y CON LA CONFIANZA DE QUE LO VAIS A PONER TODO. FUERZA!!!

Fecha: 20/06/2016 23:10.


gravatar.comAutor: unjubilado

Ánimo, que seguro que todo va a salir bien. Incluso lo del instituto, ya que por lo que voy viendo Ainhoa, está lo suficientemente preparada por vosotros para que sea capaz de avanzar en el curso y no perderlo.
Un abrazo

Fecha: 22/06/2016 20:00.


gravatar.comAutor: Kikiricabra

Hola, Inma.

No sé si te acordarás de mí, llevo un largo tiempo bastante ajeno al cibermundo.

Hace unos días mi compañero de inglés contaba una anécdota para ilustrar la autonomía de un niño en su centro del curso pasado... contaba y llegado a un punto le interrumpí "¿se llamaba Ainhoa?" Y sí, era ella. Jorge lanzó varios piropos sobre su autonomía y saber estar. Creo que la anécdota os puede ayudar a sentiros bien orgullosos. Ánimo con esa nueva fase que nombras, instituto y asunto médico.

Fecha: 06/07/2016 19:44.


gravatar.comAutor: Isabel Lázaro

Hola Inma,

mi nombre es Isabel Lázaro, soy periodista. Me gustaría contactar contigo. ¿Podrías escribirme y así poder charlar?
Muchas gracias y un saludo,
Isabel

Fecha: 01/09/2016 18:56.


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