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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Visibles, pero en serio.

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Hace un tiempo, una conocida escritora llamó a una amiga mía para hacerle una consulta en relación a un libro que estaba preparando.

Al parecer entre los personajes de su nueva novela quería incluir a una persona con acondroplasia y, sabedora de que esta amiga conocía a alguien con esa condición, quiso informarse de primera mano acerca de "lo que hacen" las personas que son "así" (no interpretéis el entrecomillado como palabras suyas, es mi forma de llamar la atención sobre el fondo de la pregunta).

Huelga decir que esta amiga, un poco estupefacta, le contestó que mi niña hacía lo que hacen las niñas de su edad; ir al cole, jugar, bañarse, echarle morro a la vida, reir .... vamos, lo suyo. Lo de todos. Pero la pregunta le dió qué pensar, y a mí.

Cuando me comentó el episodio hablamos acerca de lo sorprendente que era, en cierto modo, que alguien culto y curtido hiciese una pregunta aparentemente tan vana. Pero no lo es, no. Lo cierto es que ella no sabía, que casi nadie sabe.

En los últimos tiempos, afortunadamente, el acceso más fácil y habitual a determinados medios de comunicación nos está permitiendo (a todos. Bueno, a los que quieren abrir los ojos) aprender acerca de muchas realidades hasta hace poco ignoradas.

Hemos dejado de ver a las personas con autismo como seres ausentes o insociables, (qué cruel simpleza), sabemos que las limitaciones de las personas con daño cerebral tienen un particular y específico ámbito en cada una de ellas que no compromete otro espectro igual de amplio de habilidades, que alguien hiperactivo no ha decidido estar en el mundo "incordiando", que la depresión no es un capricho. Ya no se nos ocurre bromear acerca de alguien con Síndorme de Down pero lo cierto es que con la acondroplasia todavía no hemos llegado a ese punto.

Por alguna razón que no alcanzo a comprender hay un bloqueo social, una inercia de ninguneo y desprecio (si, he escrito desprecio) que no parece tener fin y que se retroalimenta con la inestimable ayuda de algunos medios de comunicación.

No me voy a ir muy lejos; la semana pasada en televisión, una serie creada para regodearse en los tópicos (inocuos) del carácter de andaluces y vascos, encontró argumento para la carcajada incluyendo en el episodio una retaíla de bromas de mal gusto a propósito de una persona con enanismo. 

Que en el hospital donde transcurre la serie ingresara un hombre con acondroplasia, aunque se tratase de alguien tan famoso como un supuesto Peter Dinklage, solo fue motivo para un sinfín de chistes de mal gusto ridiculizando la condición del paciente hasta límites de arcada. La vieja retaíla de topicazos insultantes en marcha.

Y lo peor, con todo, no era lo que decían sino lo que se reían.

Ver a María León y a Alfonso Sánchez (he tenido que buscar sus nombres en wikipedia) encanados de risa tras la puerta de la habitación comentando lo que les iba a costar mantener la compostura para atender en quirófano a alguien así .... no podéis imaginar como se me revolvieron las tripas.

Desgraciadamente esto no es sino un episodio más de lo que, todavía en el siglo XXI, tienen que aguantar las personas con esta discapacidad y de lo que aún nos queda de mostrar acerca de ellas.

Porque evidentemente se trata de eso: de mostrar.

De permitir que la gente vea lo que hay y que sepa que la acondroplasia es una discapacidad con sus circunstancias propias, unas determinadas, que afectan fundamentalmente a sus huesos y condicionan su estatura y unas cuantas cuestiones físicas que no voy ahora a enumerar. Y vale. Que eso no es motivo para tomarlos en broma ni para limitar sus apariciones en medios de comunicación al insulto (porque de momento parece que una persona con enanismo solo puede aparecer en el cine o televisión como "objeto" de mofa y desprecio. A pesar de lo que el papel de Peter Dinklage en Juego de Tronos parecía haber conseguido).

Eso es, en mi modesta posibilidad, lo que yo he pretendido siempre desde este blog pero de nada sirve que yo muestre una y otra vez aquí como mi hija, con acondroplasia, se va haciendo una preciosa chavala con inquietudes, muchas capacidades y ciertas limitaciones si desde un medio abierto al gran público persisten en señalarla como alguien que básicamente les provoca ataques de risa poniéndo más piedras en su camino de las que ya tiene por su condición.

Y, lo peor, si cualquier llamada de atención por nuestra parte a esa actitud siempre se resuelve tachándonos de impertinentes, exagerados, histéricos o lindezas de ese tipo.

Basta ya, por favor. No podemos consentir esto, ni como emisores ni como espectadores. Ni mi hija ni nadie lo merece.

No espero que esa cadena ni esa productora pidan disculpas o atiendan nuestra protesta por el desafortunado episodio, es habitual que pasen de nuestras quejas, pero sí reclamo de todos, como espectadores, un poco de atención a lo que sigue ocurriendo. Reclamo de todos responsabilidad y de respeto.

No traguemos todo lo que nos dan y pensemos; es necesario ser visibles pero en serio.

 

11/05/2015 07:37 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

Comentarios » Ir a formulario

gravatar.comAutor: Veronica Ruano Mogollon

Decirte que me encanta tu blog, siempre lo leo pero esta entrada me ha encantado porque estaba super indignada con el capitulo de m........ de esa estupida serie!
No se puede explicar ni mas claro ni mas alto, solo puedo decirte: BRAVO Y GRACIASSSSSSSSSSSSS!!!!!!!

Fecha: 12/05/2015 01:13.


gravatar.comAutor: Rosa

Hola Inma.
Yo estaba viendo el capítulo y me quedé alucinada de que hubieran hecho algo así, y sobre todo con esa brutalidad que mostraron, especialmente, en la escena en que salen de la habitación para reírse.
¿Qué te puedo decir? Me pareció fatal desde tantos puntos de vista que no podía creer que estuvieran haiendo esto. No ha sido la primera vez, por desgracia, pero sí me ha parecido la más brutal, por esa escena del hospital (personal sanitario cachondeándose de un paciente, ¿puede haber algo de peor gusto?). También estaba siguiendo los comentarios en Twitter, y aluciné igualmente de que sólo tres o cuatro personas comentáramos en contra, y de que los periódicos digitales y blogs que comentan el capítulo lo consideraran "un divertido guiño al actor de Juego de Tronos"... pero por buscar algo positivo, cuando me vi con mi amiga al día siguiente, ella me comentó que había alucinado con el capítulo igual que yo, y le había parecido indignante... no deja de ser irónico que una serie que precisamente va de ridiculizar los tópicos caiga en uno de los tópicos más dañinos y vulgares del caracter y el "humor" de este país: el reírse del físico de los demás.
Aparte del daño que le hacen a las personas que comparten las características físicas del actor, este tipo de chistes nos devuelve (ooootra vez) a esa España casposa, cateta y falta de creatividad a la que parecemos condenados de por vida...
La idea en sí, lo de hacer un guiño o un falso crossover con Juego de Tronos, no está mal: se ha rodado la serie en Sevilla, los actores han estado aquí... ¿por qué no? hasta la idea inicial de que el supuesto Peter se haya herido en el rodaje y tenga que ir a la clínica está bien, pero, ¿por qué hay que recurrir a la burla?¿NO son capaces de huir del tópico (se supone que el objetivo de la serie es desmontar los topicos) y crear una subtrama original y que no perjudique a nadie?
Me da miedo el día que Peter Dinklage venga a una entrevista en esta país, si es que eso ocurre...
De todos modos, creo que Peter Dinklage con su Papel de Tyrion y vosotros sí estais consiguiendo cosas, solo que como has dicho muchas veces lo vuestro es la lluvia fina, y esto es una serie que ve muchísima gente (y que además sospecho va dirigida a un público distinto al de Juego de Tronos) y el ruido que hacen sus seguidores es mucho.
No te desesperes, por casa "guiño" como este que se haga hay un par de frases brillantes y lapidarias en el guión de Tyrion Lannister que se harán mucho más famosas de lo que cualquier gag se pueda llegar a hacer.
Un día en los medios españoles también se notará el cambio para mejor.
¡¡Muchos besos!!
Rosa.

Fecha: 12/05/2015 13:31.


gravatar.comAutor: Marian Izaguirre

En mi entorno no hay nadie con acondroplásia . Llegué a tu blog por un post en el que hablabas sobre el País Vasco con una foto que me recordó muchísimo a mi infancia en tierras guipuzcoanas, es decir no vivo de cerca la acondroplasia si no a través de tu blog.
Pero a mi también me indignó muchísimo el episodio que comentas. Hasta ese día no había visto la serie. comencé a verla y la verdad no me estaba gustando mucho tanto tópico sobre vascos y andaluces. Cuando salieron de la habitación riendose me pareció tan indignante, tan irrespetuoso que apagué la tele inmediatamente.

Fecha: 15/05/2015 13:16.


gravatar.comAutor: laMima

Verónica querida...poco a poco lo tenemos que conseguir.
Rosa, cariño, cuánto tiempo sin saber de tí. Sabía que a tí te iba a llamar la atención. Gracias siempre por tu apoyo y tu visión.
Marian, gracias a tí también. Saber que alguien ajeno a la acondroplasia es capaz de entender nuestra indignación me reconforta. Hay esperanza.

Fecha: 16/05/2015 11:45.


gravatar.comAutor: Rosa

Inma, si sigues en Facebook, me he hecho uno nuevo, pero me lo he puesto con un nombre y una foto que no son mías. te he mandado una invitación, por si te la encuentras por ahí y no sabes de quién es: pone Rose Black Bakkara :)
¡¡Muchos besos y ánimo!!

Fecha: 18/05/2015 01:48.


gravatar.comAutor: Teba

Mucha gente piensa que los padres que reaccionamos como tú frente a hechos de este estilo exageramos o dramatizamos, pero yo me imaginaba a cualquier persona con acondroplasia viendo el capítulo y pensando, “¿se reirán los médicos de mi cuando voy yo a consulta?”, o a mi hijo preguntándome algo así y me daba un vuelco el corazón.
¿Exagera un padre que ha perdido a su hijo/a con anorexia cuando ve fotos de modelos escuálidas dando una imagen distorsionada de la mujer? ¿exagera un padre con un hijo con síndrome de Down cuando ve a un candidato político tratar con condescendencia a un chico con Down que le habla con él en un plató?¿exageran los familiares que han perdido a alguien en un accidente de tráfico cuando se publicita el consumo de alcohol de una manera tan liviana?
Igual sí, igual somos exagerados, pero es ya no podemos con la indiferencia y con la falta de respeto, o igual es que vemos como en general se pasa por todo, (programas de televisión, artículos en prensa, anuncios, publicidad), sin sentarse a mirar, mirar de verdad y reflexionar sobre lo que estamos viendo (*ver y mirar, que gran diferencia), filtrar lo que nos ocurre con un poco de reflexión y crítica.
No acabamos de entender porque la acondroplasia sigue dando risa como discapacidad. Igual se piensa que es una “cuestión de altura”, y todo parte de un gran desconocimiento, el desconocimiento de no saber que la acondroplasia es ALGO MÁS QUE UNA CUESTIÓN DE ALTURA, lo sabemos los que acudimos a la revisiones de nuestros hijos pensando que no haya una pérdida auditiva, que no se le arqueen las piernas, que tenga una estenosis, que cruzamos los dedos cada vez que hay que sufrir una anestesia, sin hablar de las limitaciones que supone vivir en un mundo no adaptado a una altura diferente.
Muchas gracias Mima, por poner palabras a nuestros sentimientos.
Un abrazo.

Fecha: 18/05/2015 09:58.


gravatar.comAutor: Esther

Hola, he encontrado tu blog, ofuscada de nuevo con el problema de mi hija, y he visto una foto de tus nenes, me han recordado a los míos, Dani y Esther, tan bonitos. Me ha recordado un poco a mi historia. Mi hijo mayor con TDAH y muchísimos problemas en el cole, y la pequeña con un tipo de enanismo que no logran calificar después de 7 años y medio de todo tipo de pruebas, yo con trastorno bipolar. Tu niña me ha recordado mucho a la mía. En el fondo me encuentro muy sola y me gustaría hablar con alguien que entendiera un poco lo que estoy pasando. Perdona si no es el sitio donde poner esto. Saludos.

Fecha: 01/06/2015 16:42.


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