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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Algunas piedras ..

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Me he quejado a menudo de la frialdad, la distancia con que me dijeron en el hospital que “algo” le pasaba a Ainhoa aquel difícil 26 de octubre, unas horas después de que naciese. De lo desolada que me sentí cuando le dieron el alta y nos fuimos a casa sin diagnóstico claro, sin pautas y llevándonos como única receta un socorrido  “vive el momento, no te agobies” en boca de aquel pediatra. 

Hace ya diez años de aquello pero parece que en algunas consultas seguimos en las mismas.

Hace unos días, en un grupo que compartimos varias madres cercanas a Alpe, surgió el tema por un incidente que nos relató la mamá de Pablo, un precioso bebé de 2 meses.

Victoria fue con él a la revisión rutinaria que a esa edad suele hacer la enfermera que le corresponde. Siguiendo el protocolo de esas visitas esta enfermera midió y pesó a Pablo y al cotejar esas mediciones con las tablas de percentiles se alarmó:

.. Señora, la estatura de su hijo está en el percentil más bajo y su perímetro cefálico se sale de las tablas. Tengo que llamar a la pediatra.

En ese momento Victoria le recordó que Pablo tiene acondroplasia y que lo suyo sería hacer esa comparativa con las tablas de percentiles específicas que existen para esa displasia a lo que la enfermera contestó que ni hablar, “eso es un lío para luego cuando a Pablo se le corrija la acondroplasia”.

¿"Cuando a Pablo se le corrija la acondroplasia"?. ¿Os podéis imaginar el coraje que da oir algo así?, y ya no por pensar en la evidencia de que la acondroplasia no “se le pasa” a nadie con el tiempo (ojalá) sino por el hecho de tener que escuchar semejante burrada en boca de un profesional de la medicina. Imagino que lo siguiente que tuvo que pensar es ¿pero en manos de quien he puesto a mi hijo?.

El comentario de Victoria (ojo; encima lamentándose de haber perdido los papeles. ¡Ella!.) fue como una catapulta; automáticamente otras madres del grupo empezaron a contar las experiencias (buenas y malas) que cada una había tenido en las consultas de sus médicos.

La endocrino de Adrián, otro niño, ante una salvedad que hizo su madre al resultado de unas pruebas que en su caso no pueden estar en los parámetros habituales le dijo: "yo no entiendo de acondroplasia, así es que me voy a limitar a mandarte los análisis y cosas que te pidan en la  Fundación Alpe Acondroplasia, por que no entiendo del tema y no me voy a meter en ello".

Cuando Carmen, la mamá de Adrián, le comentó que la guía Un Nuevo Horizonte le podía ayudar, la respuesta fue que que solo tenía el caso de su hijo. Que le dijera ella lo que quería y se lo pautaba sin problemas. Pispas. 

A mí esto me sonó como si mis jefes, asesores tributarios, se negaran a estudiar la particularidad de determinada operación comercial de un cliente a efectos fiscales porque no tienen otro en la misma circunstancia. Absurdo ¿verdad?, pues eso. 

Vale, si no saben ni tienen ganas de saber, mejor que lo dejen en manos de alguien que tenga interés, pero fuera del primer sentimiento de alivio por no estar ante un médico dispuesto a hacer las cosas al tuntún pienso: ¿no es su trabajo informarse?¿donde está la profesionalidad?, nuestros hijos también son pacientes suyos ¿no? , uf.

Luego ya vinieron las "perlas" de los diagnósticos. Esas ya ....

Amparo contaba que a ella el médico, al comunicarle que su hijo tenía acondroplasia, le dijo que lo normal era darlo en adopción a familias enanas para que el niño se sintiera identificado (¡!). 

Otra mamá nos decía que, viendo en la última ecografía que la niña que venía tenía pequeñas las extremidades, el ginecólogo, como para quitar hierro al asunto, le dijo: “tranquila, que no será ningún enanito de circo”. 

Ah, la frase. Eso de mencionar a "los enanos de circo", es un clásico; no os podéis imaginar la cantidad de padres, aun hoy en día, que tienen que escuchar esas palabras en lugar de un diagnóstico en condiciones. Por lo visto hay médicos que tienen un ojo clínico para descubrir vocaciones profesionales en los recién nacidos. Con razón Carmen Alonso dice a veces que hay algunos profesionales de la medicina que son analfabetos sentimentales. 

No sé, creo que se me entiende. Aun sabiendo de primera mano que hay profesionales magníficos dispuestos a ayudarnos no puedo obviar que también hay otros que no están a la altura de su puesto y que con su actitud pueden hacer mucho daño a los niños y a sus familias. 

Que son como piedras.

Todo nuestro esfuerzo por intentar conseguir que las personas con acondroplasia reciban una atención médica adecuada, suficiente y responsable, que su condición sea considerada una discapacidad y no la excusa para volver a clichés ofensivos y baratos, se vuelve inútil ante actitudes como las que os he descrito.

Nos hacen caminar hacia atrás, demonios ¿hasta cuando?.

(El dibujo viene de aquí)

20/11/2014 21:24 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

Comentarios » Ir a formulario

gravatar.comAutor: Francisco Hidalgo Heredia

Cuando nos dijo el endocrino que tenía acondroplasia ( que port cierto no tiene) Ana sólo hacía llorar y yo no me enteraba de nada, hasta que el capullo, que ni tiene otro nombre, dijo quite era como un enanito de circo, su p.... madre

Fecha: 22/11/2014 16:51.


gravatar.comAutor: laMima

Paco, yo no acabo de entender como pasan estas cosas. De verdad. Que demonios tiene el enanismo que abofetea por todos los lados ..

Fecha: 22/11/2014 16:58.


gravatar.comAutor: Laura Garde

El pediatra que nos dio el alta en Virgen del Camino cuando Maia nació, contestó así a la pregunta que yo le hice sobre qué era exactamente la acondroplasia: no habéis visto nunca enanitos por Pamplona?
Por cierto, no hace ni dos meses que se abogó en Zarautz haciendo surf...vaya por Dios!

Fecha: 24/11/2014 17:53.


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