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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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De novedades, pruebas y cambios.

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Ayer por la noche bien cenadita, bañada y sin una gota de colonia en el pelo Ainhoa estrenó por fin el tranvía de Zaragoza (ahora en fase de pruebas).

Me pareció un buen momento para darle ese gusto; llevaba días viéndolo pasar en nuestros viajes al Hospital Infantil (los iba contando) y la verdad es que fue una buena manera de compensarla por la estupenda disposición que estaba mostrando para la prueba que le iban a hacer esta noche. Ahí la veis toda pincha, bajando del paseo frente a la zona hospitalaria, con su mochila rosa. Dentro llevaba solo un pijama: ayer tocaba polisomnografía

Que nadie se asuste, la prueba se le hace con carácter preventivo, una mera revisión. 

Es frecuente que los niños con acondroplasia tengan problemas respiratorios originados por un tórax demasiado estrecho que no permite a los pulmones trabajar a pleno rendimiento o por la estructura de sus vias altas (tabique nasal...). Como consecuencia de esas limitaciones es posible que durante el sueño aparezcan las conocidas apneas que tan peligrosas consecuencias pueden tener en algunos casos así que, aunque Ainhoa no ha manifestado nunca nigun síntoma de dormir mal, su doctora, con buen criterio, ha querido descartar definitivamente que pueda tener una alteración de ese tipo.

Lo cierto es que yo ya tenía experiencia en este proceso; Daniel tuvo que hacerse una de bien pequeñito porque roncaba como un serrucho. En aquella ocasión el procedimiento fue más duro: presentarnos con él en el hospital a las diez de la noche, ver como lo llenaban de cables y marcharnos a casa dejándolo solo en aquel cuartucho para volver a recogerlo a las 6 de la mañana.

Como nadie me había dicho lo contrario preparé convenientemente a Ainhoa:

.. Te vas a quedar a dormir un día en el hospital, como si fueses una astronauta.

.. ¿Si?,,¡vale!- qué demonios pensará que va a hacer allí para ponerse tan contenta

.. Pero mami no se puede quedar contigo.

..¿No?, anda. ¿Y si no me duermo?...¿me pondrán música?

.. No creo, pero seguro que te duermes. Siempre duermes cariño

.. Mmmmm.....Inma, ¿que pijama me voy a llevar?

Reconozco que tan buena disposición era de agradecer pero mi sorpresa anoche fue cuando, al llegar, me dijeron que debía quedarme con ella.

.. Señora, claro que se tiene que quedar. Es una menor.... -me constestó uno de los médicos sorprendido de ver mi extrañeza

..Oiga, pues eso lo dicen ahora, que hace 10 años la cosa no era así. Ni para una polisomnografía ni para un ingreso de 15 días.

Lo recuerdo bien. Daniel tuvo que estar ingresado por una neumonía cuando tenía 2 años. Entonces fueron tajantes: a las 9 de la noche te mandaban a casa y no podías volver a verlo hasta las 13,30h. del día siguiente. No acabo de entender ese empecinamiento de hace años pero me alegro de que la cosa sea diferente. Son niños, bastante tienen con el trasiego médico-hospitalario (a menudo se asustan tanto..), necesitan que estemos con ellos. Bienvenido el cambio.

Pues eso, que hemos pasado la noche en el hospital. Ainhoa, a pesar del cablerío, ha dormido como una marmota, os lo digo yo que he visto todas las horas.

Esta mañana se ha ido a la escuela tan contenta, tengo unos hijos que son una joya para estas cosas. Soy yo la que no está tan serrana, ains.....

14/04/2011 16:29 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

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lamima

gravatar.comAutor: Robespierre

¡Ayns1 Los hospitales.... vaya palo. Cuando la meningitis de Cosme si nos dejaban que se quedara uno a dormir, pero ignoro cuales son los criterios.
En cuanto a lo del ronquido y las apneas (problema que arrastro con escasa dignidad), tras mirar diversos sistemas y varias probaturas, parece que lo único eficaz es el sistema de presión activa, pero es muy molesto llevar el aparato (aparatoso, sería la mejor palabra para describirlo). Ahora voy a probar con los DAM (dispositivos de adelanto maxilar) que parecen bastante prometedores y poco "aparatosos". Desde luego lo que hay que descartar son las intervenciones en el paladar: Muy agresivas y de dudosa eficacia.
Que haya suerte y sea innecesario todo esto.

Besos en el aire de la noche

Fecha: 14/04/2011 20:55.


gravatar.comAutor: laMima

Si Robespierre, debimos caer justo en la época más puñetera.
El padre de una amiga solo ha conseguido solucionar sus apneas (infinitas cada noche de sueño) con un aparatejo de esos que literalmente le obliga a respirar y que debe meter un ruido de preocupar. Vamos, que a quien hay que compadecer es a su santa.
Espero que lo de mi muñe salga ok. Por la mañana el médico me ha dicho que, pendiente de examinar bien todo el registro, la cosa tenía buena pinta. Confío en eso.
Así nos libramos de una.
Besos.

Fecha: 14/04/2011 22:06.


gravatar.comAutor: marga

Lo increible de todo esto es que una niña de 6 años permita que la llenen de cables y se duerma.Tienen una capacidad de adaptación que es realmante envidiable porque loa adultos, o tal vez sólo yo, me hubiera estado agobiando desde el momento que me dijeran que me lo iban a hacer.Santa inocencia!!! que hacen que las cosaa sean y punto, ya ha pasado ,ha ido a su cole y tan pancha.

Fecha: 15/04/2011 13:30.


gravatar.comAutor: patri

Si es que es un solete esta niña!! que tocan cables, pues cables, que toca fisio, pues fisio, natación... asi da gusto... y además: contenta.
En calidad de amiga cuyo padre es el Rey de la Apnea (creo que los doctores que le hicieron la prueba lo tienen de protagonista en sus ponencias sobre el tema ;-), te diré que duerme con un aparato infernal que se oye desde la habitación del fondo y que suelta un chorro de aire frío que le tiene a mi madre la oreja como un témpano, pero agradecido, claro, ahora descansa y no puede dejar de dormir sin el aparato o al día siguiente no es persona. Y a mi madre ya le digo yo que se tiene bien ganado el divorcio, que si sigue con él será porque lo quiere. Bueno, maja, un beso gordo y a ver cuándo estreno yo el tranvía.

Fecha: 15/04/2011 16:15.


gravatar.comAutor: Loreto

Que majica,yo creo que si a los crios se les explican las cosas con normalidad sin engañarlos nunca,lo entenden mejor de lo que esperamos.
Lo de dejar a los padres es ,como siempre ,un criterio economico,vieron que los niños se curan antes,estan menos tiempo ingresados y gastan menos,bendito criterio desde luego.

Besicos a las joyicas,4 en tu casa

Fecha: 17/04/2011 00:25.


gravatar.comAutor: zer0gluten

No sabes cómo te entiendo! La verdad es que los niños nos dan lecciones todos los días pero eso no significa que dejen de serlos. Cuando uno está malito necesita compañía y ya tenemos unos años, así que ellos con más razón.
Guapa iba un rato la princesa para dormir sobre su guisante, aunque ella pensara que era astronauta.
Besitos.

Fecha: 17/04/2011 17:52.


gravatar.comAutor: Rosa

Sí que va guapa la princesa... una princesa, pero de cuento moderno, de las valientes.
Cuando yo estuve con la diabetes también dejaban quedarse a una persona conmigo... no sabía que antes no era así, me alegro de que la cosa haya cambiado (para mejor).
Mi abuela también tiene el aparato ese de respirar (o al menos por lo que decís tiene que ser el mismo), sí que es ruidoso.
Un abrazo y espero que los resultados de la prueba sean muy buenos, que seguro que lo son.
Rosa.

Fecha: 19/04/2011 16:38.


gravatar.comAutor: esther

Mirala si parece una adolescente, toda ella segura de si misma, si es que es pa comersela , me alegro que saliera bien y sobre todo me alegro de que te dejaran quedar con ella, me quedè un poco mal cuando me dijistes que no te dejarian quedar alli, no se que hubiera sido de mi si no me hubieran dejado quedar con mi peke en tantas y tantas veces que se nos ha terciado, para ellos es mucho mejor, y para nosotras , a pesar de que no descansemos , tambien es mas reconfortable acompañarles en esos momentos.

Fecha: 24/04/2011 18:48.


gravatar.comAutor: Elena

Hola Inma/Ainhoa...retomo la lectura tras la pausa de vacaciones, je,je,.. Mero control rutinario, pues nada mal. Lo mejor, su predisposición....siempre hacer cosas "raras" mola, ja,ja,ja,...bss

Fecha: 27/04/2011 10:10.


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