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LaMima



Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Cuando las cosas funcionan...

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Hace ya un par de meses que el ratoncito Pérez conoce el camino a casa.  Llevamos tres dientes con sus correspondientes Littlest Pet Shops de regalo (una tortura como otra cualquiera) para la colección, así que iba siendo hora de que la boca de Ainhoa pasara su primera revisión.

Durante nuestra última visita a Gijón (la del congreso), y gracias a la Fundación Alpe, acudimos con ella a la consulta del Doctor Ibaseta, un célebre estomatólogo y ortodoncista gijonés.

El Doctor Ibaseta colabora con Alpe desde hace ya tiempo y de ese trabajo conjunto surgió el estudio “El perfil facial en pacientes acondroplásicos”, que fue premiado en 2008 en la categoría de investigación clínica en la IV Edición de los premios que convoca la Fundación Vital Dent y que fue el tema central de su intervención en la 11ª mesa del congreso: ESTUDIO EXPLORATORIO E INVESTIGACION DEL PERFIL FACIAL EN ACONDROPLASIA PROTOCOLOS DE TRATAMIENTO.

Una de las cosas que más me gusta de ese trabajo es su amplitud de miras.

El doctor Ibaseta ha constatado las similitudes y diferencias entre la estructura maxilo-facial de las personas con acondroplasia (imprescindible a la hora de estudiar los tratamientos a practicar) y el resto pero, sobre todo, ha establecido un protocolo de actuación que va más allá de su especialidad.

La base de ese protocolo es la clara interrelación entre ortodoncia y logopedia. Y aún más; entre ambas y la función respiratoria.

Aboga siempre por la coordinación entre pediatras, logopedas, otorrinos y ortodoncistas y en su ponencia demostró claramente la necesidad y los resultados positivos de dicho trabajo conjunto.

Todos comprendimos perfectamente los beneficios de esa coordinación pero el problema es ¿como conseguirla?¿es habitual que los profesionales de la medicina faciliten ese tipo de ayudas? …pues no.

Ainhoa ya había pasado una revisión en el dentista dentro de las que prevé el Programa de atención bucodental infantil y juvenil que subvenciona el Gobierno de Aragón.

De aquella visita solo sacamos lo que era evidente; esa boca es demasiado pequeña para alojar una dentadura adulta así que necesitará un aparato para ensanchar el maxilar superior de forma que los dientes se coloquen correctamente. Eso estaba más que claro, solo había que mirarla a la cara y mirar las de muchos adultos con acondroplasia que conocemos…. de todas formas me parece que últimamente pocos niños se libran de ésta.

La novedad en la visita al Doctor Ibaseta fue un diagnóstico añadido: Ainhoa padece deglución atípica, una alteración en la forma de masticar y tragar originada por una posición incorrecta de la lengua en la cavidad bucal (si pincháis ese enlace veréis una breve y sencilla animación que explica muy bien ese proceso) y que suele tener como consecuencia una mordida abierta. Al parecer es algo muy común y  no solo en personas con acondroplasia.

Las indicaciones fueron claras: ortodoncia, si, cuando nos sea posible pero lo imprescindible es comenzar sesiones de logopedia para aprender a colocar y utilizar esa lengua de forma correcta. Mientras no lo consiga la ortodoncia (¡con lo que cuesta!) no sirve de nada.

Nunca se me había ocurrido que Ainhoa precisara logopedia, habla perfectísimamente, pero claro ese es el error habitual. Aquí solo se entra a valorar cuando un niño tiene dificultades a la hora de vocalizar, cuando su dicción es mala, y la logopedia abarca muchas más cosas.

Así que de vuelta de Gijón nos pusimos en marcha: la logopeda del centro de atención temprana le hizo una primera valoración que confirmó ese diagnóstico y comencé a buscar un lugar apropiado para iniciar el tratamiento sorprendida por la facilidad con que se pueden dejar pasar las cosas por ignorancia o falta de coordinación (¿cómo es que la dentista que la vio al principio no se dio cuenta?...)

Lo cierto es que, a pesar de ese “fallo” inicial, las cosas han encontrado un camino mejor.

Una reunión rutinaria con la profesora de Ainhoa en la que, por casualidad, comento el asunto la lleva a consultar con el colegio. Claro, en el colegio hay logopeda pero, ¿preparada para tratar ese tipo de trastorno?...pues bueno, parece que sí.

La logopeda del centro de temprana llamó a la del colegio y….. la semana que viene comienzan las sesiones. Coordinación. ¡Y sin que yo haya intervenido!.

Cuando el viernes la profesora me dijo que ya estaba todo en marcha me puse la mar de contenta; de qué forma tan simple se puede solucionar algo. Solo ha hecho falta interés por hacer las cosas bien.

Desde luego tengo que agradecer sobre todo a la gente de Atención Temprana su interés por echarme una mano a pesar de que ya no estamos con ellas pero no olvido que el colegio, en este caso, ha respondido con rapidez y eficacia.

Es un recurso a nuestro alcance que hemos de aprovechar y además no va a suponer marear a la niña con más consultas de las que ya tiene así que no puedo estar más satisfecha.

Por una vez el “sistema” ha funcionado. Ahora a ver si lo aprovechamos…..

29/11/2010 12:34 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

Comentarios » Ir a formulario

lamima

gravatar.comAutor: Inde

¡Bravo! Ay, qué contenta me he puesto. A veces nos abruma pensar que tenemos que bregar con las instituciones... pero detrás de las instituciones hay personas, y cuando encuentras gente buena... los medios están. ¡Enhorabuena por el cole y por las de atención temprana! ¡Bien!

Fecha: 29/11/2010 22:05.


gravatar.comAutor: laMima

No solo abruma Mari, es que te ves obligada a estar alerta en cosas que desconoces.¿Que se yo de medicina?¿no son ellos los que deberían estar alerta?, pues parece que no. Has de abrir muuuucho los ojos..y aprender.
Para que no cuele.
Esa es la verdadera impotencia.

Fecha: 29/11/2010 22:11.


gravatar.comAutor: LORENA

Me alegro mucho!!! El año que viene ire a hacerme una ITV a Gijón, ya empiezan a fallar las piezas.

Fecha: 29/11/2010 23:29.


gravatar.comAutor: Elena

Me alegro por vosotras dos un montón. Rapidez, eficacia, interés...¡aysss, a veces son 3 palabras difíciles de juntar! Bss.

Fecha: 30/11/2010 18:44.


gravatar.comAutor: Inde

Es cierto lo que dices, Ima; pero lo es en todos los casos. Cuando hay un caso que "se sale de la norma" es mucho peor... pero me da la sensación de que esa especie de necesidad de estar con los ojos abiertos todo el rato está bastante generalizada...

Fecha: 30/11/2010 19:53.


gravatar.comAutor: laMima

Exacto Inde...demasiado generalizada.
Bueno, confiemos en encontrar un buen número de gente dispuesta y responsable en nuestro camino. Que haberlos, como véis, haylos.
Kissss...

Fecha: 30/11/2010 20:00.


gravatar.comAutor: Ybris

Realmente interesante tu entrada de hoy. He aprendido un montón de cosas que ignoraba.
Hay profesionales como la copa de un pino.
Me alegra saber que Ainhoa ha caido en manos excelentes.
Y el ratoncito Pérez también.

Besos.

Fecha: 02/12/2010 07:55.


gravatar.comAutor: Pili

Buena opción,Inma. Naiara también acudió en su día a logopedia (durante un par de añitos) y ahora estamos acabando con la ortodoncia...Resultados super buenos, es lento pero eficaz.
Besos

Fecha: 02/12/2010 09:05.


gravatar.comAutor: Lamia

Besos, guapa.

Fecha: 13/12/2010 17:51.


gravatar.comAutor: esther

que bien me ha venido este tema , he estado viendo el enlace de la deglucion atipica y me ha tranquilizado, hace tiempo que vengo indicandoles a los medicos que ven a mi hijo que creo que necesita logopeda, al principio me decian que aun es muy pequeño (2 Años para ellos es `pronto, lo normal es a partir de los 4, no lo entiendo pues me parece muchisimo tiempo esperando si realmente se necesita) pero por fin me han empezado a tomar en serio y espero noticias para que lo vea un logopeda en atencion temprana en un par de meses y a parte ya se estan moviendo los hilos para que cuando empiece el cole, tenga logopeda nada mas empezar el curso. Es como si me hubiera funcionado el sxto sentido que tenemos las madres.
Por otra parte me algro que en esta ocasion te lo hayan puesto facil, besosss

Fecha: 19/12/2010 16:57.


gravatar.comAutor: Sheila

Que interesante, mira yo soy odontologa, pero no soy de la especialidad de ortodoncia, sin embargo quisiera estudiar y aprender por mi hija acerca del protocolo de tratamiento. Por favor dime donde puedo obtener este estudio de investigación.

Fecha: 13/01/2011 23:41.


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