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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

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Acondroplasia y maternidad

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El próximo 26 de abril se celebrarán en Sevilla las XIII JORNADAS ANDALUZAS SOBRE PATOLOGÍAS DEL CRECIMIENTO bajo el título ACONDROPLASIA Y MATERNIDAD.

Fue mi querida Lorena quien me envió la convocatoria.

Conozco a Lorena desde hace poco más de dos años, cuando Ainhoa tenía uno, y recuerdo perfectamente que ya entonces me había confesado que estaba totalmente decidida a hacerse una ligadura de trompas.

Que una chica de 20 años asegure haber tomado una determinación tan drástica te deja un poco fuera de juego pero claro, Lorena no es una chica como las demás: ella tiene acondroplasia.

No quise entonces (aún andaba yo renqueando por la herida) ahondar en el tema; primero porque me parecía muy triste que se cerrase esa puerta de forma deliberada siendo tan joven y segundo porque supuse que, en algún momento, mi hija podría verse en la misma tesitura y me parecía incómodo y fuera de lugar empezar a pensar en ello.

Al recibir la información acerca de las jornadas, hace cosa de un mes,  volví a retomar el asunto.

Me imaginaba que no había pasado aún por quirófano pero no sabía si había desechado definitivamente la idea de ser madre biológica así que le pregunté y cruzamos un par de correos sobre el tema.

Como era de esperar, Lorena ha reconsiderado su postura y baraja ya la posibilidad de acudir a la selección genética para garantizar que su hijo no herede su discapacidad. (Hay que tener en cuenta que si el padre también es acondroplásico ese consejo genético es ineludible porque el bebé puede heredar el gen mutado de ambos progenitores y su viabilidad en ese caso sería nula: nacería muerto o moriría al poco tiempo de hacerlo. En caso de que su pareja no lo fuese tendrían un 50% de probabilidades de que el feto heredase la mutación).

Llegados pues a este punto, solo tendría que prepararse para las dificultades evidentes que una displasia ósea como la suya pone a un embarazo: problemas de espalda debidos a su estructura y al bajo tono muscular que suelen presentar, estrechez de pelvis que obliga a una cesárea, imposibilidad de utilizar anestesia epidural y cuidado máximo con las complicaciones extra que para ellos supone una anestesia general,  atención especial al aumento de peso, en definitiva un embarazo y parto algo más complicado  pero viable "....mirándolo de una forma más positiva, seria maravilloso poder disfrutar los 9 meses de gestación sin el estrés laboral.." me dice animada en uno de sus correos.

Podría asegurar que esta chica está tan capacitada como cualquier otra para hacerse cargo de un niño; lo desea, está preparada para vivir de forma totalmente independiente, conoce sus limitaciones y la forma de solventarlas....vamos, que puede formar un hogar donde un niño pueda crecer feliz perfectamente.

Creo también que, en gran medida, ya se acepta a sí misma: ha asumido su condición de acondroplásica.

En su situación esto es importante: evidentemente es consciente de su diferencia y con toda seguridad habrá sufrido mucho por su causa pero me parece que ha aprendido a vivir con ello. En cierto modo, y aunque no sea comparable desde luego, casi todos tenemos un punto de inconformismo hacia nosotros mismos ya sea por nuestro aspecto o por las capacidades que creemos nos faltan y hemos de encontrar, como ella, la forma de superarlas.

Lorena, además, tiene claro que una persona con acondroplasia puede desarrollar una vida plena y autónoma porque es un ejemplo claro de ello. Sabe que seguramente su hijo/a, en caso de sufrir la mutación, tendría una calidad de vida mucho mejor que la suya tanto física, como funcional e incluso (poco a poco) socialmente pero no se quiere arriesgar.

"La vida de una persona, no es fácil, y si tienes una discapacidad menos. Nunca renegué de lo que tengo, pero me he perdido parte de mi infancia y de mi adolescencia, por luchar por llevar una vida independiente, con las operaciones de alargamiento de tibias, fémures y húmeros, con sus períodos de reposo post-operatorio y las largas sesiones de rehabilitación. Como paciente, es duro, pero como madre tiene que ser inmensamente peor por ello, no quiero repetir el ciclo con mi futuro/a hijo/a." me escribe.

Bueno, seguramente (y por fortuna) en la actualidad no tendrá problema en poner medios para conseguir su deseo.

Quedan ya otros casos, como el de Sara, en los que no hubo posibilidad de consejo genético: ella tiene un hijo, también acondroplásico, de 20 años. Aquellos eran otros tiempos.

No sé lo que Sara  esperaba de su maternidad, ni lo que se cuestionó cuando tomó la decisión de ser madre si es que llegó a hacerlo. No estaría de más preguntárselo y aprender un poco más acerca de todo esto.

16/04/2008 23:32 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

Comentarios » Ir a formulario

lamima

gravatar.comAutor: Ybris

Te leo despacio y en silencio.
Medito mientras me informo de todo lo que no sabía.
Como siempre, me pongo en tu lugar...
Y ¿sabes lo que te digo?
Que te admiro, que sé que Esther será siempre feliz de haberte tenido como madre, que harás en todo caso lo más correcto...
Y que te mando hoy mi beso animoso más fuerte con todo mi cariño.

Fecha: 17/04/2008 07:53.


gravatar.comAutor: Inde

Yo también te leo despacio. Lo leo dos veces. Y guardo cosas para reflexionar, para irlas rumiando de a poco.

Dale un abrazo bien fuerte a esta Lorena valiente, confiada y amorosa, de mi parte.

Fecha: 17/04/2008 11:26.


gravatar.comAutor: Isabel

Cada día que te leo, aprendo algo nuevo, y luego voy pensando en ello despacito, para darle otra vuelta mas a la idea.
Qué suerte ha tenido Ainhoa contigo! y de refilón, nosotros!
Besos.

Fecha: 17/04/2008 14:38.


gravatar.comAutor: Todo-a-un-leru

Lo he leído y releído... una luchadora, sin duda,(y tú otra, por si no te lo he dicho).
Me alegro de que ella haya decidido dejar esa puerta abierta, y espero que elija lo que elija le vaya muy bien, que con ese temple seguro que sí.
Besos.
Rosa.

Fecha: 18/04/2008 00:20.


gravatar.comAutor: Javier López Clemente

El tono de la entrada es una nueva lección. Gracias.

Salu2 Córneos.

Fecha: 18/04/2008 09:07.


gravatar.comAutor: Luisa

No soy madre. No tengo afortunadamente ningún asunto físico determinante. Así que leo yo también con atención. Y recuerdo alguna situaciones que he ayudado a vivir en la medida de lo posible. Y procuro entender. Y creo que siempre en estas cosas hay un sexto sentido, el sentido común de cada uno, que para cada cual cambia según las circunstancias personales, claro e incluso según lo que cada uno se sienta capaz de asumir como riesgos personales. Yo en estos temas tiendo a ser muy respetuosa con la decisión de cada uno. Lo más importante, creo, es intentar comprender.
Besos para las tres.

Fecha: 18/04/2008 11:55.


gravatar.comAutor: Pauli

Creo que todos lo leímos despacio...y se me llnan los ojos e lágrimas pensando en todo lo que mi novio habrá tenido que pasar en su niñéz y adolesencia. Yo no tengo acondroplasia, pero él sí y veo como cada día que pasa trata de superarce un poco más. Tu escrito me ha dejado pensando en eso de la selección genética, complicado me imagino, pronto querremos hijos y es un tema que habrá que conversar...gracias por recordarme con tus palabras, que por mucho que trate de obviar la situación...esta sigue ahí.

Fecha: 07/05/2009 23:59.


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