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LaMima



Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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¿Ignorancia?

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Estos días he conocido a un niño de cinco años con acondroplasia que no vocaliza mejor que cualquier chavalín de dos.

En su colegio nadie se ha molestado en colocarle un reposapiés para garantizar que su espalda esté bien apoyada mientras está sentado y, cuando acude a clase, es una de sus compañeras la que le echa una mano para alcanzar las cosas que están demasiado altas así que no es de extrañar que ni se hayan molestado en aconsejarle un logopeda.

Un niño de cinco años con acondroplasia en la España de 2008.

A ese niño lo verá un pediatra periódicamente, como a cualquier otro y supongo que sus profesores están titulados de forma adecuada. Ignoro la situación de su familia pero, desde luego, no me han dado la sensación de pasar del tema así que llevo todo el fin de semana preguntándome como demonios "se come" esto.

Hoy Bea, la fisio de Ainhoa, me ha dado una pista:

.. Inma, ¿de verdad crees que ese médico o esa profesora se han molestado en saber en que consisten realmente las complicaciones derivadas de la acondroplasia?, no le des más vueltas mujer. Seguro que piensan que no habla correctamente porque no es un niño como los demás.

Pues, aunque lo parezca, su teoría no es tan disparatada.

En este país hay algún médico que no cree conveniente conceder la minusvalía a un niño de 6 meses como mi hija "porque no se le nota todavía"(claro: uno no lleva su examen genético pegado a la frente y que sus brazos y piernas sean minúsculos debe ser una mera anécdota).

En este país hace un par de años  murió una criatura con acondroplasia por no tener la prudencia de descartar una hidrocefalia (problema muy frecuente en nuestros niños y que se soluciona con un drenaje) en una visita a urgencias con síntomas bastante claros que apuntaban a ello.

No me extraña. Recuerdo haber mencionado esa posibilidad en una visita al H.I. con Ainhoa como un trapo tras una gastroenteritis y el pediatra de turno me preguntó de qué demonios le estaba hablando.

.. Es que la veo tan tirada...casi no abre los ojos. Como la hidrocefalia es clásica en estos niños...

Afortunadamente el "Mir" en cuestión salió del box y en algún sitio se informó de que existía esa posibilidad, vamos que yo no estaba loca, así que no tardó en volver y explorarla con el fin de descartar que estuviera ocurriendo algo.

En este viaje a Gijón Cristina me contaba que cuando era pequeña su tía la colgaba de una puerta para ver si así crecía más (debía ser una práctica habitual en esa época porque no es la primera vez que escucho algo así).

Nos reíamos comentándolo: ¡ay, que ignorante la mujer! pero pensándolo bien: de eso hace ya más de treinta años. Por muy brutal que sea puedes entenderlo pero ¿y lo de ahora?.

Por lo pronto el niño del que os hablo se está jugando el paso a primaria el próximo curso. Quizá tenga suerte y en lo que queda de año puedan mejorar su situación, pero habrá que trabajar duro.

Estamos en el siglo XXI, en un país desarrollado que conoce internet y que se jacta de muchas cosas. La acondroplasia se conocía ya en el antiguo Egipto y en cualquier lugar puedes encontrar manuales que detallan todas las posibles consecuencias de la mutación genética.

De acuerdo en que la incidencia no es muy alta pero, por favor, ¿hay que consentir esto?.

13/03/2008 09:13 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

Comentarios » Ir a formulario

lamima

gravatar.comAutor: chispis

madre mía. me asombra tu fortaleza y a lo que te tienes que enfrentar: explicarle tú al médico lo que le puede pasar a la niña.... menos mal que no te cortas y tiras "pa alante" :)
lo del otro niño que comentas, no coniendo a la familia es difícil saber por qué no se han buscado remedio a esos pequeños detalles como ponerle un taburete. ¿no conocen la fundación Alpe? quizá ellos les puedan guiar en lo que queda de curso para que este niño no se quede fuera.
besos y gracias por remoover una vez más nuestras cabecitas pensantes poco explotadas.

Fecha: 13/03/2008 10:33.


gravatar.comAutor: Ybris

Pues no deja de ser lamentable la ignorancia de profesores y médicos.
Y que tengan que ser los afectados los que tengan que estar pendientes de las soluciones.
Ánimo.
Muchos besos.

Fecha: 13/03/2008 11:28.


gravatar.comAutor: Lamia

Evidentamente, no se puede consentir. Pero, desgraciadamente, en este país todavía se siguen generando situaciones como la que describes

Fecha: 13/03/2008 12:21.


gravatar.comAutor: Inde

Yo creo, modestamente, que en este país la pediatría es una ciencia que todavía está "en pañales", y no es por hacer la broma fácil.

Sólo puedo aportar la experiencia que da el tener dos hijos pequeños; pero tengo la impresión de que, a la que te sales de las enfermedades y problemas "normales" (¡ya estamos con la palabrita!), nos quedamos en cuadro.

O te dicen que es "un virus", que es lo que se ha puesto de moda ahora, o acudimos al clásico "ensayo y error", lo cual en un niño es una auténtica putada, con perdón.

Y estoy hablando de niños "normales" (vuelta con el palabro), de modo que no me hace falta imaginar mucho para aventurar lo que pasa con niños "especiales"...

Lo que me parece triste, tristísimo, es lo que te decía Bea, que no me parece en absoluto disparatado: seguro que piensan que no habla bien porque no es un niño como los demás... ¡Ay, ese chiquillo, lo que va a tener que luchar!

Fecha: 13/03/2008 12:32.


gravatar.comAutor: laMima

CHISPIS, el colegio es quien debería poner a disposición del niño las adaptaciones que necesite (y queda gracioso que yo lo diga con el contador en marcha ¡arg!) pero me temo que piensan que no va con ellos. Como el poner a su disposición un logopeda o indicar a la familia que el niño lo necesita. Gracias a mi querida Marieta la familia ya está en contacto con Alpe y creo que empieza a ver un poco la luz. Pero el tiempo perdido es imperdonable.
Lo de tener que estar encima de los médicos lo llevo peor. Como bien dices YBRIS es lamentable sobre todo porque por mucho que tú te hayas informado ellos siempre te ven como una madre histérica. Si yo os contara....os puedo asegurar que la mayor parte de los controles (incluida la Atención Temprana) que pasa Ainhoa han sido sugerencia mía (gracias a la información de Alpe, claro) hasta el punto de que fui yo quien proporcionó en su momento a un médico del Hospital Infantil las tablas de crecimiento específicas para estos niños. A mí esto, además, me da mucho miedo porque yo no soy médico jolín y en muchos momentos me siento incapaz de estar al tanto de todo. Menos mal que vamos teniendo suerte.
Si LAMIA, en este país sigue habiendo discapacitados de 1ª y de 2ª, te lo aseguro. Y mucha gente que no tiene la humildad y honestidad necesaria para informarse de las cosas cuando no sabe. Es mas importante mantener el estatus y parecer que se domina todo.
Como dice INDE ahora todo son "virus" y con eso (y tu peduguin echo un fistro) te mandan a casa. Y si suena la flauta....

Fecha: 13/03/2008 15:17.


gravatar.comAutor: Isabel

Qué razón tenéis.
Siempre que salgo del pediatra, pienso si es necesario 6 años de carrera, 4 de residencia y lo que toque después, para diagnosticarle un virus, o lo que es peor (aunque a veces funcione), el método "prueba y error", que tan de moda ha puesto la serie House.
Y mi respuesta a tu pregunta sobre si hay que consentirlo es NO. Con mayúsuculas.

Fecha: 13/03/2008 15:59.


gravatar.comAutor: blanca

Hola,
Yo también tengo un niño con acondroplasia y lo que me parece a mi es que el ser humano no evoluciona por igual; mientras algunos están en el siglo XXIII otros siguen en la edad media. Todo sigue dependiendo de la fortuna y de lo que te muevas. Es increible que los especialistas no sean profesionales además y uno tenga que ser el chico para todo y saber medicina, psicología, magisterio y master en enfermedades raras (que no desconocidas)

Fecha: 13/03/2008 16:38.


gravatar.comAutor: patri

No sé exactamente dónde está el problema, pero sí que algunos padres no quieren ver “defectos” (incluyo comportamientos anómalos, problemas escolares y otros) en sus hijos, limitándose a pensar que todo va bien. ¿Cómo le planteas a alguien que no quiere ver que tiene que adoptar medidas para mejorar? Por supuesto que, al quite, deberían estar profesores y pediatras, y no puedo decir nada que no se haya apuntado en los comentarios anteriores.
Tú tienes experiencia en hablar con otras mamis, eres abierta y sincera y haces muy fácil el acercamiento, pero sabes que hay mucha gente que no es así. También has adquirido soltura en el trato con los médicos (perdiéndoles el “miedo”), ojalá fueran más accesibles y humildes para aceptar gustosamente tus comentarios en vez de sentirse amenazados por una mami sabihonda (esto no lo pienso yo, que conste). Lo ideal sería que todos supiéramos con quién contactar para recibir ayuda, que fuera más fácil saber qué hacer en cada caso y actuar; quiero crer que las medios están y que fallan los caminos que llegan a ellos (vamos, una especie de autovía Zaragoza-Madrid llena de parches y con el asfalto hecho mierda). A seguir luchando y un beso.

Fecha: 13/03/2008 18:25.


gravatar.comAutor: Rosa/Astartet.

¡¡No me lo puedo creer!!
¿Cómo es posible que tengan que ser los padres los que les digan a los médicos lo que hay que hacer?
Parece mentira que esos profesores, teniendo bajo su responsabilidad (por que mientras esté en esa clase ELLOS son los responsables de lo que haga o aprenda allí, y en qué circunstancias)a un niño con acondroplasia ni siquiera se molesten en conocer las características de ésta... vale, antes no las conocerían (que ya podrían informarse un poco sobre las necesidades de los alumnos "especiales"),pero ahora es necesario informarse, ¿Tan difícil es para alguien que trabaja en un colegio, que trabaja ENSEÑANDO?
Y si lo del colegio es fuerte, lo de los médicos, ni te cuento... espero que Alpe pueda ayudarle, porque la cosa yo diría que clama al cielo.
Besos indignados.
Rosa.

Fecha: 14/03/2008 00:05.


gravatar.comAutor: entrenomadas

Me parece increíble. Y sí, estoy de acuerdo en que la pediatría en este país tiene un nivel que deja mucho que desear. Pero no sólo eso, la infancia es pura mercancía para los publicistas. Hace poco leí que nuestro país incumple con todo lo recomendado para velar la infancia en relación a la publicidad.
Pero claro, el asunto del que hoy hablas es grave, mucho.
¿Les habrán dado el título en una rifa? No hay derecho, sencillamente, no hay derecho.


Fecha: 14/03/2008 14:49.


gravatar.comAutor: Mamen

Dejadez en conocer a los niños, sus problemas y sus necesidades, existe en todos los gremios. No es por defender al cuerpo que pertenezco, maestros, pero solemos preocuparnos por nuestros alumnos, en general, y si no lo sabemos, buscamos información de debajo de las piedras si es necesario. De verdad, la mayoría. Lo que no tiene perdón, tal vez porque soy también madre y se lo que es querer con locura, es la dejadez de muchos padres, también en general, a los que les estás diciendo como profesional y conocedora de sus hijos, los problemas que intuyes en ellos, como solucionarlo quizás, y que "pasen" olímpicamente...
La colaboración entre familia y escuela es vital para que el niño sea feliz, y si no os escucha el maestro, insistidle, y sino, al que esté por encima, y sino, al siguiente, hasta llegar a alguien que os escuche.
No sé.
Un abrazo.

Fecha: 14/03/2008 16:55.


gravatar.comAutor: Luisa

No. No hay que consentirlo. Es incalificable. Aunque este tipo de cosas sigue pasando, desde luego por descoordinación y en parte también por ignorancia. Aunque parezca mentira. Pero yo te digo una cosa, Inma, y disculpas si me paso: yo me llevo a mi hijo del colegio si no solucionan un asunto grave como éste... y qué vengan a preguntarme por qué. No sé, a veces...

Fecha: 17/03/2008 15:27.


gravatar.comAutor: Antonio

Estoy completamente de acuerdo con tu texto, pero lo que más me gusta es la foto de Ainhoa en el trenecico: ¡Me pido el segundo vagón!
¡Besos a las dos!

Fecha: 18/03/2008 16:33.


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