Facebook Twitter Google +1     Admin

LaMima



Temas

Archivos

Enlaces


Personas con acondroplasia; realidad o cuentos.

20180918160814-fb-img-1537279527727.jpg

Durante los 12 años que tiene este blog, y aunque lleva un tiempo en dique seco, he procurado ante todo dos cosas; por un lado ir mostrando lo que voy conociendo acerca de la acondroplasia (yo también he tenido que aprender) y por otro que quedase claro que la vida al lado de alguien con esta displasia, con sus particularidades, discurre con una normalidad absoluta. 

Es necesario, de verdad. La gente tiene a veces un concepto muy equivocado de lo que es vivir con alguien que tiene una discapacidad y además se siente tan ajena que olvida que el mundo gira para todos. 

Con esto quiero decir que, efectivamente, hablo mucho aquí de las situaciones poco comunes que vamos viviendo por el hecho de que Ainhoa tiene acondroplasia pero también me gusta mostrar el resto; referirme a viajes, juegos, anécdotas que nos van surgiendo y que son propias de cualquier niño/a de su edad, de cualquier familia. Si en algún momento con esos relatos, en algún post, he dado una imagen de victimismo es que no he logrado transmitir lo que quería. 

Digo todo esto, creo que no es la primera vez, porque hay una gran diferencia entre mostrar las dificultades y estar secuestrado por ellas. Entre valorar un esfuerzo o convertir cualquier logro en una gesta digna de criaturas sobrehumanas.

Vamos, que considero que con muy poco cualquiera es capaz de mostrar la realidad de este colectivo sin provocar compasión, distancia o equívocos. Sin magnificar las cosas (para bien o para mal).

Me explico.

1. Sé perfectamente que no hay ninguna confabulación para insultar/molestar a la gente con acondroplasia; lo que hay son unos clichés absurdos y facilones que algunos se empeñan en mantener, mucha ignorancia en lo que se refiere a esta discapacidad y a menudo simple (y puñetera) mala educación.

Me siento por ello en la obligación de hacer saber a la gente, cuando surge, lo injusta que es su falta de respeto y el daño que puede hacer. A veces resulta.

2. Mi hija no es más fuerte que los demás por tener acondroplasia, la mutación genética va por otros derroteros.

Cierto es que el hecho de tener que bregar con las miradas impertinentes y los comentarios de la gente, que sortear determinadas dificultades consecuencia de su particularidad física y, últimamente, el paso por el duro proceso de elongación la han hecho más madura. Estoy segura de que cualquier niño/a que ha tenido una enfermedad seria, ha sufrido acoso o una pérdida familiar también se ha tenido que endurecer, pero de ahí a considerar que son "seres especiales" va un trecho.

Además, ojo, no olvidemos que las dificultades te pueden hundir en lugar de hacerte más fuerte y es tan humana una reacción como la otra. Cada persona se enfrenta a los problemas como puede; quienes tienen acondroplasia también.

3. Ainhoa no es un angelito de Dios; es una niña. 

4. Adoro a mi hija por lo que es como persona y que tenga acondroplasia no me hace ninguna gracia como tampoco me la haría que fuese ciega, no pudiese caminar o le costase interactuar con el mundo.

Me parece algo tan obvio que leer algunas cosas al respecto me alucina: una cosa es aceptar el hecho de que sea una persona con una  determinada discapacidad (si en mi caso alguien tiene dudas al respecto sólo tiene que pasearse por este blog) y otra muy diferente pensar que eso es un “regalo. Por favor, ¿qué padre quiere problemas para su hijo?.

Resumiendo: a mi hija, como a cualquier persona, la define fundamentalmente su forma de ser (su inteligencia, testarudez, alegría, buen corazón ..) y también (¿por qué no decirlo?), que es preciosa. Aunque su vida transcurra a veces por caminos más complicados eso es sólo una parte, no hay ningún drama en ello.

Ainhoa es mucho más que su apariencia y, como todas las personas con acondroplasia, merece ser tenida en cuenta como tal (persona) así que, por favor, dejemos de construir héroes y/o víctimas y ocupémonos de la realidad en serio.

18/09/2018 22:40 LaMima #. De LaMima

Comentarios » Ir a formulario



gravatar.comAutor: Viviana

Que hermosas son tus palabras, que fuerte y que inteligente eres. Gracias por contarnos estas historias que nos llevan a conocer mas sobre la acondroplasia. Un abrazo desde Colombia

Fecha: 19/09/2018 13:52.


gravatar.comAutor: Beatriz

Gracias x explicarlo tan bien, ni víctimas, ni heroes, son personas..., en este caso niñ@s, asi q esta mejor q bien tratarlos y respetarlos x eso, y bo x una condición en su historia clínica, me encanta leerte , de verdad.....

Fecha: 19/09/2018 21:56.


Añadir un comentario



No será mostrado.





Blog creado con Blogia. Esta web utiliza cookies para adaptarse a tus preferencias y analítica web.
Blogia apoya a la Fundación Josep Carreras.

Contrato Coloriuris