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LaMima



Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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En camino. Despacio.

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Hemos pasado de largo el ecuador de la primera (y probablemente más dura) fase del proceso de elongación de Ainhoa; hace ya dos meses que la operaron en Málaga.

63 días exactos desde que el Dr. Felipe Luna le colocó los fijadores externos en tibias y fémures y casi dos meses desde que empezamos a elongar. Contra lo que piensa mucha gente ajena, la operación solo es la puerta para iniciar el proceso; ahora somos nosotros, en casa, quienes vamos accionando el “aparataje” para ir consiguiendo los centímetros que necesita. Vuelta a vuelta, no hay alivio aún. Queda mucho por hacer.

Como era de esperar la intervención quirúrgica, los días ingresados en el hospital de Málaga y todas las situaciones vividas allí (tocadas, olidas, sentidas) han entrado, como elefante en cacharrería eso sí, para grabarse a fuego en nuestra familia. 

La alegría inocente de Ainhoa los días previos (tuvo además un compañero de fatigas: otro chaval intervenido, otra familia en nuestra piel), las interminables 4 horas de la intervención quirúrgica, ese extraño olor de sus manos y su boca (tan frías) cuando pude estar a su lado en la sala de despertar, sus ojos abiertos como platos cuando levantó la sábana y se vio por primera vez las piernas encarceladas en hierros y vendas.

Sensaciones que palpitan al recordarlas como los buenos ratos, que también los hubo como no. La complicidad con la otra familia, la impagable compañía de algunos de nuestros amigos del sur que vinieron a vernos regalándonos su cariño y sus experiencias en estas lides y, sobre todo, esos paseos sonrientes (me obsesiona verla sonreír, sí) con su nuevo amigo por el hospital, cada uno en su silla de ruedas, para comerse unas simples patatas fritas frente al ventanal y dejarse bañar por el sol que entraba. Había que recuperar energías y supieron aprovechar.

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Creo que puedo reconocer cada huella que han dejado esos momentos en nosotros de la misma forma que siento como se va imprimiendo en mi ánimo todo lo que vamos viviendo ya en casa.

Como no podía ser de otra forma, nuestras rutinas de vida han cambiado por completo; diferentes horarios de trabajo (obligados para dar cobertura a sus necesidades al 100%, en cierto modo Ainhoa es durante este tiempo una gran dependiente), un buen rato diario para hacer las curas que exigen sus piernas con los fijadores (han de ser minuciosas, estrictas por el riesgo de infecciones), varios intervalos para hacer ejercicios que la movilicen en lo posible (y que, por dolorosos, resultan una auténtica lucha con ella, ¡lo que podemos llegar a discutir!), cita diaria en fisioterapia, por no hablar de las noches ... ¿por qué son siempre tan oscuras las noches?.

Resulta pues complicado en este momento pensar que un día volveremos a la "normalidad" pero lo cierto es que mirar hacia delante es ahora nuestro único acicate.

Cuando me llamaron de Málaga con la fecha de la intervención inminente, corrí a una papelería y compré un calendario con un único objetivo: ir tachando los días que íbamos superando. Centrar nuestra atención en el final del proceso y no en su áspero recorrido. 

Eso sí, no es fácil convencer a una chica de 12 años de que el enorme esfuerzo que está haciendo tiene premio. Que todo este trabajo la recompensará con un cuerpo más armónico "corregido" en lo posible del efecto de su displasia (ese arqueo de tibia, una seria lordosis) y con unos centímetros de más que pueden ayudarla a ser algo más autónoma. 

Cuando se lo digo, cuando le pido que piense en todos esos amigos que han pasado antes por esto y que ahora continúan su vida sonriendo, hace un gesto de resignación que me revuelve por dentro y no puedo pasar sin abrazarla y comérmela a besos.

Hay que reconocer que es un tía como la copa de un pino, de quitarse el sombrero. Imposible no estar su lado así que próxima parada: terminar de elongar y poder sonreir más tiempo. 

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27/04/2017 21:39 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

Comentarios » Ir a formulario

gravatar.comAutor: Amparo

Como te entiendo amiga mi camino termino hace siete años casi...te leo y vuelven a mis ojos las lágrimas, no lo puedo evitar esta etapa en nuestras vidas nos marcan a fuego pero como todo...pasa.
Cuando quieras darte cuenta volvereis a la rutina anterior eso si con nuevos valores. Un beso enorme family que sois unos campeones.

Fecha: 28/04/2017 00:02.


gravatar.comAutor: Jon

Largo y duro, duro, duro......
Luego queda un recuerdo duro,duro,duro...
Y la satisfacción de haber hecho lo correcto (que no lo fácil) y el resultado positivo en todos los sentidos .
Lo cierto es que después de todo no somos los mismos ninguno. Somos mejores "todos".
Un besazo familia.

Fecha: 28/04/2017 00:27.


gravatar.comAutor: laMima

Amparo, Jon, amigos, gracias por vuestro apoyo desde la experiencia. Y por el cariño con que siempre nos habéis dado herramientas para continuar.
Un millón de besos.

Fecha: 28/04/2017 09:15.


gravatar.comAutor: Lucía

Yo comencé mi andadura hace ya 26 años... hoy ya tengo 34. Fue un camino muy largo, noches interminables, sufrimiento de mi familia, pérdida de muchos momentos que me habrían tocado vivir de mi infancia y que se me escaparon...pero no me arrepiento. Vale la pena pasar por todo esto, hoy en día tengo una vida plena y no me paro ante nada. Sólo me queda deciros, muchísimo ánimo y cuando menos os lo esperéis, verás a vuestra hija correr y saltar. Un abrazo.

Fecha: 28/04/2017 14:15.


gravatar.comAutor: Maria Dolores Valdivieso

Hola! Nosotros vivimos en Ecuador y a mi hija la hemos operado en Chile. Dos veces. Tememos el camino recorrido pero siempre deja huella en nuestra familia... cada curación, cada baño, pero mi hija es una guerrera! Como la tuya. Ánimo que todo pasa!! Un abrazo.

Fecha: 28/04/2017 14:26.


gravatar.comAutor: Lorena

Desde el 1993 hasta el 2003 (tuve descansos de meses entre operaciones) estuve "liada" con los fijadores, las sesiones de rehabilitación, las curas, las vueltas al tornillo, la silla de ruedas no eléctrica, etc.
El hospital para mí, mi segunda casa, y mi fisio fue como un segundo padre.
El camino fue largo y duro, pero hay que quedarse con lo bueno de cada operación, sino sería imposible volver a tener fuerza para entrar en quirófano.
Mi infancia y adolescencia fueron diferentes mientras el resto con mi edad salía al parque a jugar o de juerga con los amigos, estaba en casa o en el hospital.
Una vez acabadas el resultado de la independencia es lo que te hace sentir que ha valido la pena.

Fecha: 28/04/2017 16:39.


gravatar.comAutor: Esther

Tienes un don con las letras, eso es obvio,transmites de una manera especial.
Que llega directamente a lo más profundo.
La niña es cojonuda y la madre también.
Que corra el tiempo en ese calendario vuestro.
😘😘😘

Fecha: 28/04/2017 16:55.


gravatar.comAutor: Beatriz

Sois muy valientes y muy generosas al compartir vuestras vivencias con todos vuestros lectores que no son pocos. Me alegra saber que el proceso va viento en popa aunque doloroso y duro como no ya os queda menos, el final está cerca, y la recompensa será dulce como la miel. Me encanta leerte transmites muy bien. Y tienes una guerrera en casa que saldrá reforzada seguro yo diría yo, dale un abrazo enorme de nuestra parte y otro para ti y los hombres de la casa, mucho ánimo!!

Fecha: 28/04/2017 21:17.


gravatar.comAutor: Marta Navarro

Sigo todo vuestro proceso, en silencio, pero hoy me atrevo a dejar unas palabras.
Os quiero y os deseo lo mejor de lo mejor, y además sé que así va a ser. Un beso

Fecha: 29/04/2017 10:54.


gravatar.comAutor: María Luisa (zerogluten)

Huella la que dejáis vosotros en todos los que tienen el gusto de conoceros.
Ella es una tía como la copa de un pino porque tiene una madre y una familia que han luchado siempre por un futuro mejor para ella y todos los que padecen su misma lucha.
Sois tremendos. Os quiero mucho y lo sabéis.
Un besazo enorme, enorme, enorme.

Fecha: 29/04/2017 22:26.


gravatar.comAutor: Moises Pola

Mucho ánimo Inma. Un beso para Ainhoa.

Fecha: 30/04/2017 13:30.


gravatar.comAutor: Javier

En la medida en que queramos (o podamos) definirnos como seres humanos por nuestra capacidad de empatía, leyéndote me he sentido muy humano.
Un abrazo aunque no nos conozcamos, nos relaciona buena gente en común.

Fecha: 02/05/2017 08:54.


gravatar.comAutor: Jesús

Hola!!! Les cuento mi historia personal. Corría el año 1999 e ingrese a quirofano, dos días antes de cumplir los 12 años (29 de agosto).Me iban a colocar los tutores externos en ambos fémures de mis piernas. Ingrese con 1.03 mts de altura, y al cabo de un año, crecí 10 centímetros. Dolores, gasas, calmantes y viajes fueron los actores principales. Luego de un año de descanso, volví a operarme esta vez de la tibia y perone. Mismo método, elongación de medio centímetro por día, hasta que también al cabo de un año, llegue a los 10 centimetros.
Recuerdo que luego de tanto sufrimiento, ingrese a casa con la premisa de no entrar a un quirofano. Y me di cuenta de que el sacrificio no había sido en vano, cuando pude encender la luz de mi habitación, algo que nunca pude hacer. Ahora tengo 29 años y trabajo como periodista en un medio de mi ciudad. Abrazo para todos!!

Fecha: 04/05/2017 16:51.


gravatar.comAutor: Laura

Todo pasa. Las oscuras noches y las lágrimas contenidas. Las heridas cicatrizan y las cicatrices quedan ahí, para que no te olvides. Ellos y ellas tienen una asombrosa capacidad para guardarlo en la caja fuerte de sus recuerdos. A las madres y padres, nos queda ese nudo en la garganta cuando leemos cosas como ésta. Os queremos!

Fecha: 11/05/2017 09:22.


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