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LaMima



Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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El premio

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Bueno, ya de vuelta a la rutina tras recibir mi premio (el "pin" de la foto es parte de él. Precioso ¿verdad?). Lo cierto es que fue una noche de lo más especial, en un lugar precioso y rodeada de gente querida ¿se puede pedir más?, claro que no.

Es evidente que una no está acostumbada a estos eventos así que ahora, repasando la noche, me faltan cosas que decir, abrazos y agradecimientos que dar (¡que cosas, con lo sencillo que parece todo cuando lo ves de lejos!) pero me gustó constatar que la Fundación Alpe sigue abriendo camino a la acondroplasia y es capaz de convocar a gente magnífica para darle rostro.

No soy capaz de nombrarlos, estuve como en una nube, pero voy a tener un recuerdo más que especial de mi pequeña charla con Inma Chacón y con Montserrat Domínguez tan cercanas ambas. Y de los nervios que pasé junto a Jon Aristu, otro galardonado, esperando el premio y dejando caer alguna lagrimilla viendo los vídeos que la Fundación había preparado para la presentación.

Mi marido dice que metí un rollo de preocupar en mi discursito de agradecimiento, no sé si me toma el pelo, pero creo que no dije ni la mitad de lo que había preparado. No tengo forma de saberlo así que permitidme que copie y pegue aquí las palabras que quise decir. Las ensayé como pude en el viaje de ida, en la ducha ...

"Bueno, no sé si podéis imaginar lo que esto está suponiendo para mí; no tenéis por qué, claro. Solo los que me conocéis, y qué gusto ver aquí a unos cuantos, sabe a qué me refiero.

Ante todo quiero y debo dar las gracias, y en eso sé que hablo en boca de muchos de los que estáis aquí, al Patronato de la Fundación Alpe por el simple y principal hecho de hacer posible su existencia. Ah, y por poner al frente de ella a Carmen Alonso.

Gracias a la Fundación, a su ánimo su apoyo y sus recursos,  muchas familias heridas, frágiles tras un diagnóstico hemos vuelto a ser familias sin más dispuestas a todo por seguir adelante. Y con alegría, y con buen rollo, que no es poco.

Gracias sobre todo a los miembros del jurado de este premio por haber creído que yo era merecedora de una distinción tan hermosa, y haberme permitido además compartirla con los premiados que me acompañan.  

Gracias, como no, a esos amigos que consideraron que yo podía tener alguna posibilidad de llegar a este momento y me propusieron y apostaron por que  yo saliese elegida (les debo más de una caña).

Bueno, ya sabéis que el blog laMima nació de la simple necesidad que tuve de “organizarme” un poco tras la llegada de Ainhoa  a casa. (Y de dejar de achicharrar a Carmen y Fani con mis correos cada vez que algo me pasaba por la cabeza).

La cuestión es que aquello fue cogiendo su pulso y se convirtió en un lugar desde el que intentar dar a conocer algunas situaciones y realidades alrededor de lo que es la acondroplasia,  (empezando con el nombre, si) y desde el que me he embarcado en alguna que otra “aventura” reivindicativa con diversa fortuna. Bueno, creo que era lo suyo. Me temo que lo seguiré haciendo.

De todas formas hace tiempo que un amigo bloguero me habló de LA LLUVIA FINA, de lo necesario que puede ser empapar poco a poco para lograr llegar a las raíces. Recordé entonces que Montserrat Domínguez dijo en un congreso de la fundación que el entorno de la acondroplasia tenía una asignatura pendiente: mostrarse. Que simple.

Creo que es cierto. Afortunadamente tenemos ya a nuestro lado magníficos profesionales de la medicina y la investigación trabajando  para conseguir paliar los efectos de la displasia (algunos de ellos nos acompañan hoy) pero todavía nos queda un campo pendiente: el social.

Por eso desde el blog he querido poner mi grano de arena. He abierto un poco la puerta de nuestra casa, de nuestras rutinas (no siempre relacionadas con la acondroplasia, que hay más cosas en el mundo) para que la gente que se cruza con nosotros sepa lo que hay y normalice de una vez por todas lo que es esta discapacidad. Todavía nos hace falta.

Ya termino y me vais a permitir que lo haga agradeciendo y reconociendo  a mi familia su parte en este premio. A Miguel Angel, a Daniel y a Ainhoa. Primero porque son lo fundamental de mi vida y después por tener la paciencia y la generosidad de dejar que los exponga ante tantos ojos. Os quiero."

23/06/2014 08:11 LaMima #. sin tema

Comentarios » Ir a formulario

gravatar.comAutor: Laura

Gracias Inma,tú sí que sabes abrir tu corazón con sinceridad y valentía.

Fecha: 23/06/2014 22:06.


gravatar.comAutor: Inma Chacón

El verdadero premio nos lo llevamos todos contigo, y con este blog lleno de magia y de verdad. Enhorabuena, tocaya, y no dejes nunca de luchar. Te necesitamos.

Fecha: 23/06/2014 23:12.


gravatar.comAutor: Cristina

Enhorabuena guapa... te mereces esto y mucho más!
Muchos besos desde Logroño
(soy la mamá de Irene)

Fecha: 23/07/2014 21:27.


gravatar.comAutor: laMima

¡Cristina!, gracias querida.
Nos vemos el domingo en la recogida de moñacos.

Fecha: 24/07/2014 22:57.


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