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LaMima



Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Hermanos

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Ainhoa llegó a casa desde la unidad de neonatos del Hospital Infantil el día que Daniel cumplía 7 años (recuerdo que no dejó de repetir que había sido su mejor regalo y yo lo miraba hundida en la miseria pensando en lo terapéutica que es muchas veces la ignorancia).

Hasta ese momento toda mi preocupación había sido cruzar los dedos para que se llevaran lo mejor posible teniendo en cuenta la diferencia de edad y género pero el inesperado diagnóstico puso todo patas arriba; la reacción de Daniel, su visión de lo que estaba ocurriendo (y lo que quedaba por venir) se convirtió en un tema primordial para mí. Creo incluso que durante un tiempo me obsesionó más de lo estrictamente necesario ... afortunadamente pude salir de eso.

Encontrar el equilibrio justo entre contar algunas cosas dolorosas a un niño de 7 años o mantenerle completamente ajeno a todo no es tan difícil como parece: es solo una cuestión de sentido común y el primer paso, claro, está en nosotros los adultos.

Si no aceptamos, si dramatizamos en exceso, si nos encerramos en ese peligroso círculo de dolor y autocompasión (inevitable en los primeros momentos) y sobre todo: si nos obsesionamos en ocultar o ignorar la verdad no podemos pedir que ellos, los niños, vean las cosas de otra manera. 

Yo recuerdo nítidamente el momento en que pensé: "no puedo seguir así. No puedo permitir que mis hijos vivan en una casa gris con una madre amargada. Ni hablar". Fue mi salvación. Nuestra casa no podía dejar de ser "normal"; debían continuar las risas, los conflictos, la imagen del futuro, los besos... que Ainhoa fuese diferente suponía un cambio en ciertos aspectos de nuestra vida familiar, en nuestra concepción de algunas cosas, pero nada más.

La normalidad ha de ser una rutina, es imprescindible, pero una rutina convencida. Real. No valen los  parches, son absurdos.

Todavía me falta mucho por descubrir y comprender  el proceso que ha seguido mi hijo para ser el hermano mayor que es hoy; solo puedo decir que, según mi criterio, el objetivo (ser dos hermanos más) está cumplido con creces.

Esta mañana, como viene siendo norma, han discutido acaloradamente por el mando de la tele hasta que he soltado el correspondiente bufido y se ha hecho el silencio.

Luego han ido juntos al baño. Daniel le ha puesto la pasta de dientes en el cepillo y ha terminado de vestirse para salir pitando al instituto. Cuando se ha acercado a su hermana para recibir el correspondiente beso de despedida Ainhoa, como siempre, se ha hecho la interesante para acabar dándoselo a regañadientes.

.. Inma, es que no voy a darle más besos - me ha dicho harto de tanto ruego.

Cuando hemos vuelto del cole, esta tarde, a Ainhoa le ha faltado tiempo para decirle a su hermano que mañana viene la castañera. Y que ha de llevar fruta para almorzar. Y que le ayude a cambiar un par de cosas en su carta a los reyes.

Daniel, después de los deberes, se ha "limitado" a jugar con ella y a besarla sin descanso.

19/11/2009 23:15 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

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lamima

gravatar.comAutor: laura

Qué hermanito más genial, bueno, los dos. Así da gusto.
Un abrazo y feliz fin de semana!

Fecha: 20/11/2009 07:27.


gravatar.comAutor: Inma Cardona

Ay, los hermanos!!! Si que es complicado, no sé si más o menos de lo que puede parecer desde fuera, pero complicado es. En mi caso Miguel tiene un hermano mayor y una hermana pequeña. Siempre opté por informarles de todo lo que pasaba, en el caso de Miguel le contabamos a Roberto que Miguel no aprendía tan rápido como otros niños y que debíamos enseñarle todas las cosas, usabamos la palabra autismo sin ningún tapujo. De hecho recuerdo que cuando Ro tenía 5 o 6 años, allá donde íbamos contaba que su hermano tenía autismo, si entrabamos en una tienda, se lo tenía que decir a quien nos atendiera, me decía "mamá es que si no lo saben, no van a enterder que no les conteste", yo le decía que no hacía falta explicarselo a cada una de las personas, pero era tan natural que me pareció para él necesario. Algunas dependientas no sabían donde meterse, otras abrían la boca sin saber que decir. Ahora que lo pienso creo que Ro desde bien pequeñito ya defendía el derecho de Miguel a ser cómo es. En cualquier caso siempre he procurado que los hermanos se sientan muy importantes y que no sientan que toda la atención va para Miguel, cuando ha hecho falta les he dedicado un tiempo extra o así se lo he hecho saber. Cuando Miguel se quedaba en terapia, siempre le decía a Roberto, este es nuestro tiempo, y nos íbamos de paseo los dos solos, a donde él quería, le compraba alguna chuche en secreto y él se sentía muy especial. Con Inma ha sido muy diferente, creo que más dificil, los celos eran exagerados, pero ahora que tiene 6 años, adora a su hermano, se alegra cuando aprende cosas nuevas y juega muchísimo con él, creo que es todo un proceso. Tengo varios artículos en el blog sobre este tema, porque me parece crucial y de suma importancia. Ya ves, vaya comentario más largo, uff, lo siento. Un besito Inma, de otra Inma

Fecha: 20/11/2009 08:15.


gravatar.comAutor: Ybris

Hermanos. Sin adjetivos.
Tenía que ser así con la familia que tienen.
Ya sabes que lo he visto.

Besos.

Fecha: 20/11/2009 08:22.


gravatar.comAutor: laMima

Si Inma, tocaya, el tema de los hermanos es muy muy importante. Por eso creo que los adultos tenemos que hacer bien nuestro "trabajo" con ellos y para eso hay que empezar por asumir y colocar las cosas en su sitio (ojo, a estas alturas me consta que todavía hay gente que oculta deliberadamente algunas discapacidades). Sé que a veces no es fácil pero hay que hacerlo. Por todos.
Jaja, eso de informar a todo quisque de lo que le ocurre a su hermano es habitual, que se lo pregunten a mi amiga Blanca de Madrid; su hija Sol no dejaba de informar al respetable "este es Angel, mi hermano. Es de acondroplasia".
Como dices todo esto es un proceso que conviene observar y seguir con cariño. Besos querida.
Ybris, gracias por tus palabras. Un beso.
Laura, si que son dos hermanicos muy majos. Buen finde también a tí.

Fecha: 20/11/2009 08:38.


gravatar.comAutor: Miguelgato

¡Ah! ¡el mando de la tele!, curioso objeto el mando de la tele.
En mi casa no hay discusión preliminar, este par de cabrones pasan a las manos directamente.
Lo principal en cualquier caso es no transmitir nuestros agobios a los crios, si hace falta se finge o lo que sea.

Fecha: 20/11/2009 08:47.


gravatar.comAutor: 39escalones

Qué majicos... Y pensar que a mí a su edad mis padres me daban la comida con una pértiga...
Besos y buen finde.

Fecha: 20/11/2009 09:04.


gravatar.comAutor: elbarzal

La clave y en el clavo. Ahí le has dado, Inma: "que no vivan en una casa gris y con una madre amargada...". Cómo me gusta esa frase!. En los momentos malos, o regulares, yo también me la digo, si no idéntica, parecida. Y luego lo demás va sólo, bufido más, bufido menos, riña más, riña menos (los míos se llevan seis años i pleitean igual que si se llevaran uno). Ellos son críos y merecen serlo en su plenitud, conscientes de las circunstancias, pero viviéndolas como lo que les toca, que es ser críos. Y así salen de majicos.
Y vaya peazo de foto hermosa!!!.

Un abrazo

Fecha: 20/11/2009 12:00.


gravatar.comAutor: Luisa

¡Cómo entiendo a este hermano mayor! Está claro, Inma, que no has de preocuparte: "normalidad" conseguida.
Besos

Fecha: 20/11/2009 12:40.


gravatar.comAutor: Javier López Clemente

Hola Inma
En esta zona de comentarios ya he opinado alguna vez de Daniel, de su mirada y de esa foto que me robó el corazón durante la Expo, él, las sillas y el escenario.

Pero esta vez, ay esta vez, esta vez no puedo escribir nada porque estoy enloquecido con ese Kiriki.
;-)

Salu2 Córneos.

Fecha: 20/11/2009 12:56.


gravatar.comAutor: Lamia

¡Qué gusto!

Fecha: 20/11/2009 13:25.


gravatar.comAutor: silvia

contenta de encontrarlos, muy lindo el blog,saludos silvia

Fecha: 21/11/2009 21:42.


gravatar.comAutor: Rosa.

¡Qué maravilla de foto!!
Por lo que cuentas, son unos hermanos con mucha suerte de tenerse el uno al otro.
Da gusto leer entradas como ésta.
Un beso.
Rosa.

Fecha: 22/11/2009 16:05.


gravatar.comAutor: Mamen

El domingo comí con mis hermanos y demás familia. Después de tantos años, todavía sigo sintiendo esa sensación tan especial hacia mi hermano mayor.
Preciosos los tienes. Disfrútalos.
Un abrazo.

Fecha: 24/11/2009 11:21.


gravatar.comAutor: Antonio Pérez Morte

Hay cosas que no tienen precio! ¡Cómo me suena eso del mando! ¡Besicos!

Fecha: 29/11/2009 09:07.


gravatar.comAutor: zerogluten

Me emociono leyendo tu relato.
Veo a mis hijos como se adoran pero como discuten y me reconozco en lo que cuentas.
A mi al principio también me costó el diagnóstico. Veía gluten y peligro por todas partes y no paraba de lamentarme de por qué a mi precioso niño. Pero como dices hay que llenar la casa de naturalidad y de normalidad y proporcionar una infancia feliz a nuestros hijos.
Seguro que estos pasajes los recordaran en el futuro.
Yo cuando veo a mis hijos besarse me derrito, literalmente.
Besitos sin gluten.

Fecha: 13/12/2009 17:28.


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