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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

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Un 'golpe' de realidad

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Ainhoa ha vuelto del puente con tres puntos en la frente (y van seis; a este paso nos llevamos la muñeca más grande de la tómbola).

Ella no tiene mucha seguridad cuando camina sobre superficies irregulares y las raíces de los pinos en el camping le hicieron la zancadilla con tan mala suerte que en el suelo le esperaba una piedra directa al entrecejo.

Una de las características de la acondroplasia es el bajo tono muscular y, aunque gracias a la fisioterapia su mejora se nota día a día, todavía estamos lejos de una condición aceptable en este aspecto. Esta circunstancia unida al tamaño de su cabeza (excesivamente grande en proporción al resto de su cuerpo) le da una inestabilidad que, ayudada por unos brazos cortitos que no pueden frenar la caída a tiempo, le ocasionan más chichones de lo deseable.

Cuando se fue al suelo Daniel paseaba con ella y el pobre se llevó un susto morrocotudo: no quiso separarse de su hermana en ningún momento, de hecho hubo que discutir con él para que se quedase en la sala de espera mientras la "cosían".

Le repetimos hasta la saciedad que el incidente no era culpa suya, que son cosas que ocurren a veces, que no es la primera vez que su hermana se cae y en ese momento había tenido mala suerte pero nuestros argumentos no debieron tranquilizarle.

De hecho ayer por la mañana, de camino al colegio, me preguntó sin venir a cuento:

.. Mami, ¿cuando se le va a desinflar la cabeza a Ainhoa para que no se dé coscorrores?

Uf, toma pregunta. Me pilló completamente desprevenida.

.. Hombre, la cabeza no se le va a "desinflar" cariño. Tu hermana crecerá algo y entonces no será tan grande en relación al resto de su cuerpo. Además poco a poco irá teniendo más fuerza, ¿no recuerdas que antes se caía más?, ¡no te preocupes hombre que cuando sea mayor no pasará nada!.

Contra lo que pueda parecer mi respuesta debió decepcionarle un poco: "aquí no hay solución" pude leer en su cara. De hecho esta mañana, no sé a santo de qué, me ha dicho con cierta resignación que la enfermedad de su hermana era incurable y he tenido que repetirle (y no se las veces que lo he hecho en estos 3 años) que no está enferma sino que es así. Parecía necesitar que se lo ratificase.

Quizá una hermana discapacitada es demasiada responsabilidad para un niño de diez años que la adora.

Es comprensible su desvelo, y desde luego mi hijo se ha mostrado siempre como un hermano fabuloso (el mejor sin duda, no me cansaré de decirlo) pero en una circunstancia como esta los niños crean su propia explicación de lo que ven y puede que él haya pensado en algún momento, como alivio, que esto es pasajero y que tarde o temprano llegará una solución tan sencilla como que la cabeza de su hermana tenga a un tamaño razonable. Seguramente es lo que le gustaría, como a nosotros, pero evidentemente las cosas no son así.

En casa todos miramos a Ainhoa como una niña más olvidando a menudo su diferencia. Después de todo, y ante todo, ella es una niña y como tal la debemos tratar ¿no?. Yo llego incluso a sorprenderme por el tamaño de los dedos de sus compañeros de clase...¡como si eso fuese lo extraño!.

Daniel, seguramente, hace lo mismo y la caída del domingo le recordó que no debía bajar la guardia con ella. Supongo que eso le dolió en cierto modo (como me ocurre a mí cuando se me pierden los ojos en las piernas de otras niñas y pienso en que mi hija tenía derecho a que las suyas fuesen así de largas, que me pasa a veces) y por eso buscó una salida.

No pasa nada. Es necesario recibir toques de realidad de vez en cuando para poner los pies en la tierra pero sin perder el norte y, desde luego, sin enronarnos en pozos innecesarios. Tenemos la suerte de poder hacerlo sin gran esfuerzo así que vamos a aprovecharlo.

Aceptemos pues estos "golpes" de realidad....de vez en cuando.

06/05/2008 14:42 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

Comentarios » Ir a formulario

lamima

gravatar.comAutor: isabel

Viene bien poner los pies en la tierra de vez en cuando, pero lo que mejor le vendrá en la vida a Ainhoa es tener una familia como la que tiene!
Besos.

Fecha: 06/05/2008 14:59.


gravatar.comAutor: mamen

Como dicen en mi pueblo ¡cuánto vales, hija!
Gracias por recordarnos todas estas realidades tan cotidianas y por las que demasiadas veces pasamos de puntillas
Un abrazo para toda la familia, muy especial para Daniel y Ainhoa

Fecha: 06/05/2008 15:24.


gravatar.comAutor: patri

Te he dicho mil veces los puntos que lleva mi hermana pequeña en la cabeza... simplemente tenía mala suerte y siempre acababa con la frente en algún saliente, repitiendo la jugada contra unos zuecos de madera (puede que fuera el estrabismo y su parche en el ojo)o contra los dientes de algún perro de la familia... cosas que pasan, no? Pues ahí está tan estupenda con sus 6 ó 7 cicatrices que ni se ven.
Ainhoa está preciosa y yo veo una niña con la cabeza un poco menos gorda, las piernas y los brazos un poco menos cortos de lo que tu cuentas, y esto siendo todo lo sincera que tú sabes. No te pases y no seas tan crítica con la princesa, que aquí está la Patri para ponerte las peras al cuarto. Además, esa os va a dar cien vueltas a todos. Un beso

Fecha: 06/05/2008 15:38.


gravatar.comAutor: SantIP

puedo decir que he tenido la suerte de conocer a los dos. Ainhoa te conquista enseguida.
Tiene una gran sonrisa, y un excepcional sentido del humor.
Y todos los niños se dan golpes, en la cabeza, en la boca,...
besos.

Fecha: 06/05/2008 17:19.


gravatar.comAutor: Mamen

Daniel como mocico que ya es,y seguro que muy espabilado, percibe por partida triple o más, no sólo lo suyo sino todo lo que vosotros los padres percibís, lo que sus amigos y otros adultos perciben.
Daniel, por lo que te he leído desde hace meses, es también muy especial.
¡"Oder" si queremos a nuestros hijos!
Un abrazo fuerte.

Fecha: 06/05/2008 18:28.


gravatar.comAutor: Ybris

Cada uno tiene que adaptarse a sus circunstancias. Todos nos caemos mucho más que los gatos y los perros sin que nos sintamos tristes por ello.
Como decía Bernard Shaw en "Volviendo a Matusalén" si los humanos vivieran mil años los supervivientes que sólo vivieran cien serían unos seres totalmente discapacitados.
Ainoha aprenderá a su manera para no caerse más que los otros.
Y sus avances serán tan satisfactorios como los de los demás.
Y, encima será tan querida como todas.
Más incluso.
Besos a toda esa familia, especialmente a Ainoha.

Fecha: 07/05/2008 08:08.


gravatar.comAutor: unjubilado

Un niño con 3 años se cae muchas veces, la mala suerte de Ainhoa es que se haya encontrado esa piedra en el camino.
Un abrazo.

Fecha: 07/05/2008 08:42.


gravatar.comAutor: Elena

Hola Inma. Las madres sabemos que la etapa de los coscorrones existe y que a veces el Angel de la Guarda evita otros tantos...esa piedra estaba para el primero que se cayera justo allí, y esa fue Aihoa. Eso es lo que tiene que ver Dani, podía haber sido otra niña o niño, pero le tocó a su hermana querida. Por lo que leo, deduzco que el Angel de la Guarda de Ainhora se llama Daniel. ¡que suerte tiene!
Mi hermano Carlos es Down, tiene 40 años, 4 mayor que yo, y de pequeños era yo quién peleaba por él, increpando a otros niños que se reían de él... eran otros tiempos, con lo listo q es... ¡ójala hubiera nacido hoy!....como Aihoa.

Un besazo. Elena.
Un beso. Elena.

Fecha: 07/05/2008 09:46.


gravatar.comAutor: Fernando

siempre mosquetera...para siempre cariño..para siempre...besos.

Fecha: 07/05/2008 12:05.


gravatar.comAutor: Luisa

Quizás a Daniel le abruma un poco la responsabilidad de proteger a su hermana. Quizás él piensa que tiene que hacerlo. Y necesita creer que no será así para siempre. Tú misma lo has explicado muy bien al ponerte como ejemplo cuando miras las piernas de otras niñas. Para Daniel no puede ser fácil todavía. Pero hay que desear que más adelante entenderá bien toda la normalidad que hay en la diferencia, y a no preocuparse más de lo debido.
Aunque, como también dices tú, recordar los términos exactos de nuestras condiciones vitales viene bien de vez en cuando.
Un beso a todos.

Fecha: 07/05/2008 13:47.


gravatar.comAutor: laMima

Cuanto me gusta pensar con vosotros, sois un sol.
Lo cierto es que, evidentemente, el problema no es la brecha de Ainhoa en sí (que no se la hace por locuela ni por despistada,se la hace caminando normalmente) sino el comprobar que su discapacidad le da ciertas limitaciones que hemos de tener en cuenta. Y eso para un niño es un poco más complicado, pero confío plenamente en él, claro que si.
Como dice Luisa tanto Daniel como nosotros hemos de "tener presentes siempre los términos exactos de nuestras condiciones vitales" y estoy segura de que lo conseguiremos.
Besos a todos.

Fecha: 07/05/2008 15:38.


gravatar.comAutor: Todo-a-un-leru

Por lo que dices de Daniel, Ainhoa tiene una suerte tremenda de tenerlo como hermano.
En mi pueblo los críos solíamos ir a jugar a un descampado, y los terruños, los matorrales, las piedras, etc. también nos jugaron más de una mala pasada, y en algunas ocasiones sin necesidad de ir corriendo ni nada por el estilo... todos nos hemos tropezado alguna vez con algo y hemos perdido el equilibrio.
Besos, familia.
Rosa.

Fecha: 07/05/2008 17:55.


gravatar.comAutor: Inde

Qué genial es el Daniel. Le pasa, en cierto modo, como al mío: como niño movidísimo que es, parece un locuelo y te sorprendes de la manera que tiene de ahondar en las cosas...

Aunque, como en todo, haya que buscar la medida justa de las cosas, yo creo que es muy bueno que se sienta tan responsable de Ainhoa.

Yo también habría deducido de su pregunta que, en el fondo, espera que la condición de su hermana sea temporal. Pero, aunque asuma las cosas más despacio que los adultos, estoy segura de que las asume mejor.

Fecha: 08/05/2008 14:19.


gravatar.comAutor: Beatriz

Hola. Por casualidad, leyendo el blog de Daniel el hijo de mi mejor amiga, he pinchado en el enlace a vuestro blog y he empezado a leerlo.

El pasado fin de semana estuvimos en un camping en Soria, cerca de Vinuesa.

Escuché llorar a una niña y salí de mi caravana. Por el camino, a 20 metros, iba un niño con una niña pequeña de la mano, muy apurado. La niña tenía sangre por la carita y una herida muy fea en la frente. Les acerqué lo primero que tenía a mano (unas servilletas de papel, mira que solución). Vino un señor, supuse que sería su papá, la cogió en brazos, dijo "voy a coger el coche" y se fueron.

Nos quedó una preocupación por qué habría ocurrido con la nena, pero estábamos preparando el regreso a casa y un par de horas después nos marchamos. Ahí quedó todo.

Creo que aquella nenica del camping es Ainhoa y el niño que la llevaba con ese dolor reflejado en el rostro era Daniel.

Al leer vuestro blog he revivido aquella escena y lo que sentí en aquel momento: el apuro de no saber cómo aliviar a aquella nenica y lo admirada que me quedé al ver la cara de sufrimiento de ese niño y la delicadeza con la que la llevaba, cogida de la manita.

Si Ainoha y Daniel son los niños que conocí, me alegro de mucho de haberlos conocido. Tenéis unos hijos de los que podéis estar muy orgullosos, por todo lo que he leído y lo que ví en Vinuesa.

Un abrazo muy fuerte, familia

Fecha: 10/05/2008 00:45.


gravatar.comAutor: laMima

¡Pero que coincidencia Beatriz!, claro que eran mis niños.
Ahorita mismo me pongo en contacto contigo...¡que casualidad!

Fecha: 10/05/2008 14:50.


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