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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

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Julio

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Esta es la foto que ilustra el mes de julio en el calendario de la Fundación Alpe y el Atlético de Madrid del que he hablado varias veces.

Cada mes incluye una pequeño párrafo en el que se informa de alguna de las particularidades consecuencia de la mutación genética, y la de este dice así:

"Además de la talla baja, la acondroplasia provoca con frecuencia graves problemas respiratorios, de oído, de columna vertebral, dentales y un largo etcétera".

Me viene al pelo la referencia para contaros que, la semana pasada, me llamó Carmen Alonso  a su vuelta de un encuentro de personas de talla baja en Colombia.

Desde la Fundación Alpe se está insistiendo mucho en la importancia del reconocimiento de la acondroplasia como una discapacidad pero la cosa no resulta tan sencilla como parece: en algunos lugares, como determinados paises sudamericanos, se resisten a tomar conciencia de ello.

La noté un tanto desmoralizada con el resultado de sus reuniones allí a distintos niveles y esta frase me dijo todo acerca de la situación

..Inma, allí la acondroplasia no se considera una discapacidad. Para ellos se trata de un grupo étnico

¿UN GRUPO ETNICO?, ¿los acondroplásicos una etnia?... resulta curioso comprobar las argucias que emplean muchos gestores del dinero público para eludir responsabilidades hacia determinados colectivos Esta me ha resultado, cuando menos, curiosa: quedan fenomenal reconociendo cierta diferencia  pero no la suficiente como para destinar fondos a la ayuda y apoyo a esta gente. Y se fuman un puro, si señor.

Y no me valen esas milongas de país subdesarrollado, o en situación especial: estamos en el siglo XXI, Internet llega a casi todos los lugares y cuesta bien poco informarse acerca de las cosas. Supongo que consideran que tienen problemas mayores y prefieren echar tierra sobre éste. Supongo también  que no les puedo culpar, pero me resulta una broma de mal gusto, que queréis. Ah, que miseria.

Afortunadamente por estos lares, y poco a poco, las cosas van cambiando y buena prueba de ello es el premio que la Fundación Vital Dent ha entregado al Doctor Guillermo Ibaseta, médico estomatólogo gijonés por un trabajo novedoso: "Estudio exploratorio del perfil facial de una muestra de pacientes acondroplásicos»,

El doctor Ibaseta lleva tiempo tratando a niños con acondroplasia y ha sabido estudiar sus particularidades para poder establecer un protocolo específico de actuación con ellos en lo que ser refiere a sus problemas dentales. En Pamplona los padres que ya han pasado consulta con él me contaban maravillas sobre la profesionalidad y el trato que había tenido con ellos.

Me tranquiliza pensar que mi hija va a poder contar con un médico que sepa bien como ayudarla en ese tema: una persona que se ha molestado en investigar su diferencia, se la ha tomado en serio y ha encontrado la forma de abordarla. 

Mi mas sincera enhorabuena al Doctor Ibaseta y a su equipo. Ojala cundiese el ejemplo en otros campos..y en otros lugares.

03/07/2007 14:50 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

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lamima

gravatar.comAutor: Antonio

¡Otra buena noticia para mi colección!
¡Besicos a las dos!

Fecha: 03/07/2007 18:58.


gravatar.comAutor: chispis

sí que es una buena noticia lo de ese doctor. como tú dices, ojalá cunda el ejemplo en otras especialidades.
muchos besos.

Fecha: 03/07/2007 20:12.


gravatar.comAutor: Luisa

Me voy a quedar yo también con la buena noticia, sí. Aunque sin perder la vista del horizonte complicado que todavía queda por delante en todos estos temas.
Respecto a la dentición, no están contempladas en la sanidad general los problemas que acarrean las especificidades de muchas personas. Hace no mucho, Inma, la madre de mi sobrino Daniel, reclamó un servicio específico al Salud aragonés,cuando éste mandó la circular para elegir dentista para el niño. No hay dentistas que se dediquen a los problemas que presentan los crios con paralisis cerebral. En respuesta, el Salud le dijo que en este mes de julio se pondría en marcha un servicio específico para los niños con problemas. Aún no han avisado. Esperaremos un poco más.

Fecha: 04/07/2007 14:37.


gravatar.comAutor: M.M

Me laegra saber que hay noticias como esta que te alegran el día y llegan como un nuevo soplo de aire fresco para tu niña, y que nunca sus dientes afeen esa preciosa sonrisa que ella tiene.

Fecha: 04/07/2007 22:42.


gravatar.comAutor: Isabel

Enhorabuena al doctor, a ti y sobre todo a Ainhoa!

El tema de la etnia... me deja sin palabras!

Un beso.

Fecha: 05/07/2007 09:02.


gravatar.comAutor: Entrenomadas

Me uno a la enhorabuena. Y tanto!!!
¿Tendré la suerte de verte en el próximo Bloggellón, Mima?
Besos a las dos

Fecha: 05/07/2007 19:35.


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