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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
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Camino al colegio

A pesar de que aún no ha comenzado el período de matrícula ando ya enredada con los preparativos para que Ainhoa comience a ir al colegio en septiembre.

Es lo que tiene a veces ser diferente: ese certificado de minusvalía (aún recuerdo el vuelco que me dio el cuerpo cuando lo recibí) además de confirmar una evidencia  nos convirtió en familia numerosa (aunque solo seamos cuatro) y eso viene con unos puntos debajo del brazo que prácticamente nos garantizan plaza en el colegio que queramos. Ese, evidentemente, no es el problema.

Los niños con acondroplasia no precisan acudir a un centro de educación especial, salvo en el caso de que tengan alguna otra deficiencia asociada, pero tienen ciertas limitaciones que han de tenerse en cuenta.

Hay que pensar en retocar su silla...

.. en asegurarse de que colocan a su alcance los objetos que deba usar con frecuencia ( así evitar que tenga que pedir ayuda constantemente), ingeniar la manera de adaptar el cuarto de baño para que ella pueda ir de forma autónoma como sus compañeros..

..facilitarle el acceso al lavabo para que se pueda asear..

.. pero sobre todo hay que pensar en su INTEGRACION y NORMALIZACION.

Lo dice de forma clara este texto en la página de la Fundación Alpe: "La integración es un principio de vida y convivencia, basada en la no-discriminación y en la plena aceptación y en el reconocimiento de los individuos diferentes como miembros de pleno derecho de la comunidad a la que pertenecen. Supone una transformación radical de la escuela, que tendrá que convertirse en un espacio donde a los niños se les ofrezca la oportunidad de ser ellos mismos, de vivir en libertad, de desarrollar sus capacidades personales según el "ritmo" de cada uno y, entre todos, de poder descubrir el mundo que les rodea y encontrar su propia identidad."

Ainhoa necesita ser una más en su diferencia y es muy importante que desde la escuela le ayuden a conseguirlo. ¿Cómo?, pues teniendo en cuenta cosas que en principio pasan desapercibidas como recordar a sus compañeros que deben tratarla conforme a su edad, no a su estatura. Que ella no está enferma sino que simplemente es más pequeña que los demás.

Facilitarle el acceso a las cosas para que sea lo mas independiente posible, procurar que en la fila no suba la primera porque a ella le costará más subir las escaleras, contar con que determinadas acciones (como vestirse o desvestirse) le llevarán más tiempo que a los demás, no permitir que sea blanco de las burlas....

En definitiva no traspasar esa delgada línea que separa el apoyo y la ayuda de la anulación y/o la sobreprotección...no es fácil. Tampoco lo es para nosotros en casa pero hay que intentarlo, es importante.

Estamos empezando el camino al colegio. Espero tener suerte y encontrar la colaboración, el interés, el respeto y el cariño que Ainhoa, como cualquier otro niño, merece. Si es así que nadie dude que yo, como la madre de Naiara, encontraré la forma de agradecerlo.

(Las fotos me las han facilitado desde la Fundación Alpe para darnos ideas)

21/03/2007 14:24 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

Comentarios » Ir a formulario

lamima

gravatar.comAutor: inde

El caso de Naiara es muy estimulante... Son normales los miedos: todo lo nuevo nos asusta; pero hay que tener confianza. Si le toca una buena maestra, todo irá bien.

Fecha: 21/03/2007 15:50.


gravatar.comAutor: Luisa

Muy buenas las fotos, completamente didácticas.. gracias. Como Inde, creo que al principio es normal tener temor. Piensa que seguramente también lo tendrías un poco si no tuvieras que tener en cuenta todas estas cosas (recuerda cuando fue Daniel al principio al colegio). Sé que no es igual, pero a lo mejor tampoco tan, tan diferente. De todas las maneras, es una nueva etapa, un nuevo reto, así que ¡a por él!
A la noche veo el enlace de Naiara, ahora me voy a llevar a los yayos a ver a su nieto. Un beso.

Fecha: 21/03/2007 16:18.


gravatar.comAutor: patri

Me emociona el agradecimiento de la mamá de Niara. Me gusta ver que hay gente estupenda y dispuesta a colaborar. Sé que, a veces, es cuestión de suerte... pero no siempre, porque sé que hay más gente estupenda dispuesta a ayudarte a tí, me los has contado, más gente que se emociona cuando tu niña progresa, que está pendiente de sus reacciones para, como tú bien dices, acompañarla en el desarrollo de sus capacidades personales. También me gusta saber que el sistema está funcionando contigo, encontrando un trato correcto y colaboración por parte de organismos y departamentos que hacen bien su trabajo. Qué bien!! Aún así espero que tengas la parte de suerte que te corresponde para que todo vaya fenomenal cuando Ainhoa empiece el cole.
Por cierto, qué artilugios tan (aparentemente) sencillos y bien diseñados, con qué poco se puede alcanzar lo inalcanzable (menos mal que hay más gente discurriendo para hacer las cosas un poco más fáciles a los demás). Besos

Fecha: 21/03/2007 16:19.


gravatar.comAutor: Fernando

A por ellos...con confianza...un beso.

Fecha: 21/03/2007 17:56.


gravatar.comAutor: Paula

Y a mí que me da que va a ir todo rodao...

Ya verás, y ya celebraremos que tu niña va al cole

(He leído tus últimos post, así, como siempre, de un tirón, empapándome de tus letras)

Y como siempre, me ha encantado

Te dejo un abrazo bien fuerte. Porque como nos abracemos suaves,igual llega el cierzo y se nos lleva

Fecha: 21/03/2007 18:28.


gravatar.comAutor: Ana

Os espera a toda la familia,un curso de nuevas sensaciones,que poco a poco se irán haciendo rutinarias,y los otros chicos del colegio lo verán de una forma normal.
Ainhoa será la niña más feliz del mundo (y la más lista )
De eso se ván a encargar sus padres, y su hermano Daniel.
Un abrazo guapa,y como dice Fernando..con confianza.

Fecha: 21/03/2007 21:26.


gravatar.comAutor: patus

Tranquila mujer...todo irá bien. Sin duda la experiencia de otros padres te allanará el camino. Y ser previsora y pensarlo con tiempo también.
Un beso y ya nos contarás..

Fecha: 21/03/2007 22:03.


gravatar.comAutor: Isabel

Podrás con ellos! Tener alguien por delante que ya lo ha conseguido, nos hace ver que es posible.
Así que ahora sólo hace falta convencer a quien corresponda.
Si lo necesitas y yo puedo ayudarte, cuenta con ello.
Un beso.

Fecha: 22/03/2007 15:11.


gravatar.comAutor: Estrella de Mar

ADELANTE!!!
...A menudo la empatía es más importante que la compasión, significa ponerse en la piel de la otra persona y ver las cosas desde su punto de vista.Al contrario que la compasión, la empatia nos obliga a distanciarnos emocionalmente de esa realidad para no involucrarnos tanto, aunque te preocupes por la otra persona más que por ti misma, y de esa manera se tiene más perspectiva para ver la solucion de los posibles problemillas que vayan surgiendo.

Seguro que sale todo muy bien..besillos

Fecha: 22/03/2007 18:19.


gravatar.comAutor: almena

Estoy segura de que Ainhoa será feliz en su nueva etapa.
Tierno y estimulante el testimonio que aportas.

Un abrazo grande

Fecha: 22/03/2007 23:42.


gravatar.comAutor: Javier López Clemente

Me he quedado mirando las imágenes mucho rato. Algo tan sencillo y sin embargo tan emocionante. He dejado de mirar porque ella no aparecía. Ahora me la imagino encaramada, escalando, ascendiendo... viviendo, aprendiendo.

Salu2 Córneo.

Fecha: 23/03/2007 02:36.


gravatar.comAutor: unjubilado

Seguro que en Septiembre lo tienes todo solucionado y cada día que vayas a buscar a Ainhoa al colegio, ella con cara sonriente no te dejará hablar contando sus experiencias.
Ánimo y deshecha esos miedos.
Un beso

Fecha: 23/03/2007 07:37.


Autor: lamima

A TODOS: como bien dice Patri estoy encontrando gente en el camino, incluso desde las instituciones, que me están ayudando un montón. Su apoyo y su sensibilidad hacia nosotros me merece un inmenso agradecimiento, si. Algún día hablaré de ello.

Fecha: 23/03/2007 14:42.


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