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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Mi chico. 21.

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Fue el domingo, pero este blog no puede pasar sin dejar constancia de que el tiempo transcurre espléndido para mi chico.

21 años de ese día maravilloso.

21 años de chaval-persona estupenda.

No lo puedo querer más. Felicidades cariño.

08/11/2018 16:13 LaMima #. MUY PERSONAL No hay comentarios. Comentar.

El Congreso de la Fundación Alpe; una reunión de personas.

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Tal como prometía el excelente programa propuesto, el VI CONGRESO INTERNACIONAL ENTORNO A LA ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS ESQUELÉTICAS organizado por FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA ha sido fabuloso.

El día de la clausura escuché a la doctora Virginia Fano, pediatra en el Hospital Garraham de Buenos Aires y asidua a esta convocatoria, decir que había disfrutado y aprendido (qué gusto oír esto en boca de un médico) muchísimo .

Era de esperar. Como todo lo que concierne y rodea a la vida (de TODOS) la convocatoria tuvo en cuenta muchos ámbitos.

.. La investigación

Aunque siempre ha habido personas con acondroplasia, estamos ante una llamada "enfermedad rara" por su baja incidencia, así que hasta hace poco el interés por abordar su investigación ha sido prácticamente nulo.

Afortunadamente las cosas han empezado a cambiar y en este momento hay dos laboratorios trabajando en la obtención de medicamentos que reviertan los efectos de la mutación que provoca la displasia. Esas líneas de investigación están todavía en fase de estudio y ensayo pero, aunque a las familias nos parece que todo tarda demasiado, van consiguiendo resultados esperanzadores. Seguiremos esperando.

.. Los cuidados en el ámbito sanitario

Durante estos tres días se han sucedido ponencias alrededor de las distintas áreas del cuidado necesario: las tareas de diagnóstico y valoración de cada caso, los protocolos de seguimiento y control de las afecciones derivadas de la displasia, la fisioterapia, la nutrición, los avances en la cirugía ortopédica específica que a menudo se precisa (y el importantísimo trabajo de rehabilitación que la debe acompañar)..

La calidad y cantidad de especialistas en estos campos que han participado ha dado un nivel a la convocatoria que ha sido reconocido principalmente por los propios profesionales pero desde luego para nosotros, las familias, ha sido igual de relevante. Y lo ha sido principalmente por dos cuestiones:

* Se ha tratado con especial interés la preparación (psicológica y práctica) para las distintas etapas de los tratamientos incluyendo talleres para complementar las ponencias de los profesionales en las que hemos podido participar y aprender. Vamos, que hemos podido hacer algunas “prácticas”.

* Y, muy importante, durante los tres días esos profesionales han estado a nuestra disposición para revisar los casos particulares de muchos de nuestros niños. No se han limitado a exponer su ponencia; hemos podido tener un contacto directo con ellos. Han visto nuestras radiografías, resonancias, a nuestros niños con/sin fijadores … han podido plantear soluciones, dar su punto de vista. No sé si os podéis hacer idea de lo importante que ha sido para muchas familias recibir esa asistencia personalizada.

Nosotros tuvimos la suerte de contar con la atención de la Dra. Fran Guardo, directora de Rehabilitación en el Paley Institute de Florida. Examinó a Ainhoa y nos dio una sesión/lección de trabajo de fisioterapia con ella que vale oro. La Dra. Guardo es además cercana, muy didáctica y generosa; nos pidió incluso grabarla en vídeo para que su fisioterapeuta viese los ejercicios en que debía incidir. Y la felicitó por su trabajo con mi hija. No tengo palabras.

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.. Se habló también, como no podía ser menos, del sistema educativo, del deporte, de la necesaria construcción de una identidad positiva alrededor de esta displasia (cuanto me gusta esa idea y qué importante ahondar en ella), del tratamiento que de esta discapacidad se hace desde los medios de comunicación, (ese cuarto poder tan cáustico a veces por inconsciente), del movimiento organizativo en el mundo entorno a esta displasia (una mesa en la que participaron representantes de organizaciones de Portugal, Guatemala, Rusia, Paquistán, EEUU ... de todas las esquinas del mundo y en donde se quiso poner el énfasis en la necesidad de construir redes de apoyo entre todos).

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Hubo también, como no, una mesa para nosotros las familias. Alpe siempre nos reserva un espacio para hablar de nuestra experiencia vital, de nuestra visión de todo lo que nos rodea desde que entramos a formar parte de este "mundo". Este año se ha tratado de la figura del padre y del punto de vista de los jóvenes con acondroplasia acerca de sí mismos y su vida en familia.

Como veis el programa ha sido completo, denso, y con muchas ganas de ahondar en lo necesario para circular en la vida alrededor de esta discapacidad pero, con todo, yo me quedo con otro plano; el de la voz, el apoyo de y para las familias.

Si algo ha caracterizado a la Fundación Alpe siempre es que ha tejido una red de familias densa y dispuesta a aportar lo que puede para avanzar. Como acostumbra, Carmen Alonso lo dejó bien claro cuando nos recibió el día de la inauguración:"Todo el trabajo de la Fundación Alpe tiene por principio y fin a las personas y, así, todo lo que las rodea y las incluye importa".

Por eso, mucha de la gente que allí estaba no se limitó a asistir a las distintas mesas, talleres o charlar fuera del recinto (imprescindibles contactos personales); allí hubo padres, madres, hermanos/as haciendo de traductores en los encuentros de los especialistas con las familias de niños en circunstancias especiales (os aseguro que para algunos ha sido una experiencia dura, mucho, no es fácil traducir algunas noticias), el cartel de la convocatoria es obra de una madre (mi Luchy, artistaza), todos (pero en especial nuestros hijos) hemos estado a disposición de la organización para cuanto han podido necesitar en la complicada logística de un evento así ….. y cuanto se agradece que nos dejen colaborar en algo que se organiza por y para nosotros. Que nos permitan corresponder, en una mínima parte, al trabajo que nos dedican.

Como en cada convocatoria, hubo tiempo para lo humano, lo fundamental. La foto que encabeza el post es de Ainhoa con Rosa Idalia Aldana, guatemalteca, os aseguro que una mujer excepcional y una de las primeras personas que conocimos en nuestro primer congreso, allá por 2006 y que este año hemos podido volver a abrazar. Doce años de diferencia que sobre todo han servido para alegrarnos, más si cabe, de volver a verla.

Termino con una foto de otro, y clásico, momento mágico de los congresos que organiza la fundación: la espicha. Me permito copiar aquí algo que Fani escribió a propósito de esa “ceremonia cósmico-terapeútica” en la que se suele convertir la reunión: “.. aquello no fue una fiesta, fue una celebración pagana … un vértigo de alegría y amor cósmico. Cómo me gustaría poder explicarlo pero sólo quienes estaban allí, personas para las que la vida es más compleja y dura y terrible que un puñado de frases o de monedas lo saben.”.

Si señores, disfrute auténtico.

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28/10/2018 14:05 LaMima #. DE OTRAS VIDAS No hay comentarios. Comentar.

AINHOA, 14.

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25 de octubre de nuevo hija mía; hoy estrenas unos espléndidos 14 años. Qué vértigo.

Feliz, enriquecedor, disfrutable, divertido y amoroso año nuevo cariño.

Qué gusto tenerte en casa.

24/10/2018 21:24 LaMima #. MUY PERSONAL No hay comentarios. Comentar.

CONGRESO FUNDACION ALPE 2018

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Como en un suspiro han pasado ya cuatro años y, ¡bien!, llega una nueva cita en Gijón; los próximos días 12, 13 y 14 de octubre ese precioso rincón asturiano nos acogerá (sí, nos acoge) para compartir el VI CONGRESO INTERNACIONAL ENTORNO A LA ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS ESQUELÉTICAS que organiza la Fundación Alpe Acondroplasia.

Este año el lema es CONSTRUYENDO FUTURO y el programa, como acostumbran, se dedica a recorrer todos esos ámbitos en los que esta discapacidad (en el fondo cualquiera) debería discurrir con atención y normalidad: médico, educativo, psicológico, social .... Todos los campos que es necesario tener en cuenta.

En mi casa estamos ya revolucionados porque sabemos muy bien (es nuestra cuarta cita) cuánto aprendemos y disfrutamos de estas reuniones. Los cuatro. No nos dará la vida para abrazar, hablar y compartir con tanta gente que Alpe ha puesto en nuestro camino así que colgamos el cachirulo decididos. Con ganas.

A la vuelta os cuento.

29/09/2018 21:50 LaMima #. DE OTRAS VIDAS No hay comentarios. Comentar.

Personas con acondroplasia; realidad o cuentos.

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Durante los 12 años que tiene este blog, y aunque lleva un tiempo en dique seco, he procurado ante todo dos cosas; por un lado ir mostrando lo que voy conociendo acerca de la acondroplasia (yo también he tenido que aprender) y por otro que quedase claro que la vida al lado de alguien con esta displasia, con sus particularidades, discurre con una normalidad absoluta. 

Es necesario, de verdad. La gente tiene a veces un concepto muy equivocado de lo que es vivir con alguien que tiene una discapacidad y además se siente tan ajena que olvida que el mundo gira para todos. 

Con esto quiero decir que, efectivamente, hablo mucho aquí de las situaciones poco comunes que vamos viviendo por el hecho de que Ainhoa tiene acondroplasia pero también me gusta mostrar el resto; referirme a viajes, juegos, anécdotas que nos van surgiendo y que son propias de cualquier niño/a de su edad, de cualquier familia. Si en algún momento con esos relatos, en algún post, he dado una imagen de victimismo es que no he logrado transmitir lo que quería. 

Digo todo esto, creo que no es la primera vez, porque hay una gran diferencia entre mostrar las dificultades y estar secuestrado por ellas. Entre valorar un esfuerzo o convertir cualquier logro en una gesta digna de criaturas sobrehumanas.

Vamos, que considero que con muy poco cualquiera es capaz de mostrar la realidad de este colectivo sin provocar compasión, distancia o equívocos. Sin magnificar las cosas (para bien o para mal).

Me explico.

1. Sé perfectamente que no hay ninguna confabulación para insultar/molestar a la gente con acondroplasia; lo que hay son unos clichés absurdos y facilones que algunos se empeñan en mantener, mucha ignorancia en lo que se refiere a esta discapacidad y a menudo simple (y puñetera) mala educación.

Me siento por ello en la obligación de hacer saber a la gente, cuando surge, lo injusta que es su falta de respeto y el daño que puede hacer. A veces resulta.

2. Mi hija no es más fuerte que los demás por tener acondroplasia, la mutación genética va por otros derroteros.

Cierto es que el hecho de tener que bregar con las miradas impertinentes y los comentarios de la gente, que sortear determinadas dificultades consecuencia de su particularidad física y, últimamente, el paso por el duro proceso de elongación la han hecho más madura. Estoy segura de que cualquier niño/a que ha tenido una enfermedad seria, ha sufrido acoso o una pérdida familiar también se ha tenido que endurecer, pero de ahí a considerar que son "seres especiales" va un trecho.

Además, ojo, no olvidemos que las dificultades te pueden hundir en lugar de hacerte más fuerte y es tan humana una reacción como la otra. Cada persona se enfrenta a los problemas como puede; quienes tienen acondroplasia también.

3. Ainhoa no es un angelito de Dios; es una niña. 

4. Adoro a mi hija por lo que es como persona y que tenga acondroplasia no me hace ninguna gracia como tampoco me la haría que fuese ciega, no pudiese caminar o le costase interactuar con el mundo.

Me parece algo tan obvio que leer algunas cosas al respecto me alucina: una cosa es aceptar el hecho de que sea una persona con una  determinada discapacidad (si en mi caso alguien tiene dudas al respecto sólo tiene que pasearse por este blog) y otra muy diferente pensar que eso es un “regalo. Por favor, ¿qué padre quiere problemas para su hijo?.

Resumiendo: a mi hija, como a cualquier persona, la define fundamentalmente su forma de ser (su inteligencia, testarudez, alegría, buen corazón ..) y también (¿por qué no decirlo?), que es preciosa. Aunque su vida transcurra a veces por caminos más complicados eso es sólo una parte, no hay ningún drama en ello.

Ainhoa es mucho más que su apariencia y, como todas las personas con acondroplasia, merece ser tenida en cuenta como tal (persona) así que, por favor, dejemos de construir héroes y/o víctimas y ocupémonos de la realidad en serio.

18/09/2018 22:40 LaMima #. De LaMima Hay 2 comentarios.

Cicatrices

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Mirad qué espléndida ha estado Ainhoa estos días en la playa.

Tras el (largo) paréntesis del proceso de elongación, el mar era una cita muy deseada (no quiso ir mientras llevaba los fijadores; le preocupaba que la arena entrase en las heridas) y no vean lo que ha disfrutado del agua fresquita y las playas del Cantábrico. Durante estos meses ha sido un gozo olvidar la silla de ruedas (aunque aún nos queda trabajo para que camine de forma correcta) y retomar en cierto modo una vida "normal" y más autónoma: campamento con sus amigos de Alpe, alguna caminata por la montaña y al final la playa.

La foto que encabeza este post ha sido elegida a idea.

Una de las cosas que me preocupaba a esta altura del proceso era la actitud que Ainhoa iba a tomar en relación a las llamativas cicatrices que "luce" en las piernas. Son tan evidentes, tan profundas, que inevitablemente la gente se fija en ellas con asombro (hasta, en algunos casos, con claro gesto de "repelús") así que temía que le diese reparo enseñarlas.

En general los niños/as con acondroplasia que se han sometido a la elongación no suelen ocultarlas pero existe algún caso de cierto rechazo; están en una edad complicada. Con ella teníamos además el antecedente del tiempo que estuvo con los fijadores porque entonces siempre llevaba las piernas tapadas. En su momento comentó que una compañera de clase se había espantado cuando vió parte del "aparataje" en un descuido y creo que no estaba por la labor de aguantar más aspavientos así que no tenía yo muy claro cómo le iban a sentar las nuevas miradas.

Bueno, pues afortunadamente le da igual.

Para mi alegría le faltó tiempo al inicio del verano para comprarse varios pantalones bien cortos y (crema protectora feroz mediante) va luciendo sus piernas rectas y "marcadas" más ufana que ni sé. No diría que como un triunfo, pero casi. Hasta la rehabilitadora del Hospital Infantil me lo hizo notar:

- Me alegra verla con esos pantalones cortos- me dijo por lo bajo cuando salíamos de la última cita.

A menudo es complicado saber cómo afectan a Ainhoa algunas actitudes de la gente. Desde que era bien pequeña tiende a "comerse" los feos que recibe y le cuesta reconocer abiertamente que algunas cosas le ofenden o le duelen (sobre todo si intuye que eso a mí también me va a afectar, tengo que tener cuidado con eso). 

Es verdad que, desde que terminaron los meses de dar vueltas para elongar (3 desde la intervención; la etapa verdaderamente dura y dolorosa del proceso), veíamos que ella estaba contenta con el resultado de su esfuerzo. Cuando en diciembre por fin le quitaron los fijadores ya no tuvimos duda; hubo que ir rápidamente a comprarle pantalones nuevos (sus piernas eran ahora 15 cm más largas) y era obvio que estaba tan satisfecha de tener acceso a lugares que antes no podía como de su nueva imagen en el espejo.

Pero quedaba la prueba de fuego: "lucir" esas cicatrices tan llamativas, enseñarlas abiertamente y parece que la prueba ha sido superada.

Tengo la sensación de que lo tenía más que asumido. Ella ya sabía que eran inevitables (antes de operarse ya conocía a gente que había pasado por ello) y también había visto que sus amigos no tenían reparo en enseñarlas, que era lo normal vaya y tengo que reconocer que esa actitud me tranquiliza, me admira. Todo es mucho más simple.

En cualquier caso quiero hacer notar que, efectivamente, hay miradas muy impertinentes y desagradables pero también otras con un tono mucho más amable que merece reconocer. Hay gente muy salada y como ejemplo una anécdota bien simpática que me contó ella misma. 

Por lo visto mientras jugaba en el agua había a su lado un muchacho, más o menos de su edad, haciendo un curso de surf. El chico no le debía quitar ojo y al final  no pudo más y le dijo mirándole las piernas:

- Oye, ¿pero qué te ha pasado?

- Que me han operado de las piernas-respondió Ainhoa con absoluta tranquilidad.

- Joder-contestó el chaval- ¿y encima de las dos a la vez?, ¡pues vaya putada!

Y cada uno siguió a su faena. Como si nada.

31/08/2018 23:39 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 4 comentarios.

Esther

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Esta hermosa mujer es Esther: extremeña, valiente, buena gente a rabiar .. amiga del alma.

Mi Esther está muy ocupada sacando paciencia, ánimo y fuerza de no sé que recoveco de sí misma para salir de una pesadilla que está durando demasiado y ni yo ni todos los que la queremos encontramos la forma de ayudarla.

No sé a qué lugar acudir para manifestarme por ella y ante todo por ese niño (creedme, excepcional) que la abraza. Donde gritar, qué escribir en mi pancarta, donde exponer toda esta batería de argumentos que no me caben en las manos para que quien sea (¿existe Dios?) les devuelva a ambos lo que se les debe: vida plena, en calma.

Impotente, solo se me ocurre dejar para ella estos versos que merece como nadie, y sé que le encantan:

Hay gente que con solo decir una palabra
enciende la ilusión y los rosales,
que con sólo sonreír entre los ojos
nos invita a viajar por otras zonas,
nos hace recorrer toda la magia.

Hay gente,que con solo dar la mano
rompe la soledad, pone la mesa,
sirve el puchero, coloca las guirnaldas.
Que con solo empuñar una guitarra
hace una sinfonía de entrecasa.

Hay gente que con solo abrir la boca
llega hasta todos los límites del alma,
alimenta una flor, inventa sueños,
hace cantar el vino en las tinajas
y se queda después, como si nada.

Y uno se va de novio con la vida
desterrando una muerte solitaria,
pues sabe, que a la vuelta de la esquina,
hay gente que es así, tan necesaria.

Gente necesaria, de Hamlet Lima Quintana


08/03/2018 21:31 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 7 comentarios.

Tu risa

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Todo el camino, todo. Todo lo que pasa y nos asusta, o nos duele, o nos cansa desaparece tras tu risa; esa carcajada franca que lanzas con ganas al mundo que quiera disfrutarla. Como hacía tu hermano a tu edad.

Este año duro temí que la perdieras pero no, ahí sigue. Espontánea, limpia, alocada .... clara.

12/02/2018 22:42 LaMima #. MUY PERSONAL Hay 1 comentario.

III JORNADAS SOBRE ACONDROPLASIA en Málaga.

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Este fin de semana hemos estado en Málaga.

La Unidad de Acondroplasia del Hospital Universitario Virgen de la Victoria que dirige el Dr. Felipe Luna, donde Ainhoa se ha intervenido, ha organizado en colaboración con la Fundación Alpe las III JORNADAS SOBRE ACONDROPLASIA, INVESTIGACIÓN POR Y PARA LAS FAMILIAS. 

Ya sabéis que no nos perdemos nunca este tipo de eventos por su interés y por la oportunidad que nos ofrecen siempre para seguir el contacto con otras familias y amigos que ya son parte de nuestra vida. En esta ocasión, además, Daniel y yo participábamos en las dos últimas mesas del encuentro así que la cita era todavía más esperada.

Dejo aquí el escrito que preparé a modo de guía para mi intervención por si a alguien le puede interesar y porque, como me suele ocurrir, en esos momentos tiendo a no leer lo que he preparado y ya no sé lo que dije y lo que no, ains...(y perdón por el tocho)

"Buenas tardes a todos.

Primero me presento: me llamo Inma, vengo de Zaragoza, y para mejor seña soy la madre de Daniel de 20 años y Ainhoa, esa chavala con rizos que va por ahí en silla de ruedas.

Ainhoa está ya en la fase final del proceso de elongación de tibias y fémures: si todo va bien esperamos que a final de mes Felipe nos ponga fecha para quitar los hierros y empezar a recuperar un tramo más de nuestra vida.

Tengo que decir que desde que ella nació y aprendimos un poco acerca de la  acondroplasia tuvimos claro  que llegaría un momento en que debíamos plantearnos la intervención. Cuando conocimos a Carmen Alonso su hijo Yago estaba en la fase final del proceso y verlo tan satisfecho nos indujo a pensar que esa era “la solución” pero Carmen nos puso freno rápidamente: “no penséis en eso ahora. Para cuando Ainhoa llegue a esa edad ya veremos como está, que novedades hay … hasta entonces hay mucho trabajo pendiente”.

Y como soy muy bien mandada y confié en ella desde el minuto 1, en mi casa se siguió su consejo.

Ha sido muy fácil,  en estos años hemos tenido muchas cosas que hacer. Algunas de esas cosas han tenido que ver con su discapacidad y otras no: procurar que físicamente su desarrollo fuese el adecuado en relación con su displasia (alimentación, ejercicio ..) pasar las “ITV” diversas con los distintos servicios médicos que la atienden, hacernos expertos en apañar su ropa, procurar un  contacto regular con otros niños como ella a través de ALPE … seguir sus estudios, irnos de vacaciones, apuntarla a las extraescolares que le molaban, ir a los cumples de sus amigas, enseñarle a cocinar (le encanta)..ya sabéis. Los hijos.

Con el paso del tiempo llegó el momento de plantearse la intervención. Siempre lo habíamos considerado útil de cara a su autonomía pero su desarrollo (esa tibia derecha que decidió arquearse) no dejó margen de duda, y por eso el Dr. Luna hace un año, por estas fechas, nos dijo que convenía operarla ya.

Así que en el anterior congreso por aquí andaba yo empapándome lo que pude de lo que  se decía, sumando información a la que ya tenía gracias al contacto con ALPE y con otras familias que nos iban por delante y generosamente compartían su experiencia. Lo mismo que imagino estáis haciendo algunos de vosotros porque habéis decidido iniciar el proceso y sabéis que no es que sea recomendable,  es que ES OBLIGATORIO ESTAR PREPARADOS.  Y además que hay que hacerlo en varios aspectos para tomar medida exacta de todo lo que vaya ocurriendo, para poder anticiparse a determinadas cosas  y porque es necesario organizarse.

Por un lado toda esta PARTE QUE YO DIGO TÉCNICA; conocer en qué consiste exactamente la elongación. Cuáles van a ser sus distintas etapas y qué debo hacer en cada una de ellas. Todavía hay familias que empiezan todo sin saber que hay que curar todos los días, que todos los días hay que elongar, que durante la elongación han de llevar unas férulas para evitar el pie equino .. incluso que no han visto jamás un fijador colocado. Probablemente en este aspecto he de mirar antes al Dr. Luna y a su equipo porque son ellos los que han de darnos claramente las indicaciones y explicarnos los procesos, ponernos sobre aviso de posibles complicaciones. Pero desde luego está en nuestra mano preguntar y encontrar la forma de saber, además contamos con ALPE y con las familias que ya han pasado por el proceso así que no tiene perdón ir en blanco.

En este punto resulta también importante, sobre todo para las familias que no estamos en Málaga, procurar rodearnos en nuestros lugares de origen de profesionales dispuestos a ayudarnos. Tenemos que ser exigentes y cautos en su elección, lograr su implicación y su compromiso más allá de ciertos “orgullos” profesionales que no nos llevan a ninguna parte. Su pediatra, su fisio … no dejemos de informarles, de intentar que se impliquen en el proceso, que pregunten. Y por favor, y tengo que volver de nuevo la vista al equipo médico, QUE HAYA UNA COMUNICACIÓN FLUIDA ENTRE EL EQUIPO DE MALAGA Y LOS PROFESIONALES DE NUESTRAS CIUDADES.

Luego viene la PARTE, digamos,  DOMÉSTICA DEL ASUNTO esa para la que conviene tener un mínimo guión inicial.

  • Por un lado lo obvio; arreglar la ropa para adecuarla a los fijadores, decidir dónde y cómo va a comer o dormir, de qué manera será su aseo o como llevarlo en el coche, si va a seguir asistiendo a clase o consideramos que es mejor un profesor en casa ….
  • Y luego otra parte importante, lo que yo llamo la LOGÍSTICA FAMILIAR  Decidir, por ejemplo

.. Quién va a encargarse de elongar

.. Quién de hacer las curas

.. Quien de ir a fisioterapia

.. Quien hace los ejercicios con ellos en casa?

………………… ¿quién va a domir con él/ella cuando sea necesario?

Se trata de barajar disponibilidad, habilidad, pero ojo en este punto dejadme daros a todos un par de consejos:

  1. Evitad en la medida de lo posible que toda la “carga” recaiga sobre la misma persona. Como sea.. No caigáis en el error de decidir que uno solo (padre, madre, hermano .. me da igual) va a ocuparse de todo, ni con la mejor de las intenciones, porque para ambas partes puede ser cáustico. Todos los miembros de la familia van a necesitar su espacio y su tiempo; dividiendo las tareas, compartiendo,  se afronta todo mucho mejor.
  2. Procurad modificar  las rutinas de la familia y, fundamentalmente, las del niño/a solo lo imprescindible. Intentad seguir con nuestros trabajos al menos en parte, que el niño/a asista a clase con sus compañeros, que salga  con sus amigos, … todo con el debido y lógico cuidado son pautas de vida “normal” que ayudan a que los días pasen más rápido y nos permiten a todos levantar la vista de sus piernas. El proceso se vuelve  infinitamente más llevadero.

En conclusión me gustaría que quedase clara una idea final que considero importante: El proceso de elongación, si se decide, es solo una etapa más de la carrera de fondo en que nos “inscribimos” cuando ese gen decidió mutar así que no debemos convertirlo en una obsesión o un fin en sí mismo. Eso sí, tomada la decisión, hemos de prepararnos con sentido común .

No magnifiquemos, no paremos el mundo de nuestros hijos, de nuestra familia cuando llegue la intervención. Tomémosla por lo que es; una parte más de su vida. Como las revisiones del otorrino, el comienzo del cole, la ortodoncia o el inicio de la etapa del instituto. Todas y cada una de ellas merecen toda nuestra dedicación y cuidado. No olvidemos que muchas personas con acondroplasia deciden no pasar por la intervención y esa decisión es tan válida como la de hacerlo.

El día 17 de febrero recibí la llamada del hospital diciendo que la intervención ya estaba programada para la semana siguiente. Ese día, cuando salí de trabajar, compré un calendario (de Mr. Wonderful) y le dije a mi chica cuando se lo dí: cariño aquí lo tienes para que vayas tachando los días. Y CUANDO TERMINEMOS, PUES A OTRA COSA con que aquí seguimos con la cuenta atrás.

Y para terminar permitidme decir algo que considero importante.

Nosotros tenemos que agradecer a varias personas el habernos sentido más o menos seguros y sobre todo acompañados este tiempo.

Primero a Carmen como cabeza visible de ALPE y, sobre todo, como amiga imprescindible. En esa “categoría” están también Eli y su familia que además, como Pili, han contribuido a que nuestro parque móvil sea el más completo que uno puede imaginar. Pero hay más; Laura, Luchy, Amparo, Marga, Mari …. Ellas anduvieron por este camino antes que yo y han sido muy generosas compartiendo su experiencia, escuchando mis llamadas de auxilio, contestando mis whatsapps .. Todo ha sido mucho más llevadero de su mano.

Así que, como no podía ser menos, desde este momento mi familia y yo somos un punto más de esta red de ayuda y RETROALIMENTACIÓN como espero que hagáis vosotros cuando llegue el momento.

No seamos egoístas. No vengamos aquí a recoger información y consejos para luego, una vez superada la etapa, olvidarnos del asunto. Todos recorremos un camino que otros han allanado y justo es ser generosos y preparar lo que podamos a quienes vienen detrás.  Os aseguro que merece la pena hacerlo. Gracias."

21/11/2017 14:13 LaMima #. DE OTRAS VIDAS Hay 1 comentario.

AMANTE DESCONECTADO, de Luisa Miñana

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Cariño, si, como dices y aseguras, soy importante para ti, 
si no es tu necesidad de mí como cualquier otra necesidad 
que sientas, si tu amor es un ácido
en el estómago y un acróbata ciego en el alambre,
tendrás que apagar ahora tu móvil. Apagarás tu móvil
y no lo volverás a conectar
hasta que yo me haya aprendido, centímetro a centímetro, 
a qué velocidad te crece el vello y los cabellos,
y qué profundidad alcanza el arañazo de mis uñas bajo tu piel
desconectada. Concéntrate en mis ojos: cambiarán de color
según la intensidad con que me ames,
porque toda la luz del universo cimbrea en mis pupilas, 
como han cantado siempre los poetas, cariño, Cernuda por ejemplo,
y no hace falta más en este punto.
Sé un hombre, cariño, este momento. Después, te lo prometo,
volveré a dejar que flotes sobre el líquido
de la superficie del cristal de tu teléfono.

 

Del poemario CIUDADES INTELIGENTES

11/11/2017 20:15 LaMima #. Poesía No hay comentarios. Comentar.


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