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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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El Congreso de la Fundación Alpe; una reunión de personas.

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Tal como prometía el excelente programa propuesto, el VI CONGRESO INTERNACIONAL ENTORNO A LA ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS ESQUELÉTICAS organizado por FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA ha sido fabuloso.

El día de la clausura escuché a la doctora Virginia Fano, pediatra en el Hospital Garraham de Buenos Aires y asidua a esta convocatoria, decir que había disfrutado y aprendido (qué gusto oír esto en boca de un médico) muchísimo .

Era de esperar. Como todo lo que concierne y rodea a la vida (de TODOS) la convocatoria tuvo en cuenta muchos ámbitos.

.. La investigación

Aunque siempre ha habido personas con acondroplasia, estamos ante una llamada "enfermedad rara" por su baja incidencia, así que hasta hace poco el interés por abordar su investigación ha sido prácticamente nulo.

Afortunadamente las cosas han empezado a cambiar y en este momento hay dos laboratorios trabajando en la obtención de medicamentos que reviertan los efectos de la mutación que provoca la displasia. Esas líneas de investigación están todavía en fase de estudio y ensayo pero, aunque a las familias nos parece que todo tarda demasiado, van consiguiendo resultados esperanzadores. Seguiremos esperando.

.. Los cuidados en el ámbito sanitario

Durante estos tres días se han sucedido ponencias alrededor de las distintas áreas del cuidado necesario: las tareas de diagnóstico y valoración de cada caso, los protocolos de seguimiento y control de las afecciones derivadas de la displasia, la fisioterapia, la nutrición, los avances en la cirugía ortopédica específica que a menudo se precisa (y el importantísimo trabajo de rehabilitación que la debe acompañar)..

La calidad y cantidad de especialistas en estos campos que han participado ha dado un nivel a la convocatoria que ha sido reconocido principalmente por los propios profesionales pero desde luego para nosotros, las familias, ha sido igual de relevante. Y lo ha sido principalmente por dos cuestiones:

* Se ha tratado con especial interés la preparación (psicológica y práctica) para las distintas etapas de los tratamientos incluyendo talleres para complementar las ponencias de los profesionales en las que hemos podido participar y aprender. Vamos, que hemos podido hacer algunas “prácticas”.

* Y, muy importante, durante los tres días esos profesionales han estado a nuestra disposición para revisar los casos particulares de muchos de nuestros niños. No se han limitado a exponer su ponencia; hemos podido tener un contacto directo con ellos. Han visto nuestras radiografías, resonancias, a nuestros niños con/sin fijadores … han podido plantear soluciones, dar su punto de vista. No sé si os podéis hacer idea de lo importante que ha sido para muchas familias recibir esa asistencia personalizada.

Nosotros tuvimos la suerte de contar con la atención de la Dra. Fran Guardo, directora de Rehabilitación en el Paley Institute de Florida. Examinó a Ainhoa y nos dio una sesión/lección de trabajo de fisioterapia con ella que vale oro. La Dra. Guardo es además cercana, muy didáctica y generosa; nos pidió incluso grabarla en vídeo para que su fisioterapeuta viese los ejercicios en que debía incidir. Y la felicitó por su trabajo con mi hija. No tengo palabras.

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.. Se habló también, como no podía ser menos, del sistema educativo, del deporte, de la necesaria construcción de una identidad positiva alrededor de esta displasia (cuanto me gusta esa idea y qué importante ahondar en ella), del tratamiento que de esta discapacidad se hace desde los medios de comunicación, (ese cuarto poder tan cáustico a veces por inconsciente), del movimiento organizativo en el mundo entorno a esta displasia (una mesa en la que participaron representantes de organizaciones de Portugal, Guatemala, Rusia, Paquistán, EEUU ... de todas las esquinas del mundo y en donde se quiso poner el énfasis en la necesidad de construir redes de apoyo entre todos).

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Hubo también, como no, una mesa para nosotros las familias. Alpe siempre nos reserva un espacio para hablar de nuestra experiencia vital, de nuestra visión de todo lo que nos rodea desde que entramos a formar parte de este "mundo". Este año se ha tratado de la figura del padre y del punto de vista de los jóvenes con acondroplasia acerca de sí mismos y su vida en familia.

Como veis el programa ha sido completo, denso, y con muchas ganas de ahondar en lo necesario para circular en la vida alrededor de esta discapacidad pero, con todo, yo me quedo con otro plano; el de la voz, el apoyo de y para las familias.

Si algo ha caracterizado a la Fundación Alpe siempre es que ha tejido una red de familias densa y dispuesta a aportar lo que puede para avanzar. Como acostumbra, Carmen Alonso lo dejó bien claro cuando nos recibió el día de la inauguración:"Todo el trabajo de la Fundación Alpe tiene por principio y fin a las personas y, así, todo lo que las rodea y las incluye importa".

Por eso, mucha de la gente que allí estaba no se limitó a asistir a las distintas mesas, talleres o charlar fuera del recinto (imprescindibles contactos personales); allí hubo padres, madres, hermanos/as haciendo de traductores en los encuentros de los especialistas con las familias de niños en circunstancias especiales (os aseguro que para algunos ha sido una experiencia dura, mucho, no es fácil traducir algunas noticias), el cartel de la convocatoria es obra de una madre (mi Luchy, artistaza), todos (pero en especial nuestros hijos) hemos estado a disposición de la organización para cuanto han podido necesitar en la complicada logística de un evento así ….. y cuanto se agradece que nos dejen colaborar en algo que se organiza por y para nosotros. Que nos permitan corresponder, en una mínima parte, al trabajo que nos dedican.

Como en cada convocatoria, hubo tiempo para lo humano, lo fundamental. La foto que encabeza el post es de Ainhoa con Rosa Idalia Aldana, guatemalteca, os aseguro que una mujer excepcional y una de las primeras personas que conocimos en nuestro primer congreso, allá por 2006 y que este año hemos podido volver a abrazar. Doce años de diferencia que sobre todo han servido para alegrarnos, más si cabe, de volver a verla.

Termino con una foto de otro, y clásico, momento mágico de los congresos que organiza la fundación: la espicha. Me permito copiar aquí algo que Fani escribió a propósito de esa “ceremonia cósmico-terapeútica” en la que se suele convertir la reunión: “.. aquello no fue una fiesta, fue una celebración pagana … un vértigo de alegría y amor cósmico. Cómo me gustaría poder explicarlo pero sólo quienes estaban allí, personas para las que la vida es más compleja y dura y terrible que un puñado de frases o de monedas lo saben.”.

Si señores, disfrute auténtico.

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28/10/2018 14:05 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

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