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LaMima



Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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Eso de la movilidad

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Uno de los puntos más latosos de todo el proceso de elongación es el asunto de la movilidad; Ainhoa precisa una silla de ruedas para cualquier desplazamiento fuera de casa y, aun después de quitar los fijadores, su limitación de movimiento va a ser importante durante bastante tiempo.

No bromeo si os digo que el salón de mi casa parece una ortopedia; una silla eléctrica, dos manuales (una muy pequeña para funcionar dentro de casa y otra ya grande por si falla la eléctrica), un andador "tuneado" por mi costillo para que lo pueda utilizar con los hierros y unas paralelas también de su "fábrica". 

Las tres sillas son cortesía de dos familias amigas que han tenido la suerte de vivir en Euskadi donde las ponen a disposición de quien las necesita sin problemas. En Aragón han decidido que mi hija, como no tiene un daño permanente, no necesita una silla de ruedas eléctrica. Aduje que afortunadamente era así y que sólo pretendía que me facilitaran una para el tiempo estrictamente necesario pero no, no está autorizado. En el caso de la silla manual, o me compro una y me la financian en parte (pero, ¿para qué voy a comprar una silla manual si esta situación no es permanente?) o la alquilo en la Cruz Roja.

Para quien tenga la tentación de pensar que el asunto de la silla eléctrica es un capricho o un lujo inncesario que piense un momento en la autonomía que da.

Ainhoa ha podido funcionar por el Instituto, incluso acudir a clase, sin necesidad de requerir una persona de apoyo o abusar de sus compañeros (ya le ayudan bastante con sacar y meter las cosas de su mochila, acompañándola en los ascensores o para ir al instituto, acercándole lo que no puede coger ..). Incluso ha podido disfrutar de algunas tardes tranquilas paseando con sus amigos sin que nadie tenga que empujarle la silla. Para una chica de casi 13 años, bueno para cualquiera, eso es importante.

Lo de las dos sillas manuales tiene su explicación: la grande, esa en la que cabe sin problemas (no olvidemos que lleva unos fijadores en las piernas que sobresalen bastante), no entra por las puertas de casa. Para funcionar diariamente usamos una junior estrecha que para esos recorridos llanos y breves nos vale, salir a la calle con ella sería una temeridad.

En cualquier caso quede claro que tengo semejante "parque móvil" gracias a la generosidad de unas familias; si no, evidentemente, hubiéramos funcionado con una alquilada y pispas.

Bueno, y una vez "motorizados" viene el segundo asunto; la tarjeta de aparcamiento para personas discapacitadas.

En mi ciudad, Zaragoza, para obtenerla se precisa un determinado grado de movilidad en el certificado de discapacidad que Ainhoa, antes de la intervención no tenía. Conozco familias en otras CCAA que disponen de ella desde que sus hijos eran pequeños pero no es el caso; aquí el IASS no ha considerado que mi hija tenía dificultades de movilidad hasta la operación. No lo discuto, cuidado.

El problema es cuando, previsora, les digo: oigan, que la van a operar ya y vamos a necesitar esa tarjeta desde el minuto 1 cuando salgamos del hospital. En ese momento "doña burocracia" abre los ojos y me dice: "bueno, cuando la operen viene usted y ya, ’si eso’, empezamos a tramitar ...."

Y así ha tenido que ser; aunque les remití el informe nada más intervenirla, entre valoraciones y resoluciones hemos necesitado 6 meses para tenerla. De llorar. Teniendo que acudir a diario a fisioterapia (menos mal que podemos contar con el tranvía) y durante un tiempo al principio también al Centro de Salud para hacer las curas. No podéis imaginar la mala leche que se hace buscando aparcamiento para bajar la silla de ruedas en el quinto pino mientras ves las plazas habilitadas a discapacitados vacías cuando no ocupadas por esa pandilla de espabilados que rulan por ahí y que deben ser los dueños de todo.

Continuemos con el escabroso tema de la accesibilidad, ese del que todos tenemos noticias porque oímos quejas aquí y allá desde el año que reinó Carolo pero no sabemos valorar realmente hasta que no lo sufrimos en nuestras carnes. (¡!)

En mi ciudad se siguen abriendo locales (una cafetería en una zona céntrica fue mi primer caso) con un precioso baño para discapacitados pero con un escalón morrocotudo en la entrada y sin, al menos, una triste rampa portátil para salvarlo. La dependienta, cuando se lo reclamé, se ofreció muy amable a ayudarme a subir la silla entre las dos pero me negué: la eléctrica pesa un quintal y además pienso que no tenemos por qué andar en esas. A ver, ¿y si la persona que va en silla de ruedas está sola? cada vez, afortunadamente y gracias a las sillas eléctricas, es más habitual ver a gente que las necesita funcionando independiente por ahí. ¿Es necesario montar el numerito de alzarlo en brazos (insisto, buenos brazos porque la silla pesa lo suyo) para entrar en un local cuando el asunto se soluciona con una triste rampa?.

No es tan difícil leches. Este verano estuvimos un día de visita en Pau, Francia, y tuvimos una experiencia muy favorable al respecto. Desde un bar en el que, nada más ver nuestra intención de entrar, les faltó tiempo a sacar una pequeña rampa manual portátil hasta otro local en el que había un timbre en la entrada indicando que llamaras si necesitabas que colocasen la rampa para acceder. ¿Tanto cuesta?.

Y ya para terminar esta retahíla de despropósitos con el tema de la movilidad, permitidme que haga mención a algo tan fácil, barato y obvio que resulta descorazonador no econtrar en la abundancia que merece: la educación.

No puede ser que a estas alturas uno entre con su silla de ruedas al tranvía (a veces "luchando" con el personal para que se aparte de la entrada y deje pasar) dispuesto a ocupar los lugares habilitados a ello y se encuentre todo ese espacio lleno de gente con sillas de niño (a veces incluso vacías), o alguna bici que no hacen ni la más mínima mención de apartarse a pesar de que pone bien claro en las pegatinas del cristal que las sillas de ruedas tienen preferencia.

Luego están los que se pegan a los pies de Ainhoa balanceando sus mochilas o bolsos encima de sus piernas como si ir en silla de ruedas fuese sinónimo de tenerlas insensibles (y que se molestan bastante cuando les pides que tengan cuidado por cierto), los que cogen el ascensor del centro comercial que hay frente a mi casa para subir al gimnasio y nos dejan con un palmo de narices esperando al siguiente "turno" o esa otra gente que siempre tiene que entrar o salir de los sitios antes que nadie y llega incluso a hacer verdaderos "sprints" para lograrlo incapaz de ceder el paso . De pena.

En fin, ya sé que me ha salido un tocho de post quejoso pero tenía que decirlo: las personas con movilidad reducida se quejan poco para lo que tienen que aguantar.

Deberíamos revisar todos muy seriamente nuestra actitud ante este asunto, en serio. Y deberíamos hacerlo fundamentalmente por justicia, por empatía y por un básico deber de convivencia desde luego, aunque a estas alturas lo que yo me pregunto es: ¿de verdad nos sentimos todos tan infalibles?¿por qué que pensamos que nunca va con nosotros eso? ..... 

PD La foto que encabeza el post es de Ainhoa alucinada por las maquetas de Zaragoza tan chulas que se pueden ver en el hall del Ayuntamiento en la Plaza del Pilar el día que fuimos a recoger nuestra tarjeta de estacionamiento. Afortunadamente pudo disfrutarlas; están a su altura.

04/10/2017 21:16 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

Comentarios » Ir a formulario

gravatar.comAutor: BEATRIZ HERNANDEZ

Q cierto todo lo q cuentas, solo hay q ver el poco respeto q se tiene por los colectivos minoritarios q son los q mas nos necesitan como sociedad, y nos las damos de sociedades avanzadas....Bueno, q decir, me alegro saber q Ahinoa sigue disfrutando de las vistas , aun desde su silla, un besazo enorme familia!!

Fecha: 14/10/2017 23:59.


gravatar.comAutor: pilar

Muy interesante tu blog. Podrías recomendarme un fisioterapeuta con experiencia en personas con acondroplasia en Zaragoza?? Muchas gracias

Fecha: 02/11/2017 10:55.


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