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Un nuevo horizonte. Guia sobre Acondroplasia

Un nuevo horizonte.
Guia sobre Acondroplasia(pdf)

¡Ya tenemos silla!

Pero llevamos ya días
y todavía faltan adaptaciones en
el colegio de
Ainhoa

Fin contador de días sin adaptación gentileza de Blogia -->

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LA PRIMERA NOTICIA

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Este es el título de una interesante publicación que los profesionales de la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana (GAT) han elaborado en colaboración con el Real Patronato sobre Discapacidad.

La idea de base es clara y, pensándolo bien, evidente: la trascendencia que tiene para una familia la forma en que reciben la noticia de que su hijo presenta una discapacidad y la importancia que tiene preparar a los profesionales para actuar de forma correcta en ese momento tan doloroso.

La gente de los centros de Atención Temprana lleva tiempo escuchando testimonios de padres que rememoran como fueron informados de la nueva realidad de su hijo y  viendo cómo, incluso años después, siguen emocionándose y sufriendo al recordar ese momento.

Por ello han elaborado una encuesta (a la que fuimos invitados también padres cercanos a la Fundación Alpe Acondroplasia) cuyos resultados se han publicado recientemente y que, como digo, tiene por objeto preparar a los profesionales de la Sanidad para ayudarles a actuar de forma correcta en esas circunstancias.

 

Leerla me ha puesto la piel de gallina; he vuelto a estar allí. …..hacía tiempo.

He reconocido claramente los errores que se cometieron con nosotros; errores que, tristemente, han sido más que comunes según veo.

Solo un ejemplo;

.. La primera noticia debe darse siempre en persona y en un sitio que permita una situación de intimidad a la familia.

En nuestro caso…bueno. Una habitación de hospital compartida con otra pareja (recuerdo que la niña se llamaba Carla y era larguirucha…¡como no me dí cuenta antes de la diferencia con Ainhoa!) y una amiga que venía a darnos la enhorabuena.

12 horas después de dar a luz.

Un pediatra acompañado por un chaval en prácticas con cara de susto. Y aquellas palabras: “Bueno, ….Ainhoa……, obsérvela bien. Su frente prominente, la raíz nasal deprimida, las orejas de implantación baja, los brazos y las piernas cortas….”, vamos que en vez de decirme lo que le ocurría a mi hija parecía que estaba planteándome un acertijo. Joder.

Y esto es solo una muestra; conozco a una familia cercana a la Fundación Alpe a la que dijeron que acababan de tener “para que lo entiendan: un enanito de circo”. Con un par.

 

Creo que es muy importante que los profesionales de la sanidad se tomen en serio esta faceta de su trabajo; el diagnóstico es un momento muy importante no solo por el efecto de choque sino por lo que puede suponer de cara a enfrentar sus consecuencias.

“Una actuación adecuada sirve para favorecer la acogida de los niños con discapacidades en el seno de una familia y evitar el “doble handicap” que podría suponer su rechazo, abandono o institucionalización”.

 

Ahora solo queda que las partes interesadas tomen buena nota.

Por favor.

(A quien le interese la publicación puede consultarla; LA PRIMERA NOTICIA).

01/07/2011 21:23 LaMima #. DE OTRAS VIDAS

Comentarios » Ir a formulario

lamima

gravatar.comAutor: loreto

Pues sí,Joder,que tacto tuvieron .....
Me ha recordado a cuando mi chico se estaba marchando al otro barrio.....me dijeron a la 1 de la mañana"todo vá bien pero avisa a su familia porque no sabemos si sale de esta"
Esperemos que esta publicacion se la aprendan de memoria y la apliquen claro
Besicos y rebuznos

Fecha: 02/07/2011 10:59.


gravatar.comAutor: Inde

Tremendo, Ima. Imagino a los facultativos cada vez que se tienen que enfrentar a dar una mala noticia... ¡pues ha de ser casi todos los días! ¿No dan cursillos para eso? No digo yo que tengan que ser todos licenciados en sicología, pero al menos... Sí, la posibilidad de tener a mano esta guía es una muy buena cosa.

Abrazos,

Fecha: 02/07/2011 19:15.


gravatar.comAutor: laMima

Necesitan orientación, pautas, evidentemente pero hay cosas que son de puro sentido común digo yo. Mira lo que cuenta Loreto o, sin ir más lejos, lo de Marisol recibiendo una llamada por teléfono el 23 de diciembre a las 13,00h. diciéndole que tiene un tumor pero que vamos, que la dejan quedarse en casa hasta el 28 para que pase la nochebuena en familia. Ains....

Fecha: 02/07/2011 21:14.


gravatar.comAutor: loreto

Tremendo lo de Marisol,a la que no conozco,pero solo espero que esté recuperada y pueda pasar muuuchas nochebuenas,de verdad buenas....
Besicos y rebuznos

Fecha: 02/07/2011 23:33.


gravatar.comAutor: laMima

Es mi amatxu Loreto...y está bien, muy bien afortunadamente, pero anda que...

Fecha: 02/07/2011 23:38.


gravatar.comAutor: María

Me acuerdo perfectamente de esas primeras semanas en las que nos dijeron de todo respecto a la salud de nuestra hija y donde el tacto y la sensibilidad de los médicos brillaron por su ausencia. Desgarrador.
Una publicación de este tipo es imprescindible!
Besos. Espero que tu mamá esté bien..

Fecha: 03/07/2011 00:00.


gravatar.comAutor: loreto

Ahhh,claro...esta cabeza.
Bueno,la cervecica que nos tomaremos proximo finde,irá por ella,la siguiente por todos y todas que como ella,se han puesto buenos.
Besicos y rebuznos

Fecha: 04/07/2011 00:21.


gravatar.comAutor: Azu

bienvenida esta guia, pues.
cuando a mi padre le quedaban horas de vida, vino el medico a darnos un ultimo parte y nos dijo que a ver si nos poniamos de acuerdo en la familia porque por la mañana ya nos habian informado sobre su estado (y por lo visto el repetirlo para los que estabamos alli por la tarde era mucho trabajo) y al segundo va y nos dice que le quedan horas de vida. se te queda una cara de tonta... te dan ganas de decirle; a ver cabrona, si nos vas a dar esa mala noticia, te puedes ahorrar la bronca, no?
pues eso, que ojala tomen nota.
besos.

Fecha: 04/07/2011 16:18.


gravatar.comAutor: zer0gluten

Supongo que no debería sorprenderme tanto lo que leo en tu entrada, porque también he tenido un par de experiencias con sanitarios de aupa, pero no puedo dejar de sufrir y de estremecerme pensando que algo tan delicado haya personas que lo hagan con tan poco tacto.
Me parece bien la idea de esta publicación, porque aunque siempre habrá insensibles que no aprendan, con que alguno tome nota y sirva para evitar momentos tan espeluznantes como los que cuentas, objetivo cumplido.
Te mando un beso grande.

Fecha: 04/07/2011 16:21.


gravatar.comAutor: mamadegemma

Es brutal, eso que contáis. sobre todo lo de tu hija, inma. Buff no quiero ni imaginarlo. Lo peor es la manera de decirlo. Yo puedo deciros que supe lo de mi hija a los tres años, más o menos, y fue un choque. Claro que lo veíamos desde hacía tiempo, que alguna cosa no encajaba del todo... pero no quieres darte cuenta, sobre todo si no es algo físico...Unas palabras no muy afortunadas sobre el futuro laboral de mi hija...Trabajar en un centro ocupacional, y vigilada... eso me dijeron... me pasé el día llorando, pensando en qué iba a ser de ella... d eso hace ya unos años, muy pocos, y afotunadamente la niña va muy bien...Pero ese día no podré olvidarlo. ...Supongo que me abrió los ojos... Pero es que hay profesionales muy bordes puñeta...

Fecha: 04/07/2011 22:16.


gravatar.comAutor: Elena

Mi experiencia en este campo (sanidad-familia), beneralmente buena. Pero recuerdo mi 2ª anmiocentesis donde estaba más nerviosa que en la primera. El cabrón no me avisó del puntillazo y me incorporé como Drácula con un chillido. Ahí, haciendo un abdominal, viendo una pedazo jerijilla clavada en mi vientre y el tío me regaña,... yo incapaz de irme hacia atrás le pido que se de prisa, por favor, que me duele... y tras sacarme el líquido y quitarme la gran aguja, me tumbo. Nerviosa como la que más, con ganas de llorar, con dolor abdominal y va y me dice con un tono incorrecto "¡NO SE SI ENSEÑARTELO,... NO TE HAS PORTADO MUY BIEN QUE SE DIGA!"....no dije nada, no dijo Tir nada, no podía hablar. Le ví, vi a Aitor chiquitín en mi vientre. Me marché de allí llorando, tiritando y cuando me tranquilicé, te puedes imaginar la sarta de palabrotas que pude decir de éste señor... quizás pensaba que una se hace esa prueba por gusto,.. o para saber el sexo del bebé...pero en mi caso era por hermandad de Down....un cabrón, ese es el recuerdo que tengo de él.
Ese acertijo seguirá contigo por siempre jamás... ¡sentido común, XD!, sentido común y cariño, mucho cariño...bss

Fecha: 05/07/2011 21:46.


gravatar.comAutor: PILI

En nuestro caso, me apareció en la habitación la jefa de pediatría de la Clínica con un psicólogo...toma ya. "Tienes que asumir que tu hija llegará hasta 1 metro aproximadamente..tiene enanismo, ya sabes, culo-bajo" Y ahí se queda plantado el psicólogo, con cara de circunstancias. Ni que decir tiene que me faltó tiempo para pedirle "amablemente" que se largara de mi habitación, que yo de momento problemas mentales ninguno.
No te imaginas las veces que he estado a punto de pedir cita con la susodicha jefa de pediatría para comentarle 4 cositas sobre la talla, el enanismo en general, y mandarle unas fotos del culo de Naiara...ayyy por Dios, y mi hija mayor estudiando Psicología.

Fecha: 06/07/2011 10:43.


gravatar.comAutor: esther

joder pili, me quedas con una mala leche, que CABRONA la tia, en mi caso me cojiò sola en la habitacion con Isaac,esperaba al traumatologo y de repente me dicen que viene a verlo el genetista, me sonò a chino esa palabra, Inma como en tu caso iba con una chica en practicas y empezo a sacarle defectos al niño, (asi lo llamo yo)exactamente como en tu caso , le dio una clase torica a la chica en la que no falto un detalle, yo ignorante de mi pense que era una visita de rutina, cuando ya me puse de los nervios viendo que no era asi y pregunte que pasaba , me dijo: señora su hijo padece una enfermedad de los huesos aun no le voy a decir lo que es, pero vamos a empezar por hacerle una radiografia completa de esqueleto, se me callo el techo encima sabia , sin saber nada, que la cosa no iba a pintar nada bien.
A los 10 dias en la 1ª revision con su pediatra, una mujer que fue su angel de la guarda, me trato con un tacto excelente , unas maneras esquisitas, nunca lo podre olvidar, porque a parte del gran disgusto que me lleve esa mañana le tengo que agradecer las maneras con las que me lo explico todo, ojala y todas vosotras hubierais encontrado alguien asi en vuestras experiencias, la pena que profesionales asi no hay muchos.

Fecha: 31/07/2011 17:20.


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